引っ張られる目ぱちだらけのことぶきを、車に乗せて
病院を出た瞬間に発作になりました。
左半身強直発作1分10秒、激しくないけど自動症あり。
左が終わったら今度は右、と言わんばかりに右に引っ張られる目ぱちになりました。
お昼ご飯を食べてから、外来に来てたたけままさん家族と会い
たけままさんと喋っている時、たけさんがことぶきを売店に連れて行ってくれたり
そしてニコニコ帰って来ては『せんせー♪(たけさんの事)』と呼んで、また売店に誘っていました←
楽しくお話出来て嬉しかったです。
その後しばらくしてOTがあり、その頃には調子が悪くなり
右手はカクカク引っ張られながら、左手でお箸の練習をしていて
目ぱちだらけで引っ張られていて、意識朦朧の中でも
細かい作業を諦めずに一生懸命やっていて
我が子ながら、本当に尊敬してしまいました。
部屋に帰って来て、右に右に引っ張られながら、バギーに乗ってシールで遊んでいましたが
途中で右手がヒラヒラヒラと上がり、右半身強直発作になり
ちょうどドクターがいたので、自動症を見て貰おうと処置室に運びました。
55秒で間代発作に変わり、1分15秒で痙攣は止まりました。
その後、いつもより軽めの自動症があり
『発作後の自動症ですね』とドクターに言われました。
こんな時に限って、軽め……。タイミング悪い。
発作が止まったのに、右に左に引っ張られはじめ、夜ご飯の時は意識朦朧。
納豆にサラダを混ぜたのを食べさせて、ベットに寝かせると
今にも発作になりそうなミオクロニー重積で、何度も声が出ては、泣いていました。
20分続き、少し落ち着いてから寝ました。
こんな１日は、本当に辛い。
バギーから降ろしてあげる事も、歩かせてあげる事も出来ない。
いつもお喋りなのに、声も出ない。
そして可哀想だけど、どうする事も出来なくて、病院にいるからまだ私の気持ちだけは、救われています。
今朝は、ここ数日の中で一番良い感じの調子で
朝一番に洗濯物を干してる時に、しゃぼん玉が出来ました。
軽く30分やっていて、ほぼ目ぱちもなく、元気でした。
14時からPTがあり、興奮で走り回っていて、トランポリンを飛びまくり
目ぱちが出て来て、一気に崩れたかと思うと、左半身強直発作になりました。
1分ほどで止まり、軽く自動症(ぴくつきあり)
しばらくは、うつらうつらしたり、身体を預けていたりしてましたが
すぐ元気に復活して、病棟を元気に歩いていました。
ミオクロニーや引っ張られる発作が、１日中あるわけでなく
興奮して走り回って、熱がこもって強直発作になるのは
THEドラベ症候群ですよね。
あーーこれがドラベの発作だよ、と感動すらしましたよ。
これなら良い。
これなら全然気を付けてあげられる。
これなら全然遊ばせてあげられる。
発作0とか、贅沢言わないから
こんな日が続いて欲しい。
病棟をぐるぐる歩いていたら、額に汗をかいていて
あーー幸せだわ。世界中みんな幸せになれーー！！
とすら、思えました。
夜ご飯の時に、ディルームの窓から綺麗な虹が見えて
患者も家族も看護師さんもドクターも、みんなで綺麗ねーと見ていて
綺麗ねーと思えるこの瞬間で良かったと思いました。
調子が悪い昨日とかなら『虹』に対してそんな気持ちになれない心の狭いおばはんですから←
主治医Y氏と再度お話をしました。
エスクレ注腸液500が少ない気がする旨を伝えると、確かにそれなら足りない感じもするね、と。
(以前はすぐ寝たけど寝ないとか。ぴくつきは残るとか、そんな話)
あとクロールの値を見て、臭化は1200mg位まで増やして良いんじゃないか、と、
マイスタンは効いてる気がしないから、切って1ヶ月後位に再度静岡入りして……
『フィコンパ？？』と聞くと
何やら、フェンフルラミンと同じ作用のある『ルボックス(鬱の薬)』はどうかな？？みたいな話があるそうで
ちなみに現在ドラベの一人はルボックスを試しています。
睡眠時の強直発作群発傾向のドラベの一人は、フィコンパを試しています。
去年のドラベは全員『トピナ推し』されてたけど
今年のドラベは、バラバラです(笑)
どうかみんなが、良い方向に向かいますように。
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