DFK埼玉① | ことぶき・ちゃちゃちゃ

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難治性てんかんドラベ症候群(乳児重症ミオクロニーてんかん)と闘う娘のことぶき。
顔だけで結婚を決めたイケメン(だった)B型の旦那さん。
私は普通の主婦です。
家族みんなで頑張っている闘病日記です。

ちゃんとしたレポートは、DSJのFBかHPかMLでやります。えぇ、きっと……誰かが←

5月14日埼玉で行われたDFK(ドラベ友の会←ブログではこれにしとく)に参加してきました。

今回私は前のりしてたので、埼玉幹事たちと同じ時間に会場入りしました。

観光する所ないし。

やっと会えたね、初めまして~の方や

知ってる顔ぶれ(←主にてんかんセンター仲間)や

久しぶりだけど、そんな感じしない仲間(←あゆみん)に会えました。

あゆみんに関しては、この1ヶ月『彼氏かっ!』という位、ラインをしてたので

1年ぶりだと言うのに、さっきまで会ってた謎の感覚……。

さらに『初めまして』と来られても、こっちは知ってるよ!というレイくんママとか(←YouTube見てるので会った気になってる)

これまた謎の感覚……笑

目ぱち仲間のほなさんのお子さんを見て、こちらも謎の仲間意識感覚……笑


誰かに遊んでもらってる、すっかり親に放置されたことぶき←

アウェイ感まったくなく、関西人の私たちを温かく受け入れてくれる感じが

チーム埼玉の良い所です。

カンナさんのお子さん、同じ年だけど、めちゃ大きくなってました。

ってか、カンナさん相変わらず可愛い(←懐かしの、ドラベ仲間なりたい顔人気投票No.1の実力)

毎年いつもDFKで思う事があって

あゆみんとか、カンナさんとか、ブログネームが名前っぽい名前なら良いんだけど

つくしんぼさんとか、とみまるすけさんとか(←来てないけど)、KAかあちゃんとか←

何て呼べばいいんだーーー!と悩みません?←私だけ??

製薬会社の方やドクターの前で『さぼっちさん、こちら○○病院の~』とか紹介出来ない←

旦那さんに『ほら、あの人が○○さんだよ』と、こそっと耳打ちしてるのとか

感じ悪くない??←

だからこその名札です、はい←分かってるのに(笑)

今回、mina familyこども車いす啓発活動として、たけママさん親子も参加して下さいました。

ほら、あのイケメンで有名な息子さんですよ。

子どもたちと、笑顔で遊んで下さっていて、それを見てるだけでも癒されました。

たけママさんは、ドラベのママじゃないのに、ドラベのママにすっかり馴染んでいて、それはそれでウケました←

思った以上に会場が暑く、ことぶきはノースリーブで正解!とガッツポーズしてたら

ドラベ児たちは皆、クールグッズを巻いておりました(←さすがドラベママたち)

受付、たくさんの資料とお茶、ハンドスタンプアート準備、会場設営。

楽しそうに和気あいあいと、チーム埼玉の皆さん動いてました。

交流少ない地域の皆さん、1回幹事任せてみようか??←かなり深まりそう

さぁ準備終わった頃から、続々参加者到着してきましたよー。

DFK埼玉②に続きます(笑)

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