離脱的な奴かな | ことぶき・ちゃちゃちゃ

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難治性てんかんドラベ症候群(乳児重症ミオクロニーてんかん)と闘う娘のことぶき。
顔だけで結婚を決めたイケメン(だった)B型の旦那さん。
私は普通の主婦です。
家族みんなで頑張っている闘病日記です。

『人の名前と顔が覚えられない』で有名なことぶきママです。

ドラマ『リッチマン、プアウーマン』の日向徹の気持ちが分かります。

努力しないと覚えられません。

おそらく…

どこかの遺伝子に異常があるのだと思ってます(笑)

どれ位覚えられないかと言うと

クラスメイトの名前を覚えるのは、クラス替えして1年経ってから(笑)

中学校と高校では1年ごとにクラス替えがあるので

毎年覚え直しをしなきゃいけませんでした。

もうそれが本当面倒臭くて、いっその事クラス替えしなきゃ良いのに、と思っていました。

そして過去の記憶(名前)もすぐ忘れてしまうようで

どれ位忘れてしまうか、例えて言えば

今まで付き合ってた彼氏の苗字か名前のどちらかを忘れています。

要は誰一人フルネームで言えない、という…

これも遺伝子に異常があるのだと思ってます(笑)

ことぶき関係で知り合った方たちは

○○ちゃんのママ、という呼び名がまず前提にあって

○○ちゃんが分かっても、ママの顔と繋がらない…。

かと言って、苗字などもちろん覚えられない…。

なので多分、おそらく、いや、きっと、絶対に、間違いなく、確実に

失礼な事をしてると自覚してます。

現に『はじめまして』と挨拶して『会うのは2回目です』と言われた事は何度もあります。

なぜみんなそんなにすぐ覚えられるのか、逆に不思議なくらいです。

あのインパクトの強い濃い顔のマチコちゃん親子ですら

初めて会ったのは『赤ちゃんルーム』だと思っていたのに

実は『お風呂場』だったらしい…(←覚えていない)

しかも二言三言喋ったらしい…(←まったく記憶にない)

これからも、失礼な事の連続だと思いますが

『あ、この人遺伝子に異常があるんだわ』と大きい心で許して頂ければ嬉しいです。

さて、いよいよ奴がやってきました。

トピナ減量の離脱でしょうか。

今日は朝から小発作が多くて、ミオクロニーが中々止まらない感じが続いてました。

療育中、母子分離せず、つきっきりで大発作をなんとか回避しました。

いつもなら減量して4日目くらいに来るはずなんだけど

量が減ってきてるからか反応が遅く、6日目の今日から出てきたんだろうか。

でもこれもトピナ減量の離脱のみであって欲しい。

来週金曜にトピナは0になる予定です。

私が怒って『もう~っ』と言うと真似して『も~』と笑って言ってることぶきを見ていて

もうトピナを戻すのは本気で嫌なのです。

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