世間では、これはすごい事だ～的な流れになっていたり
『生まない選択』に賛否両論な意見が飛び交っていたり
そんな中、SMEの子の親として
『障害ってダウン症だけじゃねーし』って思った人は私だけじゃなかったはず(笑)
いや、これSME関係ないな。
もとい、難治性てんかん児の親として
『そんなピンポイントな研究より、生まれてきた子が障害や病気を持っていても治せる医療を目指せよ』と思った人は私だけじゃないはず(笑)
病気を持って生まれ、病気のせいで発達障害になり
身体障害者で知的障害者で精神障害者のことぶき。
医療や福祉の力を借りずに生きていく事はできません。
ことぶきが普通の子と同じように生きていけるような
そんな研究が成功した～！というニュースなら食いつくさ、あたいも。
と、ちょっとやさぐれてみる。
まだ2歳ですが病気持ちの障害児育てるの、結構大変ですよ。
精神的にも肉体的にも金銭的にも。
ほんっと(力強く)色んな面で、そう、本当色々とあります。
毎日毎日発作と薬とSMEの事ばかり考えて、医者顔負けの薬調整プランを練ってみたり
将来の事を考えて、療育や訓練に通って発達を促して
それでも理解力がないから意志疎通もできなくて、家ではお互いにストレスが溜まるし
でもぶつける事もできない。
ショッピングセンターで会った1歳8ヶ月の女の子のパパが
『髪の毛が少なくてぇ～このままだったらどうしようってぇ～マジでぇ～悩んでるんっすよ～』(←若干盛ってる)
と相談されてしまいましたが
『パパ見て～シャーってする～(滑り台をすべる)』と何度も滑り台で遊んでる1歳8ヶ月。
『たーたん』とハイハイばかりで滑り台にすら乗らない2歳3ヶ月。
髪の毛の悩み、真剣に答えた方が良いの？(笑)
なんて思ったりしてましたが
ことぶきは退院して家に帰ってきて生活できてるわけですから
世の中にはもっともっと頑張ってるママがいて
私の大変さなんて『しれてるわ』と思われるかも知れませんね。
でもね、病気や障害と闘ってるママたちは私の知ってる限り
『この世界を知らなかった以前の自分には戻りたくない』と思ってるんです。
子供のおかげで人間的にもこんなに成長できて、これまでの自分なら気づかなかった周りの優しさに出会えて
子供を元気にする為に諦めずに日々頑張ってるんです。
ね、近くで見てる医療関係者は何をするべきか分かるでしょ？
妊娠中の検査で、せっかく授かった子を泣く泣く堕胎させる親を作るより
『守ってあげるから出ておいで』とお腹の赤ちゃんに声をかけれる位の
そんな研究を進めて欲しい。
そしてうちの子のように、難しい病気を持ってるからこそ、専門医との連携プレーを充実して欲しい。
医者のプライドもあると思いますが、病院内だけで何とかしようとせず
我が子と同じように思って、自分のキャパを超えたら助けを求めて、大切な命を守って欲しい。
希望と安心、そして信用。
我が子の病気と闘うママが医療関係者に求めるモノです。
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