リウマチとたのしい子育て

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24Jun
- 2人目生まれてます
  大変ご無沙汰しております。10ヶ月ぶりの更新です！！！昨年9月はじめに、予定日超過40w＋6dで二人目を出産しました。もうすぐ生後10ヶ月になります。ご報告が遅すぎてすみません(出産報告に使う写真じゃあない。笑)何か問題があった訳ではありません。自然分娩で3時間で生まれてきました。産後は、びっくりするほどリウマチの痛みもなく、しかも、とーーーっても静かな子で楽チンでした。こんなに楽な子育てでいいの！？ってくらい。それで、無理をしすぎたのか…？産後3ヶ月で肺炎。軽めですぐに復活はしました。年明け頃から長女(5歳)の赤ちゃん返りがひどくなってドタバタがあり、さらに3月に、私の父が突然亡くなり、バタバタしていました。3ヶ月経ちましたが、まだボーっとした感じです。やっと、元の生活に戻ったような。人間って、生まれたあとも、死んだあとも大変なんだと学びました。私の頭の中は、今そんな感じです。また少しずつ更新していけたら、と思います♫
13Aug
- 通院出産前ラスト
  今回も、6週間ぶりのリウマチ通院出産予定日まで2週間になりました。今日から妊娠38週です。臨月で、都内の大学病院まで片道1時間半…。ちょっと心配でしたが、赤ちゃんのオムツをお守りに行ってきました。（※破水した時用）・診察、採血4本・MMP-3100.7↑（前回84.2）・CRP0.12↓（前回0.20）・RF 26.3↓（前回30.5）・赤沈60分値 16・総コレステロール 297↑（前回267)・IgG 816↓（前回831）・プレドニン7.5mg継続・フェログラデュメット中止うっ、コレステロール値が…貧血は改善されて、ヘモグロビン(Hgb)12.8 に。貧血のお薬はお休みになりました。痛みは、ほぼゼロです！台風来ても大丈夫でも数値は…、MMP-3が三桁に…。ずっと二桁だったのに妊娠中だから痛みを感じないだけで、炎症はしているのかも。関節破壊、進んでいるのかも。産後、いや〜な予感がしてきました。ちょうど過去の記録を読んでいて（←体調ノートつけています）、やっぱり、9月中旬頃から涼しくなると痛いって！過去の私が言ってます今年は秋も気温高めみたいだけど、産後のぶり返しが怖い猛暑はつらいけど、リウマチ患者にとっては優しいのかな〜？？笑もし産後、痛みが強く出たらプレドニン10mg（2錠）に増やしてOK。それでもダメなら病院に連絡ーーということになりました。こわいよー。娘がいなくて静かだし、リウマチも大人しいし、いろんな意味で、嵐の前の静けさ…。次回の通院は、3ヶ月後の11月です。分かりづらいけど顔。笑今2500gくらいです。
30Jul
- ついに臨月！
  ご無沙汰しております。ついに、臨月に入りましたでも、本人は自覚なし。笑すごくお腹出てるねって言われるけど（前に出ている）、赤ちゃん小さめのせいか、そこまでキツくないし…。5年前の妊娠と比べると、体が軽〜い感じです今回はリウマチが大人しいせいかももし、これが普通の妊娠の感覚なら…、あと2人産みたい。↑産後、撤回するやつ。笑でも本当に、病気が治るなら、あと3人でも5人でも産みたいです。妊娠中の症状が軽いから、今はそう思えます。◆逆子のこと31w（妊娠8ヶ月）に逆子がわかり、リハビリはお休みして、逆子体操の日々でした。地味につらい、逆子体操。帝王切開の予約日も決まり、諦めかけた33w（妊娠9ヶ月）に直っていました！いつの間に！推定体重1800g、小さめだから戻ったのかも。本当によかった◆自分の体重のことやっと、プラス4kgになりました。前回は、産後マイナス2kg。その後もやせ続け、BMIが17.0を切りました。怖かった…。やっぱり、妊娠中にやせたのはリウマチの仕業だったのかもしれません。今回は、あと1ヶ月あるので、盛り盛り食べてもう少し増やしたいと思いますすでに、暑さで食欲は落ちているけど…、今回は手作りじゃなくていいから食べよう！って感じです。◆娘（年中組）のこと夏休み中の娘ちゃん。明々後日から9月上旬まで、義実家に預けます。行きはパパと一緒に帰りは、向こうの空港までお迎えです。お金はかかるけど…(Ｔ＿Ｔ)今まで、3日以上離れたことがなかったので、すごく寂しいです。いきなり1ヶ月以上預けるなんて。でも、はじめは「お宮参りまで2ヶ月間、預かるよ！」と言われてたので、短くなった…のかな？笑娘は楽しみで仕方ないようですお友達もたくさんいるしね♪せっかくなので私も、1ヶ月一人でゆったり過ごしたいと思います。今まで娘の相手や仕事のことでバタバタしていたけど、やっとお腹の赤ちゃんとの時間を作れるかも妊婦健診は、来週から週1回。リウマチ通院は、再来週です。（行けたら）出産のイメトレできていないけど、がんばります
