難治性てんかんですが、発作誘因が色々あり、デリケートな病気です。
見た目は元気に見えるので『元気そうだね』と言われますが
1時間後、1分後、1秒後には、状況が変わってる場合があります。
悪くなるのが、本当に早い。
家族は常にピリピリした状態で過ごしています。
小学生になってくると、ピリピリした状態が麻痺してきていて
ピリピリしてないつもりで、実際はピリピリしています(笑)
ピリピリしてる状態が、普通になってる生活ということです。
そんなピリピリ……あ、いえ、ドラベ症候群の子どもたちや家族の生活を
ドラベ症候群患者家族会のFBで
6月23日ドラベ症候群の日まで、川柳にして(※解説付き)紹介しています。
ドラベ症候群の家族なら
『あーーーはいはい。そうそう。あるある。分かるーー！』と、9割が頷くようなことですが
多分、世間では『？？？？』と首を傾げるようなことばかりです。
もしFBをされてる方がいましたら、ドラベ症候群患者家族会のFB記事を
いいね！やシェアで、積極的に拡散していただき
ドラベ症候群という病気の啓発活動にご協力ください。
応募した時は、全然集まらなかったので、うちの子も、一応作っておきましたが
最終的にはたくさん集まりましたので
我が家の川柳は、ここで披露しておきます(笑)
応募し損ねたドラベブロガーの皆さん、テンプレートお渡ししますので
ぜひ6月23日ドラベ症候群の日の当日は、ブログで披露してくださいませーー。
また当日は東京タワーで、ドラベ症候群の日のイベントを行います。
東京タワーの方は、とても親身になって話を聞いてくれたそうです。
京○タワーにも連絡してみましたが、THE(プライド高い)京○人的な対応だったので
止めました(←ここで軽くディスっておく 笑)
来年、関西ではどこに声をかけてみようかなーーーと、今から考えておきます。
どこかのお寺か神社に顔がきく人、募集しています(笑)
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