経過報告 | ことぶき・ちゃちゃちゃ

ことぶき・ちゃちゃちゃ

難治性てんかんドラベ症候群(乳児重症ミオクロニーてんかん)と闘う娘のことぶき。
顔だけで結婚を決めたイケメン(だった)B型の旦那さん。
私は普通の主婦です。
家族みんなで頑張っている闘病日記です。

現状報告としては、まだ入院中です。

昨日は朝から発作が群発してノーベルバールで止めた後に寝ましたが

夕方、手足が冷たいなーと思っていたら、大きいミオクロニーを何度もしていて

こりゃ熱が上がる時の発作がくるわ、と

ナースコールをしました。

今までこのパターンでは

看護士さんが部屋に到着する頃には既に発作が始まっていて、先生を呼ぶ、の流れだったのですが

看護士さんが来ても、そして先生を呼んでも

ことぶきはミオクロニーのみで踏ん張っていて

何度も大きいミオクロニーをしては、冷静に先生の顔を見て『たーたん』と言い

すごく不謹慎なのですが

『発作はまだだよ』と言われてる気がして笑ってしまいました。

私、看護士さん、先生、は初めての発作待ち状態。

その後もことぶきは粘りに粘りましたが

結局全身の痙攣発作になりました。

今回はエスクレをお尻から入れるとすぐ止まりましたが

ことぶきが発作になってる時に、まの悪い事で有名な旦那さんがラインで

『俺は三浦春馬に似てる』とふざけた事を流していて

それがスマホの画面に思いっきり出ていました。

…ちーーーーん。

ま、すぐ止まったから笑い話ですが(笑)

ノーベルバールは1日1回まで、エスクレは12時間に1回。

となると、夜に発作になった場合はラボナールしか道はなく

『発作がきませんように』というよりも

『当直の先生が腕の良い先生でありますように』の祈りの方が確実そうでしたが

ことぶきの主治医が帰る時『家で携帯充電しとくわ』と言ってくれました。

夜9時頃、手足が冷たく40℃に熱が上がったことぶきは

寝ながらぴくぴくとミオクロニーが始まり『やばいかも』と看護士さんに言うと

『こうなったらアンヒバ入れてみよう』と、このタイミングでアンヒバを入れることになり

発作が先かアンヒバが先に効くか、の戦いで見事にアンヒバが勝ち

そのまま、すーっと寝てしまいました。

熱は下がりませんが

今の所はアンヒバをフルに使ってセーフです。

ことぶきは

ベットの上でふらふらになりながらも今日は大暴れです。


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