9日から11日朝までの記録 | ことぶき・ちゃちゃちゃ

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難治性てんかんドラベ症候群(乳児重症ミオクロニーてんかん)と闘う娘のことぶき。
顔だけで結婚を決めたイケメン(だった)B型の旦那さん。
私は普通の主婦です。
家族みんなで頑張っている闘病日記です。

9日(水)は1日、久しぶりの調子の良さでした。

前の日に発作2回もしたからかしら??(←悪玉説)

ダイアップは使ってません。

お昼寝も途中で起きる事なく2時間寝て、起きてからも絶好調。

夕方のPTも先生の言う通りにちゃんと動いて、しっかり訓練もできました。

このままなら『あ、先生(ドクター)薬調整もういいですわー。退院しまーす♪』なんて言って帰る所なんですが

そうはいかないドラベ症候群((←重症寄り))

10日(木)はまた薬の血中濃度が上がる頃から、小発作が続々と出てきました。

…ったく、もうっ!!

そしてその日は突然にやってきたのです。

THE一泊脳波検査

追尾カメラではない脳波検査で、旦那さんはもちろん、じじばばもその日に限って来れないのです。

イーケプラが200mgまで減量できたので、その評価を見て

今後どうするか決める、という事でした。

脳波装置を付けて、お昼寝起きから『光過敏』と『図形過敏』の検査に行きました。

ことぶきの光過敏は一瞬で大発作にもなりかねないので

以前から『この子は発作波が確認できたらすぐ光を消すようにっ!』と指示があり

慎重に検査をしていました。

静岡の主治医はいつも『光過敏検査どうする?怖い?やめておく?』的な感じで探ってくる位(←今回は聞かれなかった)

イーケプラを飲んでから天気の日も外で遊べるようになってると訴えたからかしら。

それでも点灯する光とはまた別かもなーと思いながら検査をしました。

結果…と言っても『技師さんが見て』なのですが(←ドクターはまだ見てない)

光過敏検査中に発作の脳波は出なかったという事でした。

ことぶきは光がチカチカ点灯してる所を見て、ケラケラ笑って『もう1回』と指を立てていました。

やっぱり光過敏がなくなってるっ!!

『外で遊べますように!』と、何かある度に何度も願っていた願いが叶った事が

脳波検査でも証明されたような気がします。

夕方から寝るまでの時間はほとんど小発作がなく過ごせていて

脳波は読めないけど(笑)綺麗な気がしました。

さて、そうなると今後どうするか??

光過敏はクリアしたけど、ミオクロニーや欠伸、痙攣も残ってる。

そうは言ってもイーケプラ200mgに減量してまだ3日目ですから(離脱や反応を考慮して)

まだどうなるか分かりません。

さて、一泊脳波が終わり11日(金)の朝です。

やっぱり朝の薬を飲んでから小発作が増えてきました。

重責、とまではいかないのですが2時間後にはミオクロニーも出現。

もしかして、と思いベットに寝かせると寝ました。

薬の血中濃度が上がる頃に小発作が増えるのは、眠気からのような気がします。

1日2回の薬を3回にしてみるか

薬の量を減らすか

カフェインで眠気を取るか

などと、また素人考えで色々考えてしまいます(笑)

薬調整の旅はまだまだです。

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急遽脳波が決まったので、100均で売ってそうなブロックを500円も出して売店で買いました(笑)