あれ?あれれ?? | ことぶき・ちゃちゃちゃ

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難治性てんかんドラベ症候群(乳児重症ミオクロニーてんかん)と闘う娘のことぶき。
顔だけで結婚を決めたイケメン(だった)B型の旦那さん。
私は普通の主婦です。
家族みんなで頑張っている闘病日記です。

火曜日お昼寝後、目ぱち止まらず、単発ミオクロニーありの為、ダイアップ4mgを入れました。

15分後にバシッと小発作はなくなり、その後は元気いっぱい。

でも、どうせ次の日までもたないし~(ダイアップ効果の変化)と投げやりになってたのですが

水曜日起きてから寝るまで小発作0。

あれれ??

もしやダイアップ効果持続復活??

エアコンのあまり効いてない1F廊下を歩かせていて

真っ赤になって鼻の頭に大粒の汗をかいても、目ぱちなし。

小発作のないことぶきはとても元気で、遊ばせていても安心して見ていられます。

元気ボーイたちが遊んでるプレイルームで、負けずに消灯まで遊べました(笑)

こないだ1日しか効かなかった時はダイアップ4mgじゃなくて6mgだったのに。

体の中のデスメチルが減ったから代謝が良くなったんじゃないか、という推理はハズレました。

思い当たる理由はあと1つ。

こないだは、ダイアップを入れた日の4日前からイーケプラが0mgになっていて

ちょうど体から抜けきる時に反応してしまったんじゃないか(←ダイアップ効果が負けた)

それなら今回は3日間もつんだろうか??

なんてニヤニヤ思っていたら、今朝から目ぱちが、ちょいちょい出てきました(←まだうっすら効果あり)

あ~そこはやっぱり4mgだったからかしらね??(1日2mgの計算??)

でも6mgより4mgの方が、ふらつきはなかったです。

とは言ってもダイアップもベンゾジアゼピン系ですから

元気で発作もまったくないけど

『言うことを全然聞かない自由人』になっていました。

そうそう、イーケプラ100mgの段階でのレベチラセタムの血中濃度は2.6(←前回11.4)

0にしたのは先週月曜ですから、おそらくもう0にはなってそうですが

デスメチルは…

はぁ~きっと、まだまだでしょうね。

以前マイスタンを抜く時に、中々デスメチルが0にならなかったママに電話をして相談までしてしまいました(笑)

やっぱりデスメチルが少しでも残ってる内は

それが動くから機嫌も超悪くて、発作(大も小も含めて)も多い。

あくまでもその子の場合は、だけど

0になった瞬間に『人が変わったようにすっきりした』らしいです。

マイスタンを抜いてから、歩き方が変わってきたことぶき。

てんかん薬がいかに脳神経の動きを鈍くしてるという事が

痛いほど分かります。

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