発作の後遺症でフラフラでしたが、目ぱちもなかったです。
しかし病棟では、ドラベ児が立て続けに重症個室へ運ばれました。
止まらない発作、群発する発作と闘う仲間を見て心が痛くなります。
脳症になっていないか、ちゃんと意識は戻っているのか。
私が心配する事ではないのでしょうが、でも心配してしまいます。
ドラベは本当に1回の発作が怖いのです。
ことぶきの周りのドラベ以外のママたちも
自分の子供が熱がなくても、少しでも咳をしていたり、鼻水が出てるだけで
『近づいたらダメだよ』と教えてくれます。
同じ部屋ならカーテンを閉めて(←熱がなくても)マスクをしてくれます。
てんかんじゃない子のお友だちのママも
鼻水出てるから行けないわーと、遠慮してくれます。
ヘルパーさんもお子さんがいらっしゃいますが
子供が咳してて園でRSが流行ってるらしいから、家への訪問は控えます、と連絡があります。
静岡でインフルエンザになってしまったスタッフ数名は
本当に心を痛めていて
体調が悪いのに、移ってないか心配ばかりしていたそうです。
みんなピリピリする理由は、やっぱりドラベ症候群が怖い病気だと知ってるからなのです。
ことぶきは2歳の時にインフルエンザになりました。
発作が起きると何をしても止まらず
起きてる間はずっと痙攣していて、重責ばかりで
ドルミカムは使える量を超えてしまい
夜中に主治医が病院まで走ってきてくれました。
『インフルエンザですからね。お母さん、これがドラベなんです』と
呼吸が出来ないことぶきの顎を上げて気道を確保しながら
主治医が言った言葉が、今でも忘れられません。
私たち夫婦は、もう笑ったことぶきの顔は見れないかも知れない、と覚悟していましたが
ノーベルバールが効いて、熱を下げる為に医療用の冷却マットを敷いてもらい
ことぶきは元気に復活しました。
主治医が夜中に来てくれなかったら、今のことぶきはいないです。
今回の入院では
数日前に熱があったのに静岡に入院した、とか
熱があるのに出入りしてる保護者がマスクしてない、とか
感染症で隔離解除されたからと言って、マスクもせずに部屋から出歩いてる、とか
病棟で色んな噂を聞きました。
当たり前ですが、ドラベ症候群の怖さを知らない人たちがたくさんいます。
ドラベじゃなくても、気管切開してたり、誤嚥しやすかったり、肺が弱い子もいます。
自分の子供は自分で守らなきゃいけませんが
軽い風邪１つで重症化して、障害が重くなったり
命を落とす子もいるような病院なんだと
入院する前に知って頂けたら、と思います。
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