右半身強直間代発作 | ことぶき・ちゃちゃちゃ

ことぶき・ちゃちゃちゃ

難治性てんかんドラベ症候群(乳児重症ミオクロニーてんかん)と闘う娘のことぶき。
顔だけで結婚を決めたイケメン(だった)B型の旦那さん。
私は普通の主婦です。
家族みんなで頑張っている闘病日記です。

『よだれが多くて、活動する意欲はありますが、発作で常に身体の動きが止まります』

昨日は、園の先生から途中で報告があったので、連れて帰りました。

帰りの車でも、やっぱりガクガク引っ張られていて

家でもほとんど意識なく、ガクガクガクガクと何度も引っ張られていました。

『こっちゃん』と呼ぶと、はっ!と目を開けるのですが、それも一瞬だけで、発作に引っ張られます。

夕方『あっこ(抱っこ)!』と求めてきて、抱っこした途端に右手が、カクカクと発作になり

そのまま右半身の強直間代発作になりました。

傾向として、右半身の発作の場合は長引く感じだったのですが(←長い上にキレが悪い)

今回はしっかり1分20秒で止まり、眼球と顔が左側に向き、終わりました。

前回の大発作から、5週間と3日空きました。

感染発作か、定期的な発作か……。

定期的だとしても、これだけ空いたのは本当に何年ぶりだろう、と思います。

その後は、今度は眼球が左に引っ張られるような目のミオクロニーがありましたが

無事に1日を終えました。

今朝は起きてすぐ、椅子の上に立ち『手のひらを太陽に』をアカペラで熱唱していました。

いつの間に覚えたんだ……。

まぁでも、すっきりしてる感じはしてません(目ぱちがある)

大発作の次の日くらい、ご褒美的な奴をくれても良いのに……(←ドラベっちにクレーム)

それとも何だ、左も来るのか!!

半身の痙攣は赤ちゃんの時に多いと言われてるけど(←ドラベ症候群は)

未だにまだ、基本は半身痙攣。

脳が……まだ赤ちゃんなのか??

それとも、こういうパターンのドラベもいるのか??

謎多いわ。



家の前に、パンジーを植えたよ。

黄色は金運の為だよ(←)

ランキング参加しています。
にほんブログ村 病気ブログ てんかんへ
にほんブログ村