新しい生活 | ことぶき・ちゃちゃちゃ

ことぶき・ちゃちゃちゃ

難治性てんかんドラベ症候群(乳児重症ミオクロニーてんかん)と闘う娘のことぶき。
顔だけで結婚を決めたイケメン(だった)B型の旦那さん。
私は普通の主婦です。
家族みんなで頑張っている闘病日記です。

入院中の記事にも少し触れましたが、ことぶきはバギーを申請して通ったので

移動がベビーカーからバギーに変わりました。

へぇ~世間って、こんな風に障害児を見るのね~

という位、世間のことぶきを見る目が変わりました。

私も何も知らない時、こんな目をしていたのかしら。

ことぶきがベビーカーに乗って奇声をあげていても『あら元気ね~』と言われただけだったのに

バギーに変わった途端、眉間にシワを寄せて遠巻きにジロジロと見る(笑)

人の買い物かごを触るので『すいません』と謝るものの『いいよ~触りたいもんね』と言われていたのが

バギーに変わった途端、顔を硬直させて黙って避ける(笑)

子供たちは興味津々で、走ってバギーを通りすぎ、振り返ってみんなでことぶきを見て笑う。

何も分からないことぶきは

そんな目をしてるおばさんにも『たーたん』と律儀に挨拶をして

不躾な態度の子供たちにも『たーたん!きゃっきゃっ!』と手を挙げて喜んでいます。

ま、まぁ?ことぶきが笑ってるなら?いっか~?(怒)

私たち何も悪い事してませんから。

笑われるような事もしてませんし、むしろ、今のあなたたちより一生懸命生きていますから!

と、過去の私に向けて心で叫んでいます(笑)

ま、でも心の中だけで済ませる事が出来るかは、私の機嫌次第になりそうです。

機嫌の良し悪しはことぶきの発作の状態に左右される訳ですけどね。

さて

新しい家への引越しが無事に終わりました。

引越費用節約の為、我が家は業者を頼む事はせず

旦那さんの会社の後輩たちに、夜ご飯焼き肉を奢る事のみだけでお願いをしたのですが

気持ち良く来てくれて1日テキパキと働いて下さいました。

全員が濃い顔のイケメン(笑)

そして、全員が『世間的に自分は男前だ』と思っている(笑)

濃い顔がいっぱいで、ことぶきは自分のパパを見失い

そのせいで誰を見ても『パパ~』と手を伸ばしていました(笑)

新しい我が家

まだまだ勝手がつかめませんが、何とか生活できるまで片付きました。

関西方面の皆さん、ぜひ遊びに来て下さい。

あ、ちなみに

私はことぶきの発作が落ち着きますように、という願掛けの意味で

1年以上チョコレート断ちをしています。

チョコレートのお土産は受け取れませんので、よろしくお願いいたします(笑)

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