03Jul
- 通院お薬まとめて
  お久しぶりですもう7月ですねー！今回も、6週間ぶりの通院ですさいたま、9日間真夏日！この3日間は34℃でした…。暑過ぎてバテバテゆでだこ・診察、採血4本・MMP-3 84.2↓（前回93.0）・CRP0.20↑（前回0.18）・RF30.5↓（前回35.6）・総コレステロール 267↑（前回243）・IgG831↑ （前回824）・プレドニン7.5mg継続・フェログラデュメット再開貧血のお薬、再開です。やっぱり。ヘモグロビン（Hgb）の数値は、11.0でした。6月は、胃腸炎から始まり（娘に移された）、そのあと風邪らしい風邪を2週間。1ヶ月間ずっと不調でした。まだ風邪が少し残っているので、CRPは高め。風邪のきっかけが、参観に行って疲れて帰ってきて…床で寝てしまったって…、残念すぎます。あ、でも、胃腸炎のお陰で気持ちもデトックスでき、モヤモヤ悪循環からは解放されました♡身体って、よくわかってるなぁと。自動浄化機能？笑無理すると体調崩すって、これですよね。リウマチという病気自体も、自動浄化機能な気がするこれ以上無理して早死にしないように、リウマチスイッチが作動したんだねぇ…。きっと。◇次回のリウマチ通院は、出産予定日2週間前になっています。早く産まれた場合を想定して、今回、お薬は産後の分まで3ヶ月分もらってきました！お薬って90日分までしか処方できないそうですが、数量を工夫して。先生にお任せ〜♩大量大量。ちなみに、お薬袋は紙が好き。産後初の通院は、3ヶ月後の11月になりました。生後2ヶ月半くらい。それなら大丈夫そう！生後1ヶ月の赤ちゃんを連れて病院までいけるのか不安だったので、間が空いてよかったです(^-^)欲を言えば生後3ヶ月がよかったけど。…ということで、お薬は産前産後もプレドニン7.5mg（ステロイド）継続です。産後の様子をみて、エンブレルに切り替えるのかなぁ？？3ヶ月間、プレドニンだけでどうなるのかドキドキ。ついに妊娠9ヶ月に入りましたが、バブちゃんは今、逆子です…帝王切開になった場合は、産後、プレドニン3錠（15mg）×7日間。忘れないうちにメモって、入院分の薬も確保しました。これでどうだ！入院準備もまだ終わってません…。二人目って、本当にテキトー残り少ないですが、少しずつ準備しようと思います。娘も甘えんぼモードだし、お腹苦しくなってきたし、もう焦っても。最低限でいいかなぁ
21May
- 通院楽しめない妊娠生活
  お久しぶりです。今回も、6週間ぶりの通院でした・診察、採血4本・MMP-393.3↑（前回66.8）・CRP0.18↓（前回0.58）・RF35.6↓（前回40.6）・総コレステロール243↑（前回225）・IgG 824・プレドニン7.5mg継続・フェログラデュメット中止数値が変わらないので、貧血のお薬は中止になりました。赤血球数もヘモグロビンも基準値以下なのに…なぜ中止？？数値が上がらなかったのは、飲み忘れのせいかも個人的には、妊娠中なので飲みたいです…。またすぐに復活か。あまりにも飲み忘れが多いので、ウォールポケット買いましたダイソーで150円。カレンダータイプ。↑お薬入れている途中ですが、サイズギリギリ。ま、いっか。今までは、ベビー布団セットについていたウォールポケットを使ってました。子どもが触れないように、どんどん上へ上へ。◇体調は、すごく疲れやすいです。妊娠7ヶ月になりましたはやー！夜寝つけず、昼寝3時間コースです。体力が落ちないように歩いているけれど、あきらかに体力が落ちている！！なぜ？利き手の握力がなくなってきました。スマホもペンも、ストンと落ちます。フラフラして、ドアにぶつかることも増えました。こういうのは、リウマチじゃなくて妊娠中だから？？GWは荒天+ストレスで、リウマチ悪化していたけれど、今は痛みはほぼゼロでも、MMP-3の数値は上がっている…。なぜ？なぜ？今日は、なぜ？がいっぱい。