娘、約2週間の入院
退院してきてます
そして、相変わらずかゆいです…
アナフィラキシー
特発性慢性蕁麻疹
喘息
薬の副作用
QOL(クオリティー オブ ライフ？)
全く上がらない毎日
アルバイトはたまに行ってます
頓服飲みながら…
それ以外、ほとんどお家
出かけるのも、ほとんど家族
友人と遊ぶのも、月に１から２回
年頃の子には寂しいですね
いろんな方向からアプローチしても、薬を変えても…良くならない
何なら過去いち状態が悪い
＋副作用が色々
新しい薬を試すための入院でしたが
…効果なし
これでマシになるかと思ったんですが…残念
お医者様いわく
慢性蕁麻疹に有効だと言われる治療、ほぼやり尽くしたそうです…
これが効かないとなると、ステロイドか副作用がもっと強い薬になりますが、効果があるかはまだあまり症例がないとのこと…
副作用はもういいです
原因は不明ていうか、はっきりとした原因が特定できないから→特発性慢性蕁麻疹なんです
そうなんだ。全部原因不明？
慢性蕁麻疹の治療は完治を目指すというよりも、今より少しでも楽に生活するのが目標ですね
普通の生活させてやりたい
今までで、一番効果があったと思われる治療に戻して様子を見ていきましょう
かゆみがマシになるならなんでもします
高額だけど…
痒かったら、冷やすのが一番
やっぱりそれしかないのか
どんどん新しい薬や治療法も出てきます
ゆっくりいきましょう
そう言い切られると、ずっと原因探ししてた日々は何だったのかな？と、少し拍子抜けしました。
同時に、原因探しやめていいんだって、ホッとする変な感覚。
娘はどう思ったんだろう？
見放された…と思ったのか
付き合っていくしかないと思ったのか
気が楽になったのか…
笑って「はい」って返事してた。
もっと色々質問したらいいのに、先生は一生懸命考えてくれてると気を使う。
お医者さんに、ほとんど弱音を言わないから、伝わらない気もするのだが…
なのに後で「ここ、かゆいのどの薬使うのかな？」と。私に聞かれてもわからんよー
大げさすぎたの？私達？
もしかして、大したことないのかな？
のんびりしたら、ましになる？
普通の生活に近づく？
もしかして、気にしすぎたせい？
意外とすっとましになったりして
とか、少し期待したのだが
…期待に反して、かゆみは治まることはなかった
飲み薬…かゆみ止めを泥のように眠るだけの量を飲むも…かゆい
眠気の方は慣れたのか、泥にはならないのが救い
この一年半
なんで、なんで、なんで…
原因は？
どれ？
これかな？
あれかな？
どれが原因？
何が悪かった？
何をした後？
ひたすらに、休むことなく続けた原因探しの毎日
記録をつけるように言われ、かゆみ点数や呼吸、副作用などなどの記録
↓↓↓
とても几帳面なんですね…
えっ、お母さんがつけてるんですか……
過保護ねー、だからねー、ハイハイ納得
というお顔でした…
(被害妄想かしら？)
↑
これ、本当に凹みます
私のせい？
なら、やめたら治るんですね！
と、言いそうになりました…
これ、結構現状を話すと帰ってくる反応で…
私のせいなのか？
私が娘を苦しめてるのか？
息子のときもそうだったけど、だんだん誰にも話さないようになってます。
「ボチボチよー」って。
わかってもらう必要は無いし、わからなくて当然だけど、だからこそジャッジされるのが本当に嫌です。
わかってほしいんだよね、ホントはね
心配してくれてるんだよね
ジャッジしてるんじゃなくて、その人の考えを言ってだけなんだよね
慢性蕁麻疹のかゆみとだけでなく、アナフィラキシーが起きたら…と不安の毎日
ストレスが原因じゃないの？？？
ストレスに弱いんかな？
↓
もちろんそれも大きいと思う。
ならストレス発散したら治るんですね？と突っ込みたくなる
ストレスない人なんていないでしょう
ストレスは蕁麻疹の原因の一つ。
私もよく蕁麻疹が出るようになりました…
