ダイアップの日々 | ことぶき・ちゃちゃちゃ

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難治性てんかんドラベ症候群(乳児重症ミオクロニーてんかん)と闘う娘のことぶき。
顔だけで結婚を決めたイケメン(だった)B型の旦那さん。
私は普通の主婦です。
家族みんなで頑張っている闘病日記です。

前記事の発作後の睡眠から起きて、案の定発作が群発しまくり

ダイアップ6mgを入れて、落ち着かせました。

1回1回の痙攣は一応止まるけど、ミオクロニーや部分発作が残り

1回1回の強直間代発作のインターバルは、ずっとミオクロニー重積してる状態で

インターバルも短くなっていました。

1日に3~4回あった、というよりも

重積に近い群発発作、という感じ。

ダイアップを入れてから15分後に、少し声が出て来て

ふらふらですが、ぴくつきがなくなりました。

そして、次の日もその次の日も、ガクガク引っ張られるのは少なく(あっても数えられる程度)

無理は出来ないけど、何とか生活出来る感じにはなりました。

お昼寝もゴロゴロしてたら、いつの間にか寝てたり

まぁダイアップの眠気なんでしょうけど。

そして、日曜日。

朝から目ぱち&目のミオクロニー→ご飯食べて調子良くなる→あれれ?

和歌山のゆの里に、お水を頂きに行きました。


お水を入れて貰ってる間は、水槽の魚を見学。

(熱帯魚と淡水魚が一緒に入っても大丈夫という、不思議な水)

しかし、どこに行ってもクールビズ設定ですから

多動っ気が出て来たことぶきは、すぐ熱がこもります。


私がトイレに行ってる間に、階段を登ったり降りたりして

一気に調子が悪くなりました。

まぁダイアップ効果もこれまでだよ、というタイミングもあったと思います。

車に乗り、駐車場から出る瞬間に左半身強直発作1分。

そのまま寝ましたが、1時間半後に目覚めてそのままミオクロニー重積。

からの、左半身強直発作1分。

いかんせん、止まるのは止まるが、キレが悪い。

発作のあと、大きく呼吸を吐いて、発作してた方と反対の方に顔と眼球が流れる、という

一連のキレの良さがまったくなく

痙攣が止まっても、ぴくつきが残り『はい、次がすぐに、きますよ』的な匂いが、ひしひしと。

そんな予告いらんわっ!ぼけがっ!!(←発作に対してです)

2回目が止まりきれてないので、ダイアップ6mgを入れてたら

またミオクロニー重積。

『ダイアップーー間に合えーー!急げーーー!止めろーーー!』

と、夫婦でダイアップを応援するも←

3回目の左半身強直発作1分……でしたが、キレ良く止まりました。

ダイアップ入れなくても3回目で、THEエンドだったのか。

それともダイアップ入れたから、発作のキレが良かったのか。

答えは、神のみぞ知る。

そして、またそのまま寝ました。

何と、珍しい。

ちょうどお昼ご飯だったので『私たち(大人)はマックでも食べとく?』とドライブスルーに行こうとしたら

直前で目が開いたので、起きたなら一緒にどこかで食べようと、ドライブスルーを通り過ぎると

また寝ました←

何というタイミング←

って言うか、こないだマックのチキンナゲットをことぶきに1個食べさせたので、旦那さんに白状したのですが

食べさせんといてくれる?

と、まさかの叱責。

まぁ私も、ことぶきが発作しまくってたので、珍しく食べさせてあげたのもありますが

いつもは冷凍食品系と思われる物は、食べさせてません。

でも、まさか、あいつ旦那さんに言われるとは思わなかった←

結局サービスエリアで、まずいホルモン焼きそばを買って、車の中でモソモソと食べました(笑)

ことぶきは起きず←

3回目の発作後は、2時間半寝ましたので、計4時間寝たことになります。

起きてから目ぱちはしてましたが、ぴくつきはなく

昼の時間を取り戻すかのように、夜は多動ことぶきになり

家電量販店で、走り回って、走り回って、走り回って、走り回って、走り回って

走り回って、熱がこもり←

ミオクロニー発作が出て来ました。

車でクールダウンさせると、見事に落ち着きました。

さすが、ダイアップ6mg様です。

マイスタンが動いてる時は、ダイアップを使って乗り越えていた。

ブログを読み返し、手帳と交互に記録を見ながら確認しました。

またこうして闘っていくしかないのです。

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