◇一つ確実にわかっていることは、ストレスフルな妊娠生活をしていること。相変わらず、全然リラックスできません。赤ちゃんが生まれてくるのが楽しみだとか、そういう感情もない。周りから「お腹大きくなったね〜！」「楽しみだね〜♡」と言われる度、つらい気持ちになるというか。たぶん、それは、誰にも産後の辛さをわかってもらえないから。健康な人とは違うんだ！一緒にしないで！って、反発したくなっちゃう。話さないとわからない、でも、話してもわかってもらえない。私が話し下手だから？仲良くさせてもらってる園ママに話してみたけど、うまく話せませんでした。「産後悪化するんだ」これだけでも言えたから、いいのかな？自分が今、ストレスでいじけてるのか、いじけてストレス貯めているのかどちらにしろ、今は不安で孤独です。バブちゃん、環境悪くてごめんね。早くこの悪循環から脱したいです。
24Apr
- 通院妊娠中のレントゲン
  先週、6週間ぶりのリウマチ通院でした。・診察、採血4本・MMP-3 66.8↓（前回74.8）・CRP 0.58↑（前回0.10）・RF 40.6↑（前回29.3）・総コレステロール 225・レントゲン（胸部と両手）・プレドニン7.5mg継続・フェログラデュメット継続MMP-3は下がったけれど、久しぶりにCRPが上がりました。風邪っぽいような、花粉が残っているような。自分でもよくわかりませんが、たぶん風邪手首に急な痛みが出ることがあり、ひじもジョリジョリ言うことがあります…。でも、プレドニンしか飲んでいないって考えると、妊娠中のリウマチは大人しい印象です。益々産後が怖いレントゲンも変化はなしでした。一応、妊娠中であることを伝え、手のレントゲンの時はお腹に鉛エプロン（プロテクター）を借りてつけました。日本放射線技術学会「妊娠と医療での放射線について」↑妊娠中のレントゲンは特に問題ないようです。でもさすがに腰はやめました。骨盤が緩んできたせいか、痛くて。それを主治医に相談したら、「腰部もレントゲン撮る？」「妊娠中でも大丈夫なんですか⁈」「あれ、妊娠中だっけ？」先生、そこは忘れないでーー！笑ちょっとドキッとしました。次回は妊娠◯ヶ月って、自分から言おう。さすがに、見た目でわかるか。＊妊婦健診は春休み中に、子連れで行ってきました。今のところ順調。安定期に入ったことで、だいぶ心も安定してきましたただ、2月下旬から仕事が入って忙しく、春休みはバタバタ。子育て優先で毎日少しずつだけど、ゆっくりお花見もできませんでした。先週やっと落ち着いて、やっと安産祈願のお参りに。娘は年中になり、私は妊娠6ヶ月になり、お腹も出てきました。そうそう、胎動も。周りから「妊娠生活たのしんで」と言われ、はっ！全然たのしんでなかった！と気づく始末。もう少し、ゆったりしたいなぁ。どうしても、動ける今のうちに！って、力が入っちゃいます。自分で選んだ道なのに、産後が怖くて仕方ない今週、また妊婦健診です。
05Mar
- 通院貧血の薬追加
  6週間ぶりの通院でした。先週は妊婦健診だったので、また病院！？って感じです。そして今日は雨風…・診察、採血4本・MMP-374.8↓（前回77.3）・CRP 0.10→（前回0.10）・RF29.3↓（前回30.9）・赤沈60分20↓（前回28）・プレドニン7.5mg継続・フェログラデュメット追加MMP-3が、また少し下がりました。エンブレルを止めた時に上がり、妊娠してからはほぼ横ばいです。体感は痛いです！低気圧…。でも、数値が悪くなった訳ではなく、低気圧で一時的な痛みなら＊今、関節痛よりつらいのは、・寝つけない・日中眠い・頭痛・だるさ特に頭痛は、15時過ぎると痛くてつらくて、横になっていないとだめです(×_×)ひとつ前のブログに「子どもいるから寝られない！」って書いたけれど、寝ずにはいられなくなりました私が寝てても、自分で粘土出して遊んで、片づけと手洗いまできっちりこなす娘ちん…。お姉ちゃんになったなぁ(T_T)本当に助かる貧血のお薬を出してもらったので、せめて、だるさは抜けるといいなぁと思います。我が家のおひなさま。4歳半
28Feb
- 妊婦健診14w（4ヶ月）
