てんかんセンターの魅力 | ことぶき・ちゃちゃちゃ

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難治性てんかんドラベ症候群(乳児重症ミオクロニーてんかん)と闘う娘のことぶき。
顔だけで結婚を決めたイケメン(だった)B型の旦那さん。
私は普通の主婦です。
家族みんなで頑張っている闘病日記です。

ことぶきは療育の先生が大好きで、2歳にして恋愛感情をもっているようです。

何でそう思ったかと言うと

恋の駆け引き的なやり方が、私と同じ~(笑)

まぁでも、ことぶきの先生はライバルが多いので、ことぶきの初恋は前途多難です。




さて、今日は以前の長期入院で一緒に頑張った仲間が、手ぶらで…いや、わざわざ遠くから来てくれました(笑)

1歳の時に集団療育でみんな一緒だったよな~と思い出しながら

障害児ママトークをワイワイと楽しめました。

みんな近くに住んでたら、それはさぞかし毎日楽しいだろうと思います。

なんて言ってますが、みんな私より断然若くて、私一人おばさんなので

近くに住んでいたら…妬みの目で遠くから見つめるだけ(笑)

って、どんだけ性格暗いんだ。

そしてここぞとばかりに、TKS48(てんかんセンター48)のセンターを奪ったことぶき。

誰も納得していません。




病気と障害を持った子供に対して誰1人、腫れ物を扱うように接する事なく

普通にバカな話をたくさん出来て

時には福祉の文句を言ったり、医療に文句を言ったり

旦那さんの愚痴を言ったりノロけたり

てんかんセンターの魅力は、そういう所だと思うのです。

今回の入院では、同じ市内に住んでいる同じ病気の小学生の子と会う事ができ

市内に他にも何人かいるようなので

SME親の会○○支部会に参加して欲しいと伝えました。

これもまたてんかんセンターならではです。

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