上がったり下がったり | ことぶき・ちゃちゃちゃ

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難治性てんかんドラベ症候群(乳児重症ミオクロニーてんかん)と闘う娘のことぶき。
顔だけで結婚を決めたイケメン(だった)B型の旦那さん。
私は普通の主婦です。
家族みんなで頑張っている闘病日記です。

昨日から今朝の事を詳しくアップしておきます。

前日から咳をしていたので、加湿器したり吸入したり、ムコダインを飲ませたり

まぁちょっと風邪気味なのかなという予想はしていて

熱はなくて元気だけど、年末だし念のため療育も休ませました。

夕方、ミオクロニーの重責状態になり抱っこで落ち着かせたのですが

目ぱちがきつくて、またミオクロニー単発が出てきたので

布団で寝かせました。

1時間後『うおぉーーーー!』と叫び、そのまま全身の強直発作になりました。

顔はチアノーゼで、手は力が入り真っ白になっていて、ずーっと『おっおっおっおっ』と声が出てました。

1分半で止まったのですが、熱はなし(36℃台)

でも、カッと目を見開いていて、焦点が合わず、呼び掛けてもまったく反応もなく

顔を叩いてみたら、ちょっと逃げる感じで、でも目はそのまま。

2~3分その状態が続いた後、尋常じゃない位に錯乱状態になり号泣しました。

抱っこしても何しても泣き止まず

一瞬泣き止んだと思ったら、両手がピクピクプルプルしていて

数秒で、また錯乱状態になり号泣。

今度は口と首がピクピクプルプル。

数秒で、また錯乱状態になり号泣。

救急車が到着して、運ぶ時も『※※※※※※※※!!※※※※※※※※※※!!!』と、何か分からない言葉を泣き叫んでいました。

救急車の車内では熱が37.5℃。

『あ、熱が上がってくる前だったのかも』と、ちょっと原因が見えた気がしました。

病院に着くと、少し落ち着いていて『たーたん』と話をしていて、熱は38.2℃。

あーやっぱり熱が上がる前だったんだ、と安心。

痙攣予防の為、ノーベルバールを点滴して、夜の薬を飲ませました。

顔が真っ赤で、酔っ払いのような動きをしていて

病室が暑かったので、服を着替えさせて触った時、体が熱くないので『ん?』と思って計ると

36.5℃。

さっきの熱は発作熱だったのか??

でも発作後すぐは熱がなかった。

そして今のこの顔の赤さは何??

まったく分かりません。

酔っ払いのような動きは、おそらくノーベルバールの点滴を

いつもなら30分かけてゆっくりなのですが、今回は10分で入れたからかなーと思います。

夜中は凄く寝苦しそうな感じで、鼻水と咳がきつくて

でも熱はまったくなくて、相変わらず、原因は分かりません。

朝は目をパンパンに腫らして起きてきて『まんまー』と冷蔵庫を指差してました。

熱は38℃、ん??

お水をゴクゴク飲んで

昨晩はご飯を食べずに寝たので、取り戻すかのように、ご飯をモリモリ食べていました。

熱は37.5℃。また下がってる。

納豆にニラを混ぜたモノと、冷奴(半分)と、鮭一匹食べました。

焼き鮭は売店(コンビニ)で真空パックのものが売っていました。

ちゃんと何でも食べるので、食べるモノには困りませんが

1日200円の病院の冷蔵庫は、小さ過ぎてパンパンです。

ついでに、入院も久しぶりだと、入院セットの服がサイズアウトしていてパンパンです。



体が痒いみたいで、傷だらけになりました。

ノーベルバールのせいか、イライラして、キーキー怒っています。

結局熱は37.5℃をキープしていますが、体はまったく熱くないです。

朝、主治医が来てくれたので昨日の流れを説明したら

部分発作の群発、もしくは重責だったのかも、とおっしゃってました。

原因は…『うーーーん?』と悩んで、結局答えは出ませんでした。

37.5℃しか出ない微熱の風邪位で、こんな強い発作がきて、発作後の錯乱もあって

もし強いウイルスだったら一体どうなってしまうの?

と怖くなりました。

それか、もしかしたらウイルスは強かったから発作も強かったけど

ことぶきの免疫力が強くて、熱がそんなに出なかった、とか。

いや、発作が強かったら意味ないし。



1日5500円、風呂、食事なしの豪華個室です。

早く元気になって退院できますように。