2015/11/09 | ことぶき・ちゃちゃちゃ

ことぶき・ちゃちゃちゃ

難治性てんかんドラベ症候群(乳児重症ミオクロニーてんかん)と闘う娘のことぶき。
顔だけで結婚を決めたイケメン(だった)B型の旦那さん。
私は普通の主婦です。
家族みんなで頑張っている闘病日記です。

昨日は朝から目ぱち&ミオクロニー。

ずーっと意識がない訳じゃないけど、1回1回がガクガクと大きくて

『発作になるかも知れません』と言って園に預けました。

何度か見に行きましたが『まぁまぁ、目ぱちしてるけど楽しく遊んでる』という感じで

車でどきどきして待機していたら、12時位に先生が走ってきました。

『発作になりそうです』

肩が上がっているミオクロニーが止まらなくなっていました。

車で帰ってる間、何度か危ない時がありましたが持ち直し

家に帰ってご飯を食べて、少し遊んでからお昼寝…

寝たり、起きたり、寝たり、起きたりしていて

発作の前の泣き声になり、ミオクロニー重責からの

右半身強直発作(左腕も右に引っ張られる)

1分…2分…

『おしまーい!発作おしまーい!』止まらない。

エスクレを準備してオムツを脱がせると、足の強直がなくなったので

止まるかも??と思い、様子を見てると

4分で右腕の痙攣が止まり、あとは眼球の痙攣が残っていて

6分で『ふーっ』と言って、眼球と首が左に向きました。

まだ少し眼球が引っ張られかけたり、戻ったりしてましたが

左手は自動症の動きをしていたので、発作は止まっていたと思います。

発作の後は左半身のいつものぴくつき。

声が出てくると、今度は眼球が左側に引っ張られるミオクロニー。

結局発作してない方の種火が残ってる感じです。

眠る事もなく、抱っこで甘えることぶき。

6分、長かったね、しんどかったよね。

1分10~20秒で止まる時と、そうでない時の違いは何なんだろう。

昨晩、義父が亡くなりました。

我が家の旦那さんは長男です。

私とことぶきは実家にかけつけ、病院からご遺体で帰ってくる義父を待ち

夜に帰ってきてから就寝。

今朝は園をお休みして、朝から実家へ行き、掃除。

目ぱち&ミオクロニーの嵐だったけど、仕方ないです。

その内、左半身の強直発作からの間代発作になり

1分…2分…また??

しかも今回はまたきつい感じで、チアノーゼもあって、右手も凄い形に変形していました。

2分で左足の力が抜けたので、様子を見てると

2分50秒で、眼球が真ん中にいき、そのままゆっくり左手も止まり、眼球右側に流れました(←発作が終わる)

しばらくボーッとして自動症の動きをして、グズグズと泣いていました。

また今回も長かった…。

長いのはダメだよ、トピナ様…。

明日は外来です。