大冒険の1日 | ことぶき・ちゃちゃちゃ

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難治性てんかんドラベ症候群(乳児重症ミオクロニーてんかん)と闘う娘のことぶき。
顔だけで結婚を決めたイケメン(だった)B型の旦那さん。
私は普通の主婦です。
家族みんなで頑張っている闘病日記です。

金曜日の夜、寝かしつけ時に発作1分30秒ほど。

(※珍しく詳細は省略)

だって土曜日は、朝7時出発して和歌山の黒潮市場に向かったんだもん。


黒潮市場でBBQなのだ!

しかも!


仲間と一緒なのだ!(ドラベファミリー3組)

『連休、黒潮市場のBBQ行くけど、行こうかなーと思う人いるーー??』

と、ゆるーーい誘いにたくさんのファミリーが答えてくれました。

パパが仕事で来れなかったあるある。

体調崩して来れなかったあるある。

残念な当日連絡もあり

当日まで何組来るか分からなかったけど、誰に会えるかな、誰が来るのかな、と楽しみでもありました。

BBQでお昼ご飯を食べてから

黒潮市場の隣のマリーナシティ(入園無料の遊園地)にも行くことになり

ぞろぞろと移動しましたが

えーちゃん(ドラベ児)はバギーなしという、憧れの徒歩移動でした(※さすがに真夏は無理だそうです)

そして、保護者同伴なら乗っても良い感じの乗り物をみんなで散策。

はるくんはバイキングとか大好きみたいで、えーちゃんはジェットコースター系もイケるそうで

世間のドラベ児、結構みんな冒険してますよ、奥さん……←

冒険の波に完全に乗り遅れている、過保護チーム代表のことぶき。

意を決して、ジェットコースターに乗せ……て……みる……ことに(←恐る恐る)

いや、なんだろ。これを逃したらきっと一生無理だろ、という絶好のタイミングだったように思う。

仲間の存在って、それ位大きいものだと思う。

それでも本人が『いや!』と言ったら、ホイホイ止めさせるつもりだったけど←

まさかの『乗るーー』とノリノリで、みんなと一緒にご機嫌で順番を待っていて


ドラベ児3人が並んで乗った!!(※顔だしOK頂きました)

この瞬間、私の中では日本一危険なジェットコースターと課す。

ノリノリでジェットコースターに乗った3人のドラベ児たちは

終始みんな笑顔でしたが、降りる時に泣いたのが2人。

『もう1回!乗りたかったのに的なやつです、はい。

えーちゃんはね、賢いお姉さんでママと同じ『察し系女子』でして

空気をしっかり読んで、きちんと降りてきました。


そして、急流滑りにも挑戦しちゃう、調子に乗ってることぶきファミリー。

(何故かえーちゃんの手に合わせに行くことぶき)


乗り物から降ろされると、どこでもこんな感じになりましたが

でも、でも、でも

ドラベ症候群って、結構な病気ですから

みんなで一緒に遊園地とか行って、ジェットコースターとか乗っちゃったりして

その前にはBBQとかしたりしてて

ほんの数年前、誰がそんな事想像出来た??

こ、こんな日が来るなんて(泣)

土曜日の和歌山は、ことぶきにとっても私たち親にとっても

本当に本当の大冒険で、仲間のおかげで貴重な体験をさせて頂きました。

何よりドラベ児を含めた子どもたちの笑顔が、本当に元気でキラキラで素晴らしくて

私は一眼レフカメラを離せませんでした←

しーちゃんさんのお子さんもみんな、可愛くて人見知りもなく、私たちにもすぐ打ち解けてくれて

その中でも妹ちゃんやはるくん(ドラベ児)の面倒をしっかり見てて、優しい気持ちがすごく育ってるなーと感心して見ていました。

そして、えーちゃんに手を繋がれたうちの旦那さんは、めちゃくちゃ嬉しそうでした←

最後は休憩と称して、ドラベ談話をして

パパたちや子どもたちが、退屈になってしまいましたが

あーーーーほんと、楽しかった♪

今回来れなかったメンバーも、ぜひ次回は一緒に楽しみましょうね!

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