理想と現実 | ことぶき・ちゃちゃちゃ

ことぶき・ちゃちゃちゃ

難治性てんかんドラベ症候群(乳児重症ミオクロニーてんかん)と闘う娘のことぶき。
顔だけで結婚を決めたイケメン(だった)B型の旦那さん。
私は普通の主婦です。
家族みんなで頑張っている闘病日記です。

昨日は朝から目ぱちと目のミオクロニー。

お呼びだしの空気、半端ないわ~と思ってたら

学校に行く車の中で、左半身強直発作になりました。

後ろの座席に座らせていて、発作のリズムで横にあるバギーに頭を何度もぶつけていたので

焦って警察署の前にベタづけ。

何人か警察官の方が、不思議そうに通りましたが、良くも悪くも声をかけられることはなく←

1分半ほどでしっかり止まったようで、目ぱちや目のミオクロニーなども落ち着きました。

学校でも、様子を見ながら活動させて下さったようで

帰って来てからも、元気いっぱいキラキラ笑顔で、大きな声で歌っていました。

2週間ぶりの、理想的な発作の形です。

そして、今日は学校の前に七五三の写真を撮りにスタジオへ行きました。

朝から目ぱちあるなーーと、不穏な空気。

着物とか、何だかんだと、ストレスとかで発作増えんじゃねーの??

と、ひやひや。

7歳だから、本当はグルグル巻きにされるような、しっかりした帯の着物なんだろうけど

今朝の調子を見る限り不可能と思い、3歳で着るタイプの着物にしました。

まぁでも、3歳の時とは違って、これはこれで良い感じでした。

スタジオ到着から、2ポーズ撮影終了して、スタジオ出るまでわずか20分。

学校も遅刻せずに行けました。


うちの子、くそ可愛い!!(※親バカですがお許しください)

ランキング参加しています。