1回で済んで?? | ことぶき・ちゃちゃちゃ

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難治性てんかんドラベ症候群(乳児重症ミオクロニーてんかん)と闘う娘のことぶき。
顔だけで結婚を決めたイケメン(だった)B型の旦那さん。
私は普通の主婦です。
家族みんなで頑張っている闘病日記です。

水曜日、お風呂で発作したあとの2日間は、穏やかな日を過ごせました。

くそ悪い脳波の持ち主なので(←)、少しくらい調子が良くても

ヒヤヒヤ、どきどき、ヒヤヒヤ、どきどき、ヒヤヒヤ、どきどき……

常に目ぱちが出てないか、顔面チェックしまくりです。

ことぶきに『ん?何?』と思われるくらい、顔面(正しくは目ぱち)チェック。

目ぱちは、ありますよ。

それが、長くなったり、強くなったりすると、もうそれが……あれですよ、あいつに繋がるので

(※あいつ→ミオクロニー重積)

ヒヤヒヤ、どきどき、ヒヤヒヤ、どきどき、ヒヤヒヤ、どきどき。

この目ぱちは、大丈夫な目ぱちか。

この目ぱちは、怪しい目ぱちか。

この目ぱちは……

目ぱちをするたびに、入国審査の人のように目を光らせています←

フィコンパは1.5mgにして、まだ1週間も経ってないので

血中濃度が落ち着くまでは、まだまだです(2週間~3週間と言われてる)

さて、今日は16時半頃から、1回1回が長めの目ぱちが出てきて

その内、左にガクガク引っ張られるミオクロニーが出てきました。

ミオクロニーとミオクロニーの間は、意識がしっかりあり、言葉も出ていたので

すぐに大発作に繋がるタイプかな。そうだったら良いな。せめて、そうであって欲しいな。

と、思っていましたが

ミオクロニーが激しくなり、呼吸が抑制されかけるミオクロニー重積。

20分後に少し落ち着くも

夜ご飯を前に、またミオクロニー重積スタート。

10分後に、左半身強直発作になりました。

結構強めの強直発作で、顔が白くなっていて、ナースコールを押すのも忘れていました。

1分10秒で痙攣が止まり、まだミオクロニーは出たりして、顔と眼球が右側に向いたのは2分26秒。

あーー最近、ほんとキレが悪い。

眼球が反対側に向いたから、まだキレが良い方なのかも知れないけど。

2分26秒は、なげーーーよ。

何回も言うけど、ミオクロニー重積は嫌だよ。

そのあと、少しだけご飯を食べて、牛乳飲んで、お薬を飲みました。

そして目ぱちもなく、ブロックして遊び、19時半には寝ました。


ミオクロニー重積からだったから、1回で済んで良かった……のか??

ハードルが低くなっている気がしています。

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