経過報告 | ことぶき・ちゃちゃちゃ

ことぶき・ちゃちゃちゃ

難治性てんかんドラベ症候群(乳児重症ミオクロニーてんかん)と闘う娘のことぶき。
顔だけで結婚を決めたイケメン(だった)B型の旦那さん。
私は普通の主婦です。
家族みんなで頑張っている闘病日記です。

皆さんコメントやメール、ありがとうございます。

ことぶきは熱が上がる度に大発作になり、びくつきもすごく多いのですが

今朝、目を開けた時

プルプルしながら指差しして『たーたん』とかすれた声で言いました。

寝てばかりで、寝返りなどはまだしてないですが

ドルミカム持続が相当な量で流している事と

熱が40.5~40℃をいったりきたりで下がらず

発作もたくさんあるのでその度にドルミカムを別で入れているので

それが原因でしょう、との事です。

担当の先生も、ことぶきが目を開けてしゃべったのを聞いて

『大丈夫、しゃべったから大丈夫だ』

と安心してるように見えました。

ことぶきは、たくさんの人に応援して頂いて本当に幸せな子です。

ドルミカムをたくさん使っているので、呼吸が浅くなっていて酸素の値も低いので

今は酸素を流しています。

皆さん本当に応援ありがとうございます。

ことぶきがまたいつものように笑ってくれる事を信じて、今は看病を頑張ります。

















Android携帯からの投稿