発作の原因として、光だったり、模様だったり、熱だったり、カラフルな色だったりです。
母が常に見ているので、小発作になっていても怖がらないで下さい。
人が好きで何度もしつこく『たーたん』と呼んだり、絡んできたりしますが可愛がって下さい。
大発作になった時は、空気を読まずに処置して救急車を呼びますが許して下さい。
と、半年前に今の療育施設に途中入園した時、同じクラスのママたちに挨拶をしました。
てんかんセンターはある意味発作慣れしてる所があって
少し説明すれば何となく分かってくれる人ばかりですが
てんかんって？発作って？の人たちは
実際ことぶきの小発作を見て怖がるんじゃないか、とか
制限がデリケート過ぎてどう接していいか分からないんじゃないか、とか
すごく不安で、一生懸命説明した事を思い出します。
今日はことぶき、この療育施設での通園は最後の日でした。
本当は来週だったお別れ会を、急遽やって下さって
一人一人から、ことぶきと私に温かい言葉を頂きました。
こういうの苦手なんですけどね。
だって泣きそうになる。
色々思い出してしまう。
小発作がきつい時にあちこちのブラインドを閉めてくれたり
靴下の模様を見てることぶきに『ことちゃん、これは見ちゃだめよ～』と笑って隠してくれたり
療育中に部分発作になった時は、心配して声をかけてくれたり
インフルエンザの時、メールをくれたママもいたり
『短かったけど、ことちゃんの成長を一緒に見れたのが嬉しかった』とか
そんなこと言われたら…
ねぇ？
普通は泣くでしょ？
私は泣かなかったけど(←鬼でしょ)
お別れじゃない。
だってまた会える。
生きていれば、絶対に会える。
それぞれ病気を持っていて
やれ手術だ、やれ入院だ、ってことぶきを含めて中々療育にも毎日来れない子供たちだったけど
だから、みんな生きていて欲しい。
私もみんなの成長を楽しみにしています。
これが一番言いたかったけど、言えなかった私の本音なのです。
以前、一緒にリハビリ入院してた子が、入院中にあっけなく亡くなったり
同じ病気の子が脳症になり、目を開ける事がなく亡くなったり
自分の子供が病気で、しかも難病クラスだと
そのお友達もまた、ギリギリで頑張ってる子供たちが多い。
また会いたい。
会えるよね。
だから頑張って生きていこう。
ことぶきも、私も、そして、あなたも、ね。
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