『はぁーーーーーーー』 | ことぶき・ちゃちゃちゃ

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難治性てんかんドラベ症候群(乳児重症ミオクロニーてんかん)と闘う娘のことぶき。
顔だけで結婚を決めたイケメン(だった)B型の旦那さん。
私は普通の主婦です。
家族みんなで頑張っている闘病日記です。

昨日は午前中、元気いっぱいでしたが

お昼ご飯から目ぱちが結構きつめで、ミオクロニー重積の予告並み……

いや、予告だわ、これ。

14時過ぎからミオクロニー重積の嵐がスタート。

大発作にならない。

大発作にならない。

大発作にならない。

30分を何セットもして、大発作になってなくても発作熱のように

顔が真っ赤になり、37.4℃の微熱。

身体も熱くて、タンクトップにさせたりして、クーリング。

何度も、何度も、何度も、何度も、激しすぎるミオクロニー重積と闘い

途中で複雑部分的なものも挟まれていて、意味不明な悪さ。

合間を見て、夜ご飯を食べて

その後のミオクロニー重積から、右半身強直発作になりました。

1分半ほどで止まったと思いきや、また激しく何度かミオクロニーをして

やばい……となりましたが

一応、ぴくつきだけに治まりました。

あーーやっぱり1回じゃダメなのね、という位、次が来る感じのぴくつき。

フィコンパが勝つか、ミオクロニーが勝つか。

一旦、寝たのですが

1時間後に目を開けて、激しくミオクロニー発作をしたので

『あかん!こんなの初めてだ!』

と、ナースコールを押そうとしたら、眠りました。

なんだ、なんだ、あれ……何なんだよ。

フィコンパスタートしてから、良い日もあるのはあるけど

その中には悪玉説的なものも、含まれてるし

ミオクロニーが出る時は、以前より激しさが強くなってる。

しかも眠ったあとの、激しいミオクロニーは何だ。

フィコンパはまだ1mgだから

だから、だから、だから、まだ分からないんだけど

不安だ。

何度も言ってるけど、不安しかない。

とにかく、このミオクロニー重積を、本当に何とかして欲しい。

これだけは、なくなって欲しい。

むしろ、これに的を絞った治療を……まぁ、してるんだけど

フィコンパ本人が、ちゃんと理解出来ているのか??

と、10周回ってふざけてみる。

あーーー今日も予告的な目ぱちがあるーーー!

もうやだ……。

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