痒みがストレスになるからエンドレスなんです？！
ストレスが先か蕁麻疹が先か…始まりはどっち？
終わりなき、悪循環
ちょっと、そこまで神経質になる？
大袈裟なんじゃないの？
それが不安をあおってるんじゃない？
親がそうだから、子供がしんどくなるんよ
↓
ごもっとも。自他共に認める、心配しすぎ母です。この一年は。
それが娘の不安を大きくしてるのも事実でしょう。
それまでは、ここまで心配性じゃあなかったんですが。
娘が目の前で、突然呼吸が止まりそうになって、意識なくなって行く娘に、エピペンうってって…
これをうつべき状態なのか、わからないままにうつんです。
間違えば、それが逆に命に関わるかもしれないものを、うつ。
怖いです。
娘が居なくなるなんて絶対に嫌。
絶対的に一番辛いのは本人です。
ただ、私も今まで生きてきて経験のないことを目の当たりにしておかしくなるぐらい不安です。
私が出した食事でアナフィラキシーを起こしたり、一瞬で判断しないと手遅れになるって…すぐにうつんですと医者には言われるけど、正直わからない。
モニターがあるわけじゃないから、反応がなくなってきたら…うつ。
医者じゃないんだからわからない。
けど、判断しなければならない。
救急車を呼ぶのに、何番かわからなくなるんです…119が出てこない
エピをうつまでじゃなくても、どれだけの頓服を飲ますのか、いくらたっても迷う。
口に入れたら最後、取り出せないから慎重になる。
普段は確かにかゆいだけ。
でも、いつ起きるかわからないものにずっと備えてるって…
無理があるのもわかってますが、他のことじゃないんだからやっちゃった、仕方なかったー
では済まないです。
そんな後悔するくらいなら、常にオンコール状態でスタンバイしてる方がまし。
娘が生きていてくれるなら、なんでもいい。
の割に、周りの反応に傷つく自分が…いる
そして、疲れている自分もいる
いつまで続くんだろうと、途方に暮れる自分がいる
そして、この薬で治るかも！
期待しては効果が無く
治らない…
そんな、一年半
なんで治らんの？
ただかゆいのをとるだけやのに
普通の生活でけへんの？
かゆいだけやで？
これだけ医学が進歩してるんだから
これだけ色んな治療してるんだから
どこか、心の奥底で薬で治ると思ってたみたいで…
そっか、治らないのね…
糸がプツンと切れる感じ
余命宣告されてる病気でもない
普段はかゆいだけ
油断したら、一気に命にかかわるけれど…
副作用のある薬やめれば、副作用は消える
毎日どこかしらの症状を訴えてくる
かゆい、痛い、しんどい…endless
今日は大丈夫そうだね。
と思ったのもつかの間、寝る前になると痒くなる。
冷やして、薬つけて、冷やして…
眠るまで続く。夜中の１時から２時頃だから…ほぼ毎晩
本人はかゆくて辛い
本人が辛いなら、辛いんです
でんと構えてられるお母さんなら、ここまでひどくならなかったんかな？
そっかそっか。って、上手に聞いて流せるお母さんやったら良かったのに。
ごめんね…
たまたまゲシュタルト療法を読んでました
難しいことはわからないけど、
「why?」でなく「how?」
なぜ？でなく、どのように？
あら、今の状況にピッタリかも…
余談ですが、必要なときに必要なものと出会うようになってる気がします
原因探しせず、期待もせず
ただ、起きる症状を症状として受け止める
どのようにしていくのか
そして、「いま、ここ」
今は調子が良いな
今はかゆいな
じゃあ、どうする？
シンプルに
そうする時期が来たのかなって思ってます。
本人がかゆみと共存すると思えたら、薬以外のことに目を向けられのかも？
不安と、毎日のいろんな症状との追っかけっこに、病院通いで、正直余裕がなく過ぎた日々
きっと生活全般、見直す時期が来てるんだ
そんな風に考え始めてます
備えるべきことは備え
日々するべきことはして
その上で、いまどうする
まずは私から変わっていく
そこから始めよう