ガクガク、ガクガク、ガクガク。
そのうち、呼吸が苦しそうになり、ミオクロニー重積に。
発作になる瞬間の『うぁーーー！』という声を、何度も上げては戻り、を繰り返していて
これ、見守るしかなくて、本当に苦しい。
A4病棟の誰でも知ってる、素敵な女医さんが部屋の前を通りかかり
後ろから見て頭が引っ張られてることぶきを見て『大丈夫？』と声をかけて下さいました。
凄い……さすがです。
大丈夫じゃないけど、救われました←
そして、30分ほどで左半身強直発作になり、またキレの悪い止まりかた。
先日は3回目が来て、完全に止まったこともあり
3回目までは見ることを決意。
苦しいけど、決意。
3回目の止まりが悪く、すぐ引っ張られるようならダイアップ、と決意。
そして3回目のミオクロニー重積がすぐにスタートして
これがまた厄介で、中々大発作にならず、ことぶきはもう体力的にしんどそう。
40分激しいミオクロニー重積になり、泣き叫びながら
左半身強直発作。
こんなの40分もしてて、心臓が持つんだろうか。
40分、目を反らさずに、ドクターにこれを見ていて欲しいと思う。
本当に大丈夫なの？？
旦那さんも同じように不安になったようで『このままだったら死んじゃうんじゃないかと、不安になってる』と連絡がありました。
ミオクロニー重積と、痙攣重積、何がどう違うの。
泣き叫んでのたうち回る我が子を前に、何も出来なくて、見てるだけは本当に辛いよ。
今朝、主治医が来てくれたので、こういう場合ダイアップを使っても良いか聞くと
『まぁ、無理せず使っても良いんじゃないですか』
と、許可を頂きました。
ドクターが使っても良いと言ってくれるだけで、気持ちが楽になりました。
そして今日、14時(いつも悪くなる時間)と18時半(夜の薬を飲む前)に、採血して貰うことになりました。
激しいミオクロニー重積発作の前で、私はいつも無力です。
でも、今はとにかく、フィコンパの効果を判断するために
他の薬の血中濃度の動きに気をつけて
少しの変化も見逃さないように、ドクターに伝えていくしかありません。
『えぇ！！血液検査1日2回もするのーーーっ！？？？？？』の顔(※あくまでも想像です)
今日は午前も午後も学校に行けて、お風呂にも入れました。
朝もお昼もご飯を自分で、モリモリ食べてくれました。
でも夕方のSTで目ぱちから、単発ミオクロニーが出てきて、途中で帰り
病棟で17時に、左半身強直発作になりました。
1分で止まり、処置室でモニターをつけてもらい、部屋に帰ってきたら寝ました。
ミオクロニー重積にならなかっただけ、精神的に助かります。
この形の発作なら。
これくらいなら。
唇がうっすら白くなる程のダメージがある大発作に、頑張って耐えることぶきを見て
親として、酷いと思われる妥協かも知れませんが
せめて、これくらいの発作で勘弁して貰えないかと
神様にお願いしたいのです。
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