ダイアップでも発作 | ことぶき・ちゃちゃちゃ

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難治性てんかんドラベ症候群(乳児重症ミオクロニーてんかん)と闘う娘のことぶき。
顔だけで結婚を決めたイケメン(だった)B型の旦那さん。
私は普通の主婦です。
家族みんなで頑張っている闘病日記です。

今朝起きた時は軽い目ぱちだったので

園に行く前に、ダイアップ4mg入れてみました。

昨日までは6mg使っていたので、これで乗り越えてくれれば!

という願いも虚しく、さっきまで園庭で元気に遊んでいたことぶきが

先生に『発作です』と、抱かれて車まできました。

目ぱちが多いなーと思っていたら、そのまま強直発作になった、との事。

ことぶきは発作しながら、涙を流していました。

左半身の強直間代発作で、1分50秒で止まりました。

そのまま失禁して、寝るか寝ないか…を繰り返し

7分後に『…ふぇ』と愚図って、12分後に起き上がったので、教室に戻りました。

麻痺が残り、フラフラのヨタヨタでほとんど歩けず、立ってられませんでしたが

ご飯を見ると、嬉しそうに扉を叩いて『鍵を開けて』アピールしてました。

ダイアップを入れても、発作になったのはショックです。

まぁ4mgでしたけど、6mgでも発作になってたような気がしてなりません。

数分で止まる強直発作だったし、あの酷いミオクロニー重責じゃなかったから

良しと思うしかないのです。

ディアコミットを減らして、ちょうど4日目。

もう体重辺りの量は、ほとんど血中も薄い感じになってるはずなのですが(kg/14mg)

他の薬も減量に合わせて動くので、原因はもう…ホント色々ありすぎる…から、考えたくない。

光過敏(園庭)、熱こもり(日向は暑いはず)、ダイアップが足りなかった、ディアコミット減量による反応、ディアコミット減量によるその他の薬の血中の動きによる反応、そもそも薬が合ってない、ダイアップに慣れた…etc

…はぁ、もう考えたくない。

ダイアップを入れても目ぱちだらけで、全然すっきりもしてないのに

それでも妥協して最悪でもこのままの状態で、と思ってるのに

何にも贅沢な事言ってないのにーーー!!

…ホント、この野郎だよ。