右と左と手帳と写真 | ことぶき・ちゃちゃちゃ

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難治性てんかんドラベ症候群(乳児重症ミオクロニーてんかん)と闘う娘のことぶき。
顔だけで結婚を決めたイケメン(だった)B型の旦那さん。
私は普通の主婦です。
家族みんなで頑張っている闘病日記です。

タイトルは『部屋とYシャツと私』を完全に意識してます。

大地をはうような旦那のいびきには耐えられなくなってきてますけど(知ってる人には通じるover40ネタ)

さて、ふざけてる場合ではなく(←え?)

目ぱちだらけではないけど、1回の目ぱちが強いなーと思っていた本日。

『右半身強直発作1分20秒くらいでしたが、何となくまだ朦朧としてるので……』と

学校からのお呼びだし。 

見に行くと、今度は左側にガクガク引っ張られていました。

種火が右から左に移った感じ。

連れて帰ってる途中も、何度もカクカク引っ張られていて

ミオクロニー重積になった頃、ちょうど旦那さんの会社の前だったので

一旦車を泊めさせてもらうと、そのまま左半身強直発作になりました。

『発作か……』と旦那さんが車を覗いていましたが、1分10秒でしっかりキレ良く止まったので目で合図だけして帰り

家に帰ってソファに寝かせると、寝ました。 

学校からのお呼びだしの時、私は区役所にいて

ことぶきの新しい身体障害者手帳を取りに行ってました。

身体障害者手帳、以前は1級だったのですが、今回は2級になりました。

1級の判定の時は3歳で『当時はまだ歩けなかったから』だと思います。


可愛かった3歳の時の手帳写真。

証明写真が無理だから、壁に寄りかからせて、写真を撮ったことを思い出します。

あーーー可愛い!!可愛すぎて、吐きそう!!目がつぶれそう!!(←パクる 笑)


すっかり(見た目だけ)お姉さんに。

(そして手帳の写真にこだわらなくなった手抜きっぷりったら……)

発作後の睡眠から起きた……いや、目ぱちで起きてしまったという表現が適切な気がする。

左に引っ張られたり、ぴくついたり、ミオクロニーだったり。

20分ほど声が出なくて『……っ!……っ!』となっていました。

軽く発作だよね、これ。

完全に起きてきても、目ぱちと目のミオクロニーだらけ。

止まりかたのキレが良かったと安心してたら、これだよ。

安心なんて、ないのだ。

いや、安心してはいけないシステムなのだ。

おそらく、我が家のドラベに関しては、きっとそうなんだ。

あまりにも意地悪過ぎて、吐きそう!!←

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