右半身強直間代発作 | ことぶき・ちゃちゃちゃ

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難治性てんかんドラベ症候群(乳児重症ミオクロニーてんかん)と闘う娘のことぶき。
顔だけで結婚を決めたイケメン(だった)B型の旦那さん。
私は普通の主婦です。
家族みんなで頑張っている闘病日記です。

やたら『抱っこ!抱っこ!』と、抱っこしにきて

身体を堅くしてガクガクして、ピクッとして

よだれでベタベタになり

あーーーめちゃめちゃ調子が悪いってこんな感じだよーーー!

と、見せたい位の、典型的な調子の悪さ。

昨日はニコニコ元気だったのに。

ダイアップを使ったから、バランスが崩れたのか??

立ったまま右手が変な方向に、どんどん曲がりながら、号泣しました。

あ、発作くる!

床に寝かせると、何度も右手がカクカクカクカクと

部分発作になりながら号泣。

そして一気に身体が堅くなり、右半身強直になりました。

1分10秒で間代発作になり、1分40秒で右足が止まり1分50秒で右手が止まり

2分後に『んはーーーっ』と顔が左側に向き、発作は止まりました。

そのまま1時間半ほど寝て、今度は左側に引っ張られながら起きました。

起きてる時の右半身発作は、珍しい。

けど、止まりかたとかは、やっぱりキレが悪いのは同じ。

このメカニズム……何だろ、本当。

私が研究者とかだったら良かったのに(←またとんでもない妄想……)