はじめに
次女・ノン(11歳)の病気の記録です。
マイナーな病気な上、症状が人によって違うので、治療は手探りです。
一個人の体験談としてお読みください☆
病名:PANDAS(パンダス)
小児自己免疫性溶連菌関連性精神神経障害
↑google translate の自動翻訳で読んでます♪
PANDAS記録シリーズ・第一章
ノンの症状がよくなれば
そろそろ終了したいと思っています。
終われるかな・・・
あぁ、終わりたい(;´Д`)
※溶連菌が、直接脳で暴れるわけではありません。
物の本(ネット記事)によると、
①溶連菌に感染し
②免疫機能がバグって抗体が過剰にできて
③脳(大脳基底核)まで攻撃される
ということらしい。
初めてPANDASを発症した
6才のときと、11才ナウと
症状が違うことについて、
主治医の副山先生に聞いてみたら
「さぁ。。。年齢的なものもあるのかな
よく分からないね」
ということでした。
6才のときは、チックが数ヶ月続いてから
満を持しての(?)
強迫性障害(OCD)でしたが、
今回は、いきなりのOCD&不安障害でした。
どっちにしろ、症状がひどいときは
日常生活に支障が出て
保育園や学校にも行けません。
実は、去年の11月
副山先生に「PANDASの大きな症状は
数年間出てないし、もう大丈夫そうだね。
定期受診もやめましょう」と
PANDAS卒業宣言をもらっていたのです。
その後、すぐに再発(T_T)
現状は、
潔癖強めだけど、学校はなんとか行けて
日常生活も送れています。
今は、溶連菌の抗生剤である
セフジニルをいったんやめて
ドクターH(児童精神)から出された
抗精神病薬のリスペリドンをのんでます。
初挑戦ヽ(`▽´)/
ところで、最近知った言葉
「易刺激性」
→ささいなことで周囲に対し不機嫌に反応しやすい状態
「それ、それ~!うちの子!」って感じ。
女性のPMSのイライラなども
易刺激性というらしいです。
話を戻して・・・
リスペリドンを服用して2週間。
ささいなことで、
周囲に因縁つけまくり
不機嫌を撒き散らすことが減り、
落ち着いてきたような気がします。
一方、4月中旬に再燃した
(3年前にも一度あった)
潔癖症は変わらず強くて、
手を何度も石鹸で洗ったり、
アルコール消毒を塗りまくったり、
「ツバが飛ぶから近くに来ないで」と
家族を避けたり…
友達には、学校で
「ノンちゃん、アルコール中毒だね」
って言われてたらしい( ̄▽ ̄)
5年前は
「なにぃ!PANDASだと!?
抗生剤で溶連菌をぶっ殺しておしめぇだ」
だったのが、
今は、症状へのアプローチ&
精神面のサポートがより大切
という意識に変わってきました。
ただ、精神病の方を深く学ぶには
なかなかのエネルギーを要するので…
ぼちぼちやっていきたいと思います。
先日、副山先生に言われたこと
「PANDASはまだ分からないことが多い。
本人の様子を見ながらやっていきましょう。
傍で見ているお母さんが一番よく分かっていると思いますよ」
5年前
「PANDASなんて病気、聞いたことない」
と言いながらも、
私が持っていった資料を読んで
PANDASを認めてくださった副山先生。
患者の話に耳を傾けてくれる医師に会えた
ことは、本当にラッキーでした。
いつか、PANDASと診断されるまでの
PANDAS記録・序章
も書きたいと思います(^o^)/