あのぴくつきは、発作です！(←発作じゃないかも、と言った方に向けてメッセージ)
今朝はもうダイアップ効果は、すっかり消えて
目ぱちと目のミオクロニーだらけで、ぴくつきも復活。
またあんな酷い状態(※)になったら、ダイアップで逃げようと心に誓う。
(※激しいミオクロニー重責が止まらない状態)
午前中、園では目ぱちだらけでも、何とか活動に参加しましたが
トイレのタイミングが、本人の中でうまくいかなかったようで
久しぶりにお漏らしをしたみたいです。
魔の帰り道も、目ぱちだらけで、ミオクロニー単発もありましたが
何とか無事に家に着き、土曜日に入れたダイアップの眠気があるので、お昼寝をさせました。
10分後『…ママ』と声がして、ガクガク。
ガクガク、ガクガク、ガクガク。
あっという間に、右半身強直発作になりました。
1分10秒。
ガクガク引っ張られるミオクロニーになって、すぐ発作になって
いつもと同じように止まってくれた分
見てる方は、気持ちだけ救われます。
ガクガク引っ張られながら、泣き叫び、それが何十分も続いて
単発ミオクロニーに落ち着いたと思ったら
また始まって終わりがないなんて、心が壊れます。
発作に良い悪いは、ないです。
分かってますが、強直発作が残っても、せめてミオクロニー重責だけは何とかしたいです。
1時間後、またぴくつきながら『…ママ』と起きてしまい
添い寝で寝かしつけをすると、そこから3時間半寝ました(合計4時間半)
目ぱちはしてたけど、ガクガクミオクロニーの脳波は、今の所なさそう…。
ここにきてトピナ45mgの副作用がちらちら。
まずは、発達の伸びがピタッと止まりました。
舌の動かし方が難しくなったようで、言葉の話しかたが、急にゆっくりになりました。
動作も全てゆっくり。
そして、歩き方がおぼつかない、ふらつき。
『トピナを切った時の発達の伸び』は、間違いじゃなかった。
それでも、発作さえなければ、発達なんて、言葉なんて、と思えるのですが
発作に効果が感じられず。
まぁ食欲がなくなる副作用は、今の所はないので、そこは救いです。
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