  2回目の妊婦健診に行ってきました。もう妊娠4ヶ月…。二人目って、感覚が全然違います。自転車にも乗るし、コーヒーも飲むし、お寿司も食べるし。風邪をひいて内科を受診したら、「妊娠初期で大事な時なので、お薬出せません。」って。あぁ、そうだった！寝不足で夕方眠くなっても、子どもいるし…。ゆっくり休めない。無理しがち。我が家は幼稚園へ通っているからまだいいものの、4歳差以下で保育園へ通っていなかったら…想像しただけでも地獄です。5歳差のメリット、ひとつ見っけ一人目の時のように、妊娠生活を満喫してる余裕はないかな〜？という気がしてきました気づいたら産まれてそう。14w+0d 頭がでかい（遺伝）。バブちゃんは順調でした。それなのに、「小さくないですか？」「大丈夫ですか？」と、疑ってばかりの私。早く安定期に入って、心から喜びたいなぁ。穏やかな気持ちになりたい、というか。◇産院のこと3年前から散々悩んでいた病院選びですが、リウマチはそのまま都内の大学病院、産院は市内の総合病院にしました。総合病院（周産期医療センター）、以前とは違ってハイリスクの患者さんしか受け付けなくなったので、2時間で終わります！すばらしい！赤ちゃんとお別れした場所でもありますが、その時に助産師さん達がやさしく寄り添ってくれて、ここで産みたいなぁと思いました。もし彼が生きていたら、この春から小学生。友達からの年賀状で気づいて、久しぶりにじ〜んとしましたそんなに年月が経ったんだ。ま、彼がいたら、今お布団でスヤスヤ寝ている女の子はいないんですけどね男の子みたいな性格で、2人分の命を持って産まれてきたんじゃないかと、たまに思います。春はいろいろ思い出します。もう春ですよ
31Jan
- 妊婦健診10w（妊娠3ヶ月）
  1回目の妊婦健診に行ってきました。二頭身の赤ちゃんの姿を見て、ホッとひと安心。つい3週間前（7w）は2mmだったのに、ちゃんと育っていました心拍数がよく確認できなくて、まだまだ不安は残るものの、期待していいのかな…と気持ちは前向きに。少し緊張が解けたというか。10w＋0d、お弁当もってるエコー写真の中で、この、二頭身が1番好きです前向きになったので、母子手帳にもやっと筆入れしました娘のを参考にと出してみたら、4歳のページが空欄で、急いで記入つわりは、だいぶよくなりました。5年前も「9w もうつわり大丈夫！」って書いてあって。我ながら、つわりが終わるのが早い。しかし、リウマチは急激に悪化中です。手首、ひじ、膝も。立ち上がると、骨がジョリジョリ言いますつわりがよくなってきたので、ウォーキングと筋トレ、ストレッチも少しずつ再開したいです。今日はホームセンターまで往復4km歩きましたそしたら、好きなビションフリーゼのシールを偶然発見！即購入！かわいい最近、寝つきが悪く頭が回転しなくて、疲れも溜まっていました。イライラはないけど、一日中ボーっとしていて、でも焦りが強く、いっぱいいっぱい。健診も遅刻しました。うっ、このままだとダークサイドに堕ちそう！と気づいて、トイレ掃除や拭き掃除、おもちゃの整理などをしたり、前髪を切ったり、眉を整えたり。環境と自分のメンテナンスなんとか悪循環にハマらず、好転しそうです。今日、すてきな偶然があったから…笑顔になれたから。わくわくドキドキしたから。この感覚、久しぶり！まだつらいけれど、ご飯もよく味わって、深呼吸して、丁寧に暮らしたいなぁ。体がつらくても、心が元気ならやっていけるはず。この妊娠生活も、子育ても、家事も仕事の準備も、たのしめるようにメンテナンスしていきたいと思います。
23Jan
- 通院 2018、1回目
  昨日、7週間ぶりの通院でした。私、通院の日に台風や雪が多いです…。日頃の行い？予約より早めに行き、本格的に積もる前に帰れました。・診察、採血4本・MMP-377.3↓（前回77.6）・CRP 0.10→（前回0.10）・RF 30.9↓（前回43.0）・赤沈60分28↑（前回16）・プレドニン7.5mg継続MMP-3が、ちょぴっーとだけ下がりました。ほぼ横ばい。体感は、今週からだいぶ痛みが出てきました。低気圧こわい。寒いし。痛みで何か支障が出る訳ではないけれど、「つわり＋痛み」はつらいです。特に、私は食べづわり&においづわりなので、ご飯を作るのに一苦労。5年前もこんなんだったっけなぁ？？眠くて夕方に寝てしまうこともあります。でも、他の人と比べたら、つわりは軽い方なのかな〜と。体脂肪は増えてるけど…。体力は落ちていて、少し歩いただけでも息があがってしまいます。出かけて帰ってきたあと、娘の遊び相手がつとまらない(x_x；)♦︎お腹の赤ちゃんへは、「がんばってね」って声を掛けられるようになってきました。今日で9w+1d、妊娠3ヶ月。まだ半信半疑というか。だめだった時のために、予防線を張っている気がします。やっと、母子手帳を封筒から出してみたり。少しずつ少しずつ。調べたら、7週で2mmでも無事に出産した人はいるし、でも、流産した人もいる。こればっかりは、人それぞれなのでわからない！来週の健診で、元気に育っている姿を確認できたらいいなぁ私は「ベビちゃん」、娘は「バブちゃん」と呼んでいます。笑今日の雪遊び、がんばりました娘は、夢が叶って大喜び
