水曜日、木曜日と、元気いっぱいで学校も行きました。
今日金曜日も、学校に行って、お風呂にも入れて
やっぱり3日ほどは元気になるなーと思っていたら、夕方一気に目ぱちが増えてきました。
夜ご飯時に左にガクガク引っ張られてきて、グズグズ。
夜の薬を遅らせて、一気に発作になれ！と願うも、ならず←
お薬を飲ませて、寝かせました。
きっと、明日はおつりのある悪い日なんでしょうね。
1月7日から静岡てんかんセンターに入院して、フィコンパを導入しました。
小児治験なら2mgスタートで、4mg6mg8mgと増やされると聞き
ドラベにはまだ、あまり使用されてないこともあり、治験はせず
慎重に0.5mgスタートで2週間で0.5mgずつ増量という、牛歩のような導入でしたが
あとは、もう地元病院の外来で増やしていこうと思います。
夕方に主治医と面談して、とりあえずこれからもフィコンパを増やす。
眠気が出て来たら、臭化を減らしていく。
フィコンパがダメなら、ベンゾジアゼピン系(マイスタン以外)を入れてみる。
これからの予定はこんな感じ。
『地元の先生によろしくお伝えください』と、いつもふざけてる主治医に真面目に言われ
少し寂しくなりました。
明日土曜日、退院します。
今回の入院でも、ドラベ症候群の仲間との絆は深まりました。
デイルームで、ドラベ家族でご飯を食べると、わちゃわちゃで
みんな本当に大変で、みんなうるさくて(笑)母たちは常に怒りまくりで(笑)
でも、みんな本当に可愛くて、凄い頑張ってて
ジェピカで発表していた架空の村『ドラベ村』が本当にあれば良いなーと思いました。
パパのインフルエンザで、退院が1週間遅れましたが
ことぶきは、とりあえず地元で頑張ってみます。
フィコンパが効きますように。
フィコンパが効きますように。
フィコンパがどうか、有効でありますように！！
そして、静岡てんかんセンターで頑張っているお友だちも
どうか、最短で治療がいい方向に向かいますように。
これ以上、みんなを苦しめないで欲しい。
みんな頑張ってる。
親も子どもも、頑張ってる。
本当に、想像を超えるくらい、頑張ってる。
頑張りが、身を結ぶ結果になり、笑顔で退院出来ることを
毎日、心から祈っています。
頑張ろう、頑張ります。
親切にして下さった病棟の皆さん、ありがとうございました。
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