トピナ5mg減量です。
マックス50mg飲んでいましたが、17.5mgになりました。
さて、いよいよ『エピレオプチマル』の話です(笑)
結論から報告すると
トピナ減量中に違う薬を入れて、もし発作が増えた場合
薬減量が原因か、新たに入れた薬が原因か分からなくなるから
今は入れない方が良い、との事です。
確かにその通りです。
特にトピナは小量でも効く子は効くから、せめて体重1kg辺り1mg以下になるまでは我慢しようという事なので
8月の外来でトピナ12.5mgになり
体重が12kgのことぶきなら、9月には入れられる予定です。
そして、ことぶきの主治医は相変わらず『イーケプラ推し』
ドラベじゃないけど、小発作に効いてる子が3人もいるらしく
１日に何十回も脱力発作やミオクロニーがあった子が、今は小発作0とか。
イーケプラ…マジで？？
イーケプラが小発作に効くなんて事例が調べてもないらしく
でも実際に3人も効いてる事実に、先生も我ながら驚いていて
ドラベはイーケプラが使えるから、ことぶきもイーケプラが良いんじゃないか、と
『まぁまだ時間があるから、エピレオかイーケプラか悩んでて』と笑ってました(笑)
ディアコミットは
最近せっかくご飯を自分で食べるようになったことぶきに
食欲減退の副作用は避けたいし
やっと手を離して少し立ってる時があることぶきに
ふらつきの副作用も避けたい。
副作用がきついディアにいく前にことぶきには薬の選択はまだあるよ、と言ってくれました。
確かにまだ選択肢として臭化カリウムもある。
次はエピレオプチマルに決めていたけど、イーケプラが実際に小発作に効いてるなんて聞くと
…はい、また考えがブレています(笑)
静岡の検査入院を9月にして、あっちの先生とも相談してみようかしら。
またディア祭りだったら…またブレて帰ってくるかも知れませんね(笑)
でもやっぱり親ですから開き直って、たくさん悩んで考えてブレてブレて、それから決めたいと思います。
ランキング参加しています。
スマホの方はパソコン画面からお願いします。
にほんブログ村
Android携帯からの投稿