09Jan
- 5年ぶりの妊娠
  寒中お見舞い申し上げますクリスマス前から、娘マイコプラズマで看病でした。三晩連続で40°の高熱。怖かったです。咳もずっと止まらなくて。気をつけていたけれど、私も移ってしまい、年末年始はぐったりでした。咳だけでよかった、やっと治ったところです。さて、本題…。年末に妊娠がわかりました。実は、アメブロのリウマチ患者さんで、お腹の赤ちゃんを亡くされたばかりの方がいます。私もつらくてつらくて、ブログ書こうか迷いました。でも、情報を知りたいのと、記録に残したいので書くことにしました。元々このブログも、お腹の赤ちゃんとの思い出を、残すために始めたんだよなぁ。生きていた証を残したくて。それが、いつのまにかリウマチ闘病記に。配慮が足りなかったら、ごめんなさい。◇年末。正常妊娠か確認しないと、安心して年越せない！と思い、産婦人科へ。妊娠5週。総合病院への紹介状を書いてもらいました。結局、心拍確認できなかったので不安なまま年越し。…というか、元日からつわりが始まり、咳も止まらずでカオスでした(Ｔ▽Ｔ;)今日、総合病院へ行ってきました。妊娠7週。心拍確認できました。でも、あり得ないほど小さくて。まだ2〜3mmだそう。エコー見てても、あっ、端っこにいるのかなーんーどうがんばっても二頭身には見えない。5年ぶりの妊娠だけど、さすがにそんなに小さかったっけ⁇と思い、帰ってから妊娠の本を開けました。7週なら、平均14mm。個体差あったとしても、2〜3mmはあまりにも小さくて。今回の妊娠、検査薬で陽性が出た時は少し嬉しかったけれど、それ以降は不安でいっぱいです。正常妊娠だったけれど、心拍確認できたけれど、不安で不安でたまらない。帰りに母子手帳ももらってきたけど、全然嬉しくない。元気な子どもを産む自信がないです夫には「落ち込んでたら、お腹の赤ちゃんがかわいそうだよー」と言われました。でもなぁ。今は、そういう気分。無理やり前向くのも無理。つわりも辛いし。夫、娘には「ママ怖くなるから気をつけようね」って言ってました…。そんな年明けです。どんな年明けだよ！こんな調子ですが、今年もよろしくお願いします
06Dec
- 通院　数値が上がった
  6週間ぶりの通院でした。前回は10月下旬で台風の話をしていたのに、、すっかり冬になりましたね。11月は幼稚園の行事もなく、のんびり過ごせました。あっ、年は一つ増えました。ねちねちの蠍座ですはじめて娘（4歳）に♪HappyBirthdayを歌ってもらい、すごくうれしかった(*^^*)・診察、採血5本・MMP-377.6↑（前回49.7）・CRP 0.10↓（前回0.32風邪）・RF43.0↓（前回54.8）・赤沈60分16↓（前回33）・プレドニン7.5mg継続数値が、上がりましたね。MMP-3がぐんと、大気圏内に突入、みたいな。エンブレルを止めたからですかって主治医に聞いたら、おそらくそうだけど、断言はできないそう。「痛くない？」って何度も聞かれたけれど、体感は、そこまで痛くない。寒くなって覚悟していたのに、痛くない。拍子抜け。去年は、自転車を漕いでも漕いでも進まなくて半泣きしていたのに、今年は大丈夫。この1年で、だいぶよくなったんだなぁってしみじみする程でした。おもしろいのが、病院からの帰り。急に痛み始めました。昨日通院で、今日も痛い！数値が上がった、と知ったからかもエンブレルを止めても安定するといいなって思っていたので、ショックです…。やっぱり、エンブレル止めるとダメなんだぁまだまだ私のリウマチは活動していて、いつだって関節破壊しちゃうよと言っている…。◇二人目の話。先月、子作り解禁しましたが、授かりませんでした。恥ずかしい話ですが、娘の時は1回で授かったので、そういう体質だと思い込んでいて。助産師さんにも「妊娠に向いている」と言われたこともあり…。あぁ、授からないのか。授からないこともあるのかと、ちょっと焦りました。