卑屈地獄 | ことぶき・ちゃちゃちゃ

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難治性てんかんドラベ症候群(乳児重症ミオクロニーてんかん)と闘う娘のことぶき。
顔だけで結婚を決めたイケメン(だった)B型の旦那さん。
私は普通の主婦です。
家族みんなで頑張っている闘病日記です。

朝ご飯を食べた後に首にアイスノンを巻いて外に行く事が続いていたので

ことぶきはアイスノンを入れる首巻きを指差して『パン、パン!(取っての意味)』と言い

取ってあげると『たーたん』と言ってバイバイをして玄関を指差します(外に行く合図)

今日は旦那さんが車で釣りに行っていて、せっかくの曇り空なのに出られません。

『あなた、たまには子供たちと遊んでやってよ』とか

約束を破って『子供たちが楽しみにしてたのに』と怒る奥さま方の気持ちが何か分かりますね。

かと言ってうちの旦那さんは、先週もその前の週も雨で釣りに行ってないので

そこまでの気持ちではないのですが

私が『今日は暑いからおんもは行けないね』ってアイスノンを入れる首巻きを元の位置に戻すと

しばらく下を向いてから、元気のないハイハイをして健気におもちゃで遊ぶことぶきを見てたら切ないです。

まぁどこの家庭でもありがちな話でしょうが、ことぶきは天気の日に元気に外で遊べる体ではないので

こういう時は本当、健康に生んであげられなくてごめんと自分を責めます。

近所に同じ年齢くらいか少し下で、ことぶきと同じアンパンマンの三輪車に乗ってる子がいますが

道で三輪車に乗っていて、ママがホースで水をかけると

『きゃっきゃっ』と笑ってはしゃいでいるのを見て

あ~ことぶきはこんな事したら発作になるな、とか

小発作になって楽しさとか分からなくて『きゃっきゃっ』笑わないな、とか

何か卑屈になったりして

ますます自分を責める『卑屈地獄』に堕ちていくのです。

年を取ってから生んだから、遺伝子異常になったのかも知れない。

いや、てんかんセンターで会ったSMEの子のママは20代前半で生んだって言ってた。

でも確率的にやっぱり高齢出産だったから…?

羊水が腐るって誰か芸能人が言ってたよな~って、もう反省してたんだから忘れてあげようよ、とか

芸能人といえば、子供がいるのに覚醒剤をしてた夫婦もいたよな~

何でそんな2人の子供が健康で、ことぶきは外で遊ぶ事すら出来ないのさ~

と、自分だけでなく関係ない人まで心の中で巻き込んで

どんどん嫌な嫌な奴になっていくのです。

将来お金を稼いで欲しいとか、いい大学に入って欲しいとか、タレントになって欲しいとか

私にとっては、そんな夢の方がちっぽけな事で

ことぶきが子供らしく遊べるようになって欲しい。

ことぶきが楽しいと思う事を発作に邪魔されずにできるようになって欲しい。

本当、願いはそれだけなんです。

じゃ外で遊べるようになったら、何も願わないのかと聞かれれば

そりゃ次は…ってなりますけどね(笑)

とりあえず今は、ことぶきの笑顔の時間を増やしたい。

子供の笑顔は親の力にもなる。

そうすれば卑屈な気持ちもなくなる…はず(笑)

早く帰ってこいっ!旦那さーんっ!(笑)


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昨日は隣の県の同じ病気のお友だちの家に遊びに行きました。

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