右半身強直発作 | ことぶき・ちゃちゃちゃ

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難治性てんかんドラベ症候群(乳児重症ミオクロニーてんかん)と闘う娘のことぶき。
顔だけで結婚を決めたイケメン(だった)B型の旦那さん。
私は普通の主婦です。
家族みんなで頑張っている闘病日記です。

今日は朝ご飯を食べてる時に

『確実に全身ミオクロニーが出るだろう』と予想される、目のミオクロニーがありました。

トイレでは眼球が右に引っ張られる目のミオクロニーがあり

珍しく今日は右なのか、と冷静に思ったり…。

完全に発作に対しての思考回路が麻痺してます。

『これだけないと、次の発作が怖い』とか『1ヶ月あいた!』とか

そんな事を言ってた数年前が、まるで夢のようです。

お昼ご飯を食べて、単発ミオクロニーをしながらも

おもちゃや絵本で遊んでたので、私は夕食の準備をしていたら

ガタガタッ!バタンッ!と、倒れる音がして振り向くと

右半身強直発作になっていました。

ソファに横にして『おしまーい!発作おしまーい!』と声をかけ

止まりかけては、また痙攣になったりしながら

1分40秒で、体の痙攣は止まりました。

眼球が左側へ流れては、また右に引っ張られかけが、数10秒続きましたが

『ふーーっ、ふーーっ』と深く息をして、眠りました。

そのままソファで2時間ほど寝て、起きた時は

目ぱちはしてるけど、ミオクロニーにはならずに済んでいます。

頑張ったことぶきに、夜ご飯は大好きなハンバーグを作りました。



鳥ミンチにブロッコリーと、擦った蓮根を混ぜた、野菜8割ハンバーグ。

大根の葉炒め。

じゃがチーズ。

椎茸、しめじ、かぼちゃ、玉ねぎ、大根、白菜、ネギ、豆腐、の味噌汁。

トマトジュース。

私がことぶきの為に出来るのは、ご飯を作る事だけです。

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