原因はわかっていて、冷えと風邪です。かなり冷えておりました。19時にお風呂入って0時まで夫の帰り待ってるから湯冷めするんです。焦りと同時に、あぁよかった、とも。心はまだ全然、追いついてないです。つい最近、やっぱり妊娠まだにしようと夫に伝えました。ドラマの「コウノドリ」を見ていたら怖くなってしまって…。リウマチは死ぬ病気ではないけれど、もしものことがあったらと、かなりナイーブに。娘から母親を奪いたくはない。で、なんでこんなに悲観的になっているのかを考えて考えて、やっとわかりました！妊娠前にやるべきことをやっていない！娘の時は、お腹の赤ちゃんを亡くしたあとだったので、かなり神経質になっていたんです。・1年以上前から葉酸を摂る・和食中心で魚と青菜を摂る・お菓子は食べない・インスタント食品は食べない・ホットヨガでデトックス（新陳代謝を上げる/半年通いました）・とにかく冷えないようにする・ストレスためない！今はお菓子も普通に食べちゃっています。娘が2歳頃から。今でも、本当は市販のお菓子は与えたくないけれど、慣れちゃいました。いろいろ悩んでいたので、葉酸は摂ったり摂らなかったり。中途半端です。そして何より、デトックスができていない！！！4年分の不純物が、体に溜まっている気がします。よもぎ蒸し行きたい…。心がついていかないのは、体の準備が整っていないから。これだけやったぞっていう自信がないから。でも、早く妊娠しないと、どんどん数値が上がって妊娠できにくくなりそうな気もします。一筋縄ではいかないなぁ。しかも、・総コレステロール　253・トリグリセライド(TG、中性脂肪)　170中性脂肪ひっかかったの初めてです。ケーキ、クリーム系のおやつ、お酒も飲みました！コーラで。反省…。
23Oct
- 通院　エンブレルからプレドニンへ
  6週間ぶりの通院でした。台風は、爆睡している間に行ってしまった…こちらは、幼稚園が1時間遅くなっただけで大きな被害はなく、安心しました。・診察、採血5本・MMP-3 49.7↑（前回24.6）・CRP0.32↑（前回0.10）・RF54.8↓（前回65.5）・赤沈60分 33・エンブレル一旦卒業！・プレドニン7.5mgに交代！（2年ぶりの）妊娠希望を、主治医の先生に伝えました。エンブレルもプレドニンも妊娠中に使用できるお薬だけど、プレドニンの方がより安全なのだそう。私ったら、逆だと思っていた！！妊娠してからエンブレルを止める方法でもOKだけど、それで痛みが強く出たら大変だよね。妊娠前にエンブレルを止めておいて、強い痛みが出ないか少し様子を見てからの方がいいでしょう〜ということで、急遽エンブレルを止めて、プレドニンへ変更になりました。先週打ったエンブレルが最後になるなんて。もっと心を込めて打てばよかったわもちろん、妊娠中に復活する可能性あり。そして、約3ヶ月ぶりー！プレドニンちゃん。こんなに早く再会するとは思ってなかったよ…笑正直、痛み止めだけになるのは不安です。これから寒くなるし、怖いでも、やってみなきゃ痛みが出るかどうかわからないし。薬以外で工夫してがんばりますちなみに、今回はトラブルが起きないように、薬局に行く前に夫に電話しました。報告！連絡！相談！だいじ。◇CRPの数値が上がったのは、風邪かなと思います。台風×寒さ×風邪のトリプルパンチ今月中旬から、ずっと痛みが強いです。関節だけでなく、背中や脚など、あちこち痛い(＞＜;)暖かいうちに、運動会、水族館、秋の花火など…たくさん楽しんできました。ペンギンさーん！ずっと忙しくしていて、心も荒れ気味だったけれど（急に涙が出たりする）…今日を機にまた前を向けたらいいなぁ。二人目のことは、まだモヤッとしてるので、また書きます…。寒いけどがんばるぞ。負けないぞ。
03Oct
- リウマチと妊娠率（メモ）
