高速道路サービスエリアで発作 | ことぶき・ちゃちゃちゃ

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難治性てんかんドラベ症候群(乳児重症ミオクロニーてんかん)と闘う娘のことぶき。
顔だけで結婚を決めたイケメン(だった)B型の旦那さん。
私は普通の主婦です。
家族みんなで頑張っている闘病日記です。

昨日は、シルバーウィーク渋滞に巻き込まれる前に、病院を出発。

早めのお昼ご飯を食べに、浜松サービスエリアに。

うどんとコロッケを食べて、うんちもして

車に乗る瞬間に右半身強直発作(←脳波ではいわゆる部分発作)になりました。

いつもと違う環境だけど、いつもと同じ1分10秒で止まり

そのまま眠りについたので安心していたのですが

顔に太陽の光が当たるので、窓にタオルをかけようと思い

パーキングに入ると、起きてしまい、目ぱち&全身ミオクロニー。

今にも発作になりそうで、また見守るも、何とか単発ミオクロニーに落ち着き

車が走り出したら、そのまま眠り、また安心していたら

ナビの声に反応して、目ぱちで起きてしまい

何とか寝かせようとするも

旦那さんがペットボトルの蓋を開ける音に反応して、目ぱちで起きてしまい

もう、その度に酷い目ぱちが止まらなくて、とても可哀想でした。

結局、車ではしっかり眠る事が出来ず、目ぱちだらけ&ミオクロニー、という結果になりました。

夕方家に到着する位に、少し落ち着いてきて

食材を買いに行ったり

夜ご飯は早めの17時に、回るお寿司に行ったりもしました。

私が2ヶ月いない家の中は、どうなってたかと言うと

冷蔵庫に入院前に買ったウインナーがそのまま入ってたり

使えるのか使えないのか分からない物が色々入ってたり

…というのは、当たり前なのであまり驚きもせず(笑)

当然、炊飯器の内蓋は1度も洗ってなくて

まな板も真っ黒で、キッチンも汚くて(←旦那的には綺麗という)

家に帰ってまず落ち着いて座る、なんて事は

未だかつてありませんから、もう慣れてます(笑)

そして、今まで自由にだらしなく小汚い生活をしていた旦那さんは

帰ってきてすぐに小言を次から次へとバンバン言われて

通常の生活が戻ってきた、とおそらく感じてると思います(笑)

あ、お風呂とトイレは綺麗でした(←少しフォロー)

入院してる間に、近所のパン屋さん(←フランス人の方が作ってるらしい)がモーニングを始めたようで

旦那『パン食べ放題なんやで』

私『どんなパンが食べ放題なんやろなー』

旦那『フランス人が作ってるから美味しいんちゃう?』

………一体、どんな根拠よ。

天然でアホ過ぎる旦那さんと喋って

私も通常の生活が戻ってきた、としっかり感じています(笑)

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