絵本を出してあげて、その間に薬とご飯の用意。
薬を飲んだ後も、ご飯を食べた後も、ことぶきは絵本に夢中になっていて
『こりゃ家事がはかどるわ～』なんて思って読ませていたら
一気に調子が悪くなって小発作の嵐になりました。
急いで絵本を取り上げて『おしまい』と言うと『ぎゃーーっ！』と泣き叫ぶことぶき。
せつないです。
結局昨日は1日中、小発作にやられました。
やはり絵本は時間を決めて読ませないといけませんね。
さて、ことぶきはケトン食をしていますが
ケトン食をするとデパケンの血中濃度が下がると言われています。
実際ケトン前に130近くあった血中濃度が80代に下がっていたりしました。
原因ははっきり分かりませんが、一説に『油で流れるから』という話がありました。
なので、ことぶきは薬を飲んで30分以上あけてからご飯にしています。
8月に検査した時の血中濃度は103でした。
まずまずです。
SMEの子はデパケンの血中濃度120くらいが目標になります。
血中濃度100と120では、ことSMEに関しては効果が全然違うらしいです。
実際100の時にミオクロニー発作があった子が120を超えてからなくなった、と聞きました。
残念ながらことぶきのミオクロニーにはデパケン血中濃度130近くても効きませんでした。
しぶとい奴だ。
でもケトンをしてから自分で誘発するような、眼球が左右に揺れる発作はなくなった。
お風呂場では必ず、崩れ落ちるミオクロニー発作になってたことぶきが、最近ではならない日が多い。
ｶﾞﾂﾝとは効いてないけど
『小発作からの大発作』に怯える時間が減ったのが
私がケトン食をまだ続けている理由です。
この『ｶﾞﾂﾝとは効いてない』というのが『何かあったらいつでも止めてやるよ』と常に頭の隅っこにいて
でも効いてる所もあって『よし、今すぐ止めよう！』とはならないのが厄介です。
ケトン様～！と信用できる訳じゃないけど、バカケトンっ！と捨てる事もできない。
崩れ落ちるミオクロニー発作になっても『でも、減ったし』と妥協点を見つけて
きっと熱で発作になっても『熱だし仕方ない』と納得して
あ～厄介だ。
『次浮気したら絶対に別れてやる～！』と言いながら浮気男と別れられない的な
ケトンにはそんな怖い魅力があります(笑)
他にも良い男(臭化カリウムとかイーケプラとかスチリペントールとか)いるのに～と
第3者は思ってたりするのでしょうね、きっと。
でも最近ことぶきは、食欲があるのかよく食べるようになってくれて
これから色んなモノを食べさせていけるかな、と淡い期待を抱いています。
ケトン食、ことぶきにいつかハマってくれると信じて
今の所は、頑張るっ！
今の所は…！
と、保険をかけてる自分が悲しい(笑)
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