  ✏︎リウマチと妊娠についてメモメモ。いろいろ調べ中です。◆妊娠率（妊娠しやすさ）・リウマチ患者は、他の人に比べ妊娠しにくい。・リウマチの活動性が高いほど、妊娠しにくい。→しっかりと症状を抑えてからの方が、妊娠率は高くなる。・ステロイドやロキソニンの服用で妊娠率が低くなる。（催奇形性は低い）・ステロイドの量が多いほど、妊娠しにくい。◆妊娠前その他・関節リウマチは遺伝病ではない。→子どもに遺伝したら…という心配はしなくて大丈夫。・妊娠が判明した時は、抗SS-A抗体を調べた方がいい。合併していた場合、新生児ループスになる可能性があるため。◆妊娠中・妊娠中は体内からステロイドが放出されるため、症状が軽減・安定することが多い。→妊娠したほうがリウマチの進行を遅らせることができた、という報告もある。・妊娠前に寛解（安定）していないと、リウマチが悪化する可能性が高い。前回の私だー・生物学的製剤は、妊娠判明時・妊娠後期では中止したほうが望ましいらしい。（実際の使用で合併症になった報告はない。症状がよくなければ使用したほうが◯らしい。）・リウマチは貧血になりやすいが、妊娠中はさらに貧血になりやすくなる。私だぁぁー◇登録調査妊娠と薬情報センター：抗リウマチ薬の登録調査次妊娠したら、ここの登録調査に参加しようと思っていました。リウマチ患者さんの妊娠・授乳中のお薬相談もやっています。私も4年前、相談しました。参考ブログ:リウマチ膠原病と妊娠のお話リウマチを治療しながら安全に妊娠をするために妊娠と育児日本リウマチセンターリウマチ患者の妊娠は計画的に！注意すべき治療薬は？神戸大リウマチ教室まとまりのないメモですみません。メモだからね☆彡
25Sep
- 二人目どうしよう2
  2016年1月に書いたブログ「二人目どうしよう」。1年半以上経ち、状況がかなり変化しています。時の流れって不思議…。今までのブログをすべて読んでみて、私、悩みすぎかなぁ？？って気もしてきました。いろいろ整理整頓です●気持ち一人っ子？二人目？よくわからなくなってきたけれど、そういえば私、妊娠したら100%母モードに切り替わるんだった。私だけじゃないですよね。ほとんどの女性がそう。考えてから行動するより、行動したら結果がついてきた、でもいいかも。モヤモヤ。●治療のこと気づいたら、ステロイド薬も止め、エンブレル50mg（2週に1本）になっていました。検査数値も、基準値内で安定中。これから寒くなるのでわからないけれど、妊娠したらもっと薬減らせるかも？という希望が●体のこと3月からリハビリに通い始め、少しずつですが筋力がついてきました！去年もがんばっていたけれど、あちこち痛めてばかりだったので、うれしいただ、免疫力がかなり低下していて、月に1回、風邪をひいております。20日間咳が止まらなかったり。B群溶連菌の消毒で、月に1回産婦人科にも通っています。もう1年近くも…。どこの病院へ行っても抗生物質は使わない方向で、弱いお薬しか飲めません…。正直、リウマチ以上に心配。●時期のこと里帰りしなくなったので、いつでもいい。笑春夏生まれの方が、産後楽かな～？娘の成長は、やはり冬の記憶がないです。●産院のことかかりつけ産婦人科には持病NGで断られたので、市内か、隣の市の総合病院。これを機に、リウマチも転院しようか考え中です。こだわりは、母子同室＆母乳推進のみ！●産後のこと入院中は、母に来てもらうか、娘を実家に預ける。退院後は、幼稚園バスなのでどうにかなるでしょう！みんな、どうにかしてるし。どうにもならなかったら、シッターさん利用します。やっぱり、リウマチと知らずに出産した前回を超えることはないと思っています。なんだろう、この自信。●妊娠中のリスクもし、入院することになったら。それはその時に考えます。なってみないとわからない。でも、なる可能性があると覚悟はしておかないと。◇一番の悩みは、体調面です。本当に、風邪をだらだらダラダラ引いていて。高熱が出るような風邪は年に1、2回。普段は38℃以下の微熱なのです…。強い感染症にかかったら、もうだめなんじゃないかと心配で。お腹の赤ちゃん、守れるのだろうか。気持ちの面は、あっ、このまま行けば変化を受け入れられそうっていう感覚が出てきました。だって、2年かけて変化してきたんだもん。軟体動物のように、また戻れそうな気がします。柔軟性
23Sep
- 二人目OK出ました
  先週、夫から「二人目いいよ」と、OKをもらいました。あまりにも唐突で、正直頭がついてきていません。（↓すみません、長いです）2年前の4月くらいから二人目のことを考え始め、9月にお薬を変更しました。私は治験をしていたので、治験薬＋MTXから、プレドニン（ステロイド）＋エンブレルへ。新しいお薬で様子をみて、主治医の先生から妊娠OKが出たのが2016年2月。やったー心配事もあったけれど、順調にいってよかった！そうしたら、夫にこう言われたんです。「え。二人目いらない。」って。今でも忘れません。お薬変える前に相談したよね？なぜ、このタイミングで言うのか。冗談だよね？と。