ことぶきがまだ赤ちゃんの時、薬を飲んでもまったくなくならない痙攣発作に焦り
パソコンで、お風呂、痙攣、重責、と検索していてヒットした病名が
乳児重症ミオクロニーてんかんでした。
ことぶきがSMEかも知れない、と泣きながらパソコンで狂ったように検索する日々の中
とみまるすけさんのブログに出会いました。
明るく病気と闘っているそのブログを読んだ時、絶望の中で少し光が見えたのです。
そして同じ市内に住んでいるみおちゃんのブログに出会い、SME親の会の存在を教えてもらい
私は4万人に1人と言われているSMEの情報交換が早い内からできました。
発作の形や発達状態などは違うけど、でもことぶきと年の近いこの二人がブログをやっていてくれたので
私は一人じゃないんだ、と
ことぶきは特別に可哀想な子じゃないんだ、と
SMEと闘いながら生きていく勇気をもらえたのです。
だから自分のブログの読者が増えて
てんかんセンターでも『ブログ読んでます～』とか言われてきて
私のブログがそういう存在になれば嬉しいですが
ことぶきはもうすぐ3歳だけど、まだ歩けないし、喋れない。
ミオクロニー発作は毎日ひどくて光過敏もきつい。
正直、あまり希望を与えられる内容ではないです。
でも、発作の形や発達状態は人それぞれ違うから
SMEの情報交換が出来る場があれば、助かったりするんじゃないかと思いました。
乳児重症ミオクロニーてんかんのグルっぽ。
こういうのは有り難いです。
でも管理人さんが信用できなくなり、その旨を本人に伝えていくとアメーバから消えてしまい
とみまるすけさんと相談して、新しいグルっぽを立ち上げたのです。
もし、私の事が信用できない人がいれば、私はきちんと対応したいと思っていますが
管理人やめろという意見がたくさん出てくれば
副管理人はとみまるすけさんに任せているので、このグルっぽの存在は残ります。
安心して意見を言って欲しいと思います。
あと、掲示板は管理人だけではなくて、誰でも作成して頂けますので
何かみんなに質問や言いたい事がある人は掲示板を作って書いて下さいね。
その為のグルっぽです。
今回掲示板で『SMEの偽物』について書きました。
気づいた当初は放っておこうかどうか悩んだのですが
確信した為、掲示板を作成した事だけは分かって頂きたいと思います。
SMEと闘っている皆さんには面倒な事に巻き込んでるような感じですが
子供がSMEでも何でもなく、嘘のブログを書いてグルっぽに参加してる人が
自ら退会してくれる事を願っています。
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