ぱん! | ことぶき・ちゃちゃちゃ

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難治性てんかんドラベ症候群(乳児重症ミオクロニーてんかん)と闘う娘のことぶき。
顔だけで結婚を決めたイケメン(だった)B型の旦那さん。
私は普通の主婦です。
家族みんなで頑張っている闘病日記です。

おせち料理もお雑煮も食べてくれない我が家の旦那さん。

元旦の朝は『あさりご飯』と『焼いた鮭』『お味噌汁』をリクエスト。

『俺、それだけでええねんで』

だそうです(笑)

3日間、おせち料理食べてくれる方が楽だよな~。

3日間、お雑煮食べてくれる方が楽だよな~。

なんて事が頭によぎりましたが

『国語の勉強。それだけでええねん、は間違った言い方です。それがええねん、ですよ』と丁寧に教えて差し上げました(笑)

さて

ことぶきはいつも何か取って欲しい時は指差しをして『ぱん!』と言います。

なぜ『ぱん!』なのかと言うと

まだことぶきが1歳位の頃、よく私の食べているパンを欲しがったので『パンだよ』って教えてあげていたら

『ぱん!』と言うようになり

それからは何でも『ぱん!』になってしまったようです。

リボトリールとマイスタンを入れ換える為の入院直前には『取って』と教え込み

『てって』とか『たって』などと言えるようになったのですが

退院する時には言えなくなっていました。

最近も自信満々に『ぱん!』と言うことぶきに『取って』と教える為に

『取って、だよ』『取って』『取ってって言ってごらん』としつこく教えていたら

首を左右に降って、ふえぇぇぇーん!と泣かれました。

次の日も同じように『ぱん!』と言うことぶきに『取って』『トッテ
』『とって』と言い直しても

今度は手を合わせてお辞儀をすることぶき。

口を触って『とって』と教えていると

首を左右に振り『ママ、ママ』と泣き出しました。

取って欲しいモノを取ってくれないから泣いたんじゃない。

ことぶきは言葉が中々でないジレンマを感じてるんだ、と思いました。

私が『ママ』と言うと『ママ』と返し『ぶー』と言うと『ぶー』と返し『ぱん!』と言うと『ぱん!』と返す。

でも『とって』と言うと、首を振り『ふえぇぇーん』と泣く。

発作のせいか、薬のせいか、病気のせいか分からないけど

ことぶきは言葉が中々出ない事を自分で理解してるんだという事が分かり

何だかせつなくなりました。

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