ことぶきの事を大好きでいてくれた笑笑ちゃんが
今日、退院しました。
マイスタンを減量しながら、新しい薬(めんどん)を入れていて
頭の中がモヤモヤしたり、発作も少し増えたりして
イライラしてた笑笑ちゃん、それに付き合っていたママ
本当にお疲れさまでした。
お部屋でママに怒られて、涙を流した後がお顔に残ってても
ことぶきを見つけて、泣きべそでも『…こっちゃーん！！』と言ってくれてありがとう(笑)
笑笑ちゃんは模様発作があります。
模様発作は、自分で模様を見て、軽い発作を誘発します。
ことぶきもケトン食をする前は、模様発作があったので
ママの大変さは本当に分かります。
『見ない』『見ないで』『見ないよ』『何で見るの！』『見たらダメ！』
この言葉を１日で、普通の人の一生分位言ってた気がします。
模様発作の誘発は、ただの『ドット柄』とか『チェック柄』とか、そんな単純な物ではありません。
ストライプ、ボーダーはもちろん、カーテンのたて線や、Tシャツのロゴ、花柄、天上の模様、壁紙、フローリング、全てダメ。
笑笑ちゃんは、バギーの背もたれの生地の網目で誘発していました。
ことぶきは、部屋全体のカラーの配置で誘発出来てたりしたので
家の中では電気を消して、ブラウン一色にしていました。
絵本でもおもちゃでも、発作になっていたので
枕の下に音楽の鳴るおもちゃを隠して、聞かせていたと思います。
本人としては、軽い発作を誘発して『ピクッ』となるのが楽しいだけなのですが
調子の悪い日などは、そこから一気に大発作になります。
ゴミ箱の中にあったお茶漬けの素の袋のバーコードを見て、そのまま崩れ落ちて大発作。
シャンプーの容器に書いてある説明書を見て、崩れ落ちて大発作。
その頃はお昼寝の時の為に買った、子供用の花柄の可愛い毛布も捨てて
ただのベージュの毛布に変わりました。
笑笑ちゃんは今回、めんどんというお薬を飲み始めて
血中濃度の高い時間は、中々誘発が出来なくなってるような気がします。
このまま、発作までの回路をどんどん忘れてくれて
模様発作がなくなる事を心から願っています。
生活が出来ないレベルの、小発作持ちのドラベ児あるあるは
『数分で止まる大発作、月１回』が、もう夢のようなドラベ生活です。
『数ヵ月発作なし』とか『熱以外発作なし』とか
そんな贅沢言ってないのです。
どうか、神様。
せめて、子供たちが1ヶ月の内30日間だけは
何にも邪魔されず、穏やかに楽しく過ごせるようにしてください。
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↑写真は、うーちゃんです(←小発作持ち)