こんなに長引くのは久しぶりで、１日約5000円の個室代が
そろそろ気になるお年頃です(←えっ？)
発熱で発作して運ばれて、ノーベルバールだけの時は
熱が下がったら『はーい、退院しますー！！いいですよね？？』的な感じで、半ば強引に退院してくるのですが
ミダフレッサ持続だと、そうはいきません。
一気に切ると反動が来る……うちの子は特に。
昨日の朝、再び発熱して、身体が蒸し器に入ったみたいにホカホカになっていて
おそらく病棟中で『何でだーーーー？？』となって
血液検査をすると、白血球もCRPも、搬送した日より上がってて
簡単に言うと『バイ菌が身体におって炎症しとるから発熱』らしく
抗生剤を投与する事になりました。
うちの主治医は、入院中も色々と親切に教えてくれるので
無料で医学部の授業を聞いてる感じを、楽しめます。
静脈と動脈の違い、とかみんな知ってました？？(←医学部というより、理科で習う？)
いつも抗生剤を入れると、すぐに熱が引くことぶきは今回も
1回目の投与の2時間後に、熱が下がってきました。
熱が下がるタイミングだったのか、抗生剤がよく効く身体なのか
それはいつも謎のままです。
今朝はほぼ平熱に近い微熱になり
土曜日なのに、主治医が(私服で)来てくれて
おかげさまでお昼前から、ミダフレッサが減量になりましたが
あと30分で0になる頃、ことぶきのルートの穴は限界になり
点滴が外されました(抗生剤は内服に変更)
そして2時間後には、しっかり目ぱちも戻ってきました……とほほ。
火曜日からお風呂に入ってない私とことぶきは、相当な悪臭です(←特に私が！)
やっと今晩、旦那さんが少し変わってくれるので、お風呂に入りに帰れます。
週の始めに入院すると、これがあるから辛い……(笑)
久しぶりに入院すると、ドラベを知らない看護士さんも多くなってて
主治医が『勉強してもらいたいかも』と言ってました。
あ、そうそう。このタイミングで告知しますが
Dravet Syndrome Ｊpで、ドラベパンフレットを作成することが決まりました。
ドラベをよく知らない小児科ドクター、ドラベかも知れない患者家族にむけて
ドラベ症候群の早期診断と治療の為に
色んな方の力をお借りして、DSＪ理事会メンバーが頑張ってくれてます(←また私は言うだけの人)
これが出来たら次は、入院時にドラベを知らない看護士さんに向けてのパンフレットとか……(←調子に乗る)
ディアコミットの服用の仕方とか、分からない看護士さんも多そうだしー
ケトン食とか、アトキンス食とか、食事治療時の点滴の事とかー
お風呂の事とかー
あ、何か『うちはこれです！これに気を付けて！』というチェックが出来るようなパンフレットがあれば便利ですよね。
光過敏にチェック、とか！
(朝だからと言って電気を急に付けないで、的な)
(何の為に貧乏なのに5000円の個室だと思ってんだよ、的な)
あ、心の声がぽろり……(笑)
でも知らない事を責めてはいけないのです。
ドラベ症候群啓発活動しないと！(笑)
あ、子ども車イス啓発活動のmina familyさんが出演されたNHK『おはよう日本』ご覧になりました？
ことぶきは写真で、全国デビューしました。
そして、出演されてた障害児ママたちが、本田さんを含めみんな綺麗だったと聞きました。
誰か知ってる人、出てました？(笑)
目ぱちも戻ってきた事だし、ことぶき完全復活まで、きっと、あと少し！！
ドラベっち、こっち見ないでよーー！
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