1回悪くなると悪いままリセットせず | ことぶき・ちゃちゃちゃ

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難治性てんかんドラベ症候群(乳児重症ミオクロニーてんかん)と闘う娘のことぶき。
顔だけで結婚を決めたイケメン(だった)B型の旦那さん。
私は普通の主婦です。
家族みんなで頑張っている闘病日記です。

昨晩、寝かしつけ時にミオクロニー重積30分→右半身強直1分40秒。

止まって、顔が左に向いたけど、けど、けど

ぴくつきが残っていて、呼吸が中々安定しなかった。

見た目には分からない発作が、頭の中で続いてたのかも知れない。

ダイアップ悩んでいたら、眠ったのでそのまま寝かせていると

1時間後、また発作の呼吸になり、目ぱちで目が開く。

20分ほど『……っ!……っ!』という呼吸で目ぱちが続きましたが

またそのまま寝ました。

キレが悪い、悪すぎる。

毎日重積の群発みたいなものじゃねーか。

今日も朝から、右に右にガクガク引っ張られていて発作2回。

学校では目ぱちだらけで、何とかかんとか、先生が見てくれた感じ。

私はPTAの活動で学校にいたので、何度か様子を見に行きましたが

目ぱち、目ぱち、意識あり、目ぱち、目ぱち、意識あり、みたいな。

迎えに行ったら、既にガクガク引っ張られる発作もあり

家では、目ぱち、目ぱち、目ぱち、ガクガク、目ぱち、ガクガク……目ぱち、目ぱち、意識あり、目ぱち、ガクガク、みたいな←

夜寝かしつけ時に、ミオクロニー重積30分。

強直にはならなかったけど、もうガクガク震えてしがみついてきて

涎で布団と私の服がベトベトになりました。

明日は外来がありますが

もう、勢いでマイスタンを切ってしまうか。

どうせ悪いし、的な。 

いや、もう少しゆっくりしよう、なのか。

11月のてんかん学会が終わってから、入院してフィコンパ入れるなら

もう切っておいた方が良いのか。

デスメチル様は、2ヶ月ほどかかるだろうし。

悩ましい……けど、悩んでる時間はないのだ。


てんかん学会学術集会が行われる京都国際会館の近くにある

『じゅんさい』という洋食屋さんのビーフシチューセット。

ドクターの皆さん、お勧めです。

(※11時からオープンで、15分前には並んでますが 笑)

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