クールなベスト | ことぶき・ちゃちゃちゃ

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難治性てんかんドラベ症候群(乳児重症ミオクロニーてんかん)と闘う娘のことぶき。
顔だけで結婚を決めたイケメン(だった)B型の旦那さん。
私は普通の主婦です。
家族みんなで頑張っている闘病日記です。

暑さに弱いSME児の夏を乗り切るアイテムと言えば『クールベスト』です。

私が住んでる市では、身体障害者手帳での補助はなくて、小児慢性特定疾患での補助で

お医者さんに書いてもらう書類などはありませんでした。

流れとしては

①病院の先生に言って、クールベストを扱ってる業者を教えてもらう

②業者に連絡して見積りを家に郵送してもらう

③届いた見積りを持って保健センターに行き、必要な書類に記入して申請する

④区の保健士さんが家に訪問に来る(家庭環境とか、なぜ必要なのかとか質問される)

⑤市の許可が降りたと連絡が来てから、業者に発注する

⑥数日後、直接家に届けてくれる(自己負担金を払う)

⑦保健センターに納品された事を連絡する

⑧保健士さんが家に訪問に来て、クールベストを確認する

うちの市の場合は、申請してから納品まで1ヶ月近くかかりました。

隣の県の同じ病気のお友達は、うちよりも数週間遅くに申請して、うちよりも早く納品されて

うちよりも自己負担金が断然少なかったです(笑)

業者さんに聞くと、やっぱり市や県によって自己負担金は様々だそうです。

クールベストはサイズは2種類で、MとL。

中に着るシャツみたいなモノはサイズが3種類ありましたが

うちは着ないので…あまり関係なかったです(笑)

クールベストは療育園に持っていって、土曜日に持って帰っています。

まぁ皆さん既に記事にされてますので、今更な感じですが

一応参考までに。

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