結果→発作だけどね | ことぶき・ちゃちゃちゃ

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難治性てんかんドラベ症候群(乳児重症ミオクロニーてんかん)と闘う娘のことぶき。
顔だけで結婚を決めたイケメン(だった)B型の旦那さん。
私は普通の主婦です。
家族みんなで頑張っている闘病日記です。

昨日は悪玉説適用され、穏やかな1日でした。

多少目ぱちはあったけど、知らない人ならまったく気づかない位の少なさで

園でもトイレットペーパーを山盛り出して叱られる、を2回繰り返したようで(←交換ノートに書いてあった)

家に帰ってきて、お風呂にも入れて

自分の部屋のおもちゃで、歌を歌いながらご機嫌に遊んでいたので

風呂場のドアを開けたままですが、私がお風呂に入る、という挑戦まで出来ました。

お昼寝は、なし。

元気いっぱいで、夜ご飯をもりもり食べて、20時くらいには寝ました。

親子でニコニコの1日。

今朝も、ご飯の時に目ぱちがある位で

『せんせー、いってます(行ってきます)』と、ノリノリで鞄を持ってきました。

園でも、途中までは調子が良かったみたいですが

外来の為、少し早めに迎えに行くと目ぱちしまくっていて

『ご飯の前くらいから悪くなってきた』と報告があり

またもや『綺麗な脳波終了~』のゴングが鳴りました。

外来に行き、主治医と話をして、トピナを35mgから40mgに増量。

臭化カリウムの話を軽く雑談して、身長体重を計る時に

流れ的に、主治医に靴下を脱がせて頂くという失礼な事になったりしましたが

これまた、何の違和感も持たずに、ことぶきの靴下を脱がせる主治医。

……素敵過ぎて、好き過ぎる(←またいつもの、です)

土砂降りの雨の為、バギーを降ろせなかったので、傘差して抱っこで来たのですが

会計を待ってる間に、ビニールに入れて持ち歩いてた傘を

いつの間にか盗まれるという不運に(←日頃の行いが悪いという説あり)

土砂降りの中、車まで、エコバッグを被せたことぶきを抱っこして走りました。

帰ってくる途中の車から、怪しい感じが何度か訪れ(←ガクガクミオクロニー)

その度に『…ママ…いたい…』と言っていて

家のトイレで座ってる時に、ガクガクミオクロニーから強直発作になりました。

1分10秒。

右半身が強かったのですが、左半身も凄く固くなっていました。

1日中悪くて結果、発作になるよりも

『悪くなってきたなぁ、と思ったらすぐ発作』の今日の流れが

私の気持ち的に助かっています。

結果、発作なんですけどね。

私が麻痺しているのかも知れませんね。

でも午前中はみんなと遊べて、目ぱちになってもご飯は食べれて

ミオクロニーが出てきたら、1時間もしない内に発作になって

発作の後に、またピクッピクッとなって眠れないとかじゃなく、眠れていて

起きてきたらどうかは、まだ分からないけど

…完全に麻痺していますね、私。