退院した次の日もお盆休み | ことぶき・ちゃちゃちゃ

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難治性てんかんドラベ症候群(乳児重症ミオクロニーてんかん)と闘う娘のことぶき。
顔だけで結婚を決めたイケメン(だった)B型の旦那さん。
私は普通の主婦です。
家族みんなで頑張っている闘病日記です。

金曜日、朝からあまり調子が良くないのは、想像通り。

(前日はミオクロニー重積2回だったので)

まぁ、家にいても発作にはなる。

ブラブラと神戸のIKEAまで行ってみて、調子を見ながら考えようかと、ふんわりした出発。

そして渋滞←

朝9時に出発して、IKEAに到着したのは14時。

恐るべし、お盆休み渋滞。

朝ご飯を食べると、不思議なことに目ぱちが消失していました。

でもIKEAは結構なクールビズで、念のためにバギーに乗せて移動。

降りたい!遊びたい!触りたい!登りたい!!ことぶきにとって魅力的な物が溢れる中で

バギーに乗ってるのは苦痛だったみたいで、レジの所で愚図り始め

目ぱちがきつくなる。

自分の思い通りにならない時の『不快発作』(←たちが悪い奴)

IKEAを出て、コンビニで私がトイレに行ってる間、旦那さんが店内を歩かせていたら

『うぁぁぁぁーーー!』と発作の声がしたので、トイレから急いで出ると

発作中のことぶきを、車に乗せようとしてる旦那さんを発見。

右半身強直発作1分20秒(←声が聞こえたので、トイレの中で時間を計っていた)

自動症があり、そのまま1時間45分ほど眠りました。

ちなみに、私はジーパンのボタンもチャックもそのままで、トイレから飛び出していました(←ダイアップの事を考えて手は洗ってる)

2日連続渋滞に巻き込まれに行ってる私たちは、さすがにまたあの渋滞を帰る事が嫌で

1回の発作ですっきりしてたことぶきが、元気に復活していたこともあり


神戸のホテルを当日予約して、夜ご飯はホテルのレストランでバイキングを食べました。


夜もお散歩したよ(涼しかった)

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