正直、離婚の文字が頭に浮かびました。10ヶ月間、悩んで調べて考えて、努力してきた。でも、それ、私ひとりでやってたんだ、という虚しさ。夫は、私の病気のことや薬のことに興味がなく、私の体のことを心配してくれていなかった、という失望。とにかく、失望しました。私、大切にされてないのかなって。そのあとは何度も何度も話し合って、私が一年待つことになりました。夫は、ハッキリものを言うタイプではないのですが、二人目にかかるお金のことや、私の生活習慣、産後また悪化した時の家事負担などが心配だったようで。一人目の時は、夫に、残業が少ない部署に異動してもらったんです。私の症状がかなり悪かったので、家事も育児もかなりやってもらって。でも、有難いことに立場が上がり、今はそういう訳にはいきません。こういう話を、たくさんしました。私も、気持ちを切り替えて、生活習慣を正したり、家事スピードを上げたり、筋トレしたり、仕事のことを考えてたり…。一年間、前向きにがんばりました。そして一年後。今年の1月です。また話し合ったけど、平行線。気持ちがポキッて折れたのを覚えています。二人目の話って、難しいですよね。誰かに相談して解決することじゃないし、もうどうすればいいのかわからない。どちらも悪くないのに、涙が止まらなくて( ; _ ; )来年35歳。体力的にもキツイ。私は少しずつ、二人目を諦める方向で考えて始めました。大好きなナタリー・ポートマンも、星野源も、高畑充希もひとりっ子じゃん！！！（偏り過ぎ？笑）ひとりっ子の方が、自由で、芸術的な才能も伸びやすいって。メリット・デメリットを、洗いざらい調べて。でも、その作業はとてもつらくて。なんで夫はわかってくれないんだろうって、8月にひどい喧嘩をしました。喧嘩というよりは無視、かな。（帰省でそもそも会ってないんだけども。）もう、疲れちゃって。でも、その喧嘩の方が何十倍も疲れて、仲直りしました。仲直りして、じゃあ、今度の休みに改めて二人目のこと話そうね。そう約束してたその日に！「二人目いいよー」って。話し合いが先でしょーそんな唐突に言われてもさ。夫の考えていることが、よくわかりません。あ、でも確か…考えるより行動が先タイプだった。娘にも遺伝してるしてる。いいよって言ってもらえたことは、素直に嬉しかったです。でも、どうすればいいのかわからなくなりました。ひとりっ子に照準を合わせてたのに…。私、夫に振り回されている？前向きになったり、泣いたりの2年間でした。でも、まだまだ続きそう…。はぁ〜、どうしよう
11Sep
- 通院 8月9月
  ご無沙汰しています夏休みは、7月に幼稚園の盆踊りやスイカ割りがあり、8月は私の実家へ行き、通院翌日から九州へ帰省でした。8月は、ほぼ長崎。関東は雨続きだったようですが、すみません、九州は快晴でした思いっきり夏を楽しんできました。北杜市のひまわり畑娘は、島で4歳になりました絶賛赤ちゃん返り中です(T_T)本題。◆9月／8月・診察、採血4本・MMP-3 24.6↓／33.1↓（7月42.4）・CRP0.10→／0.10→（7月0.10）・RF 65.5↓／69.3↑（7月57.6）・エンブレル50mg/2週に一度継続RFの数値が、プレドニンを飲み始めてからずっーと不気味に上がっていて、7月に止めたからか、今日はちょぴっと下がりました。プレドニンのせい？？主治医の先生曰く、リウマチは落ち着いてるとのこと。体感では、台風やストレス、風邪で痛みが出ます。うーん、でも、去年と比べたら。一昨年と比べたら。3年前、4年前と比べたら！不自由のない日常を送れているかもリウマチ以外が問題で、8月は夫と喧嘩をしました。喧嘩？もちろん議題は二人目のことで…。1ヶ月冷戦状態で、過去最大級のストレスに関節も悲鳴今は、話し合って仲直りしたので大丈夫です。でも、しんどかった…。もう喧嘩は嫌だ毎日笑って暮らしたい！精神的にまいっていたため、筋トレもほぼできず→体力低下→背中の痛み悪化。帰省中に風邪を引いて、寝込みました頼りない嫁ですみません…。副鼻腔炎になり、20日間咳が止まりませんでしたせっかく、動ける夏なのに。もったいないことしました。娘とは楽しんだけれど、本当はもっと楽しめたのかな…。やっと復活したので、この秋はがんばりたいと思います10月は運動会など行事だらけこの9月にやりたいことを…
04Jul
- 通院プレドニン卒業
  猛暑日に通院でした6週間ぶり。病院がない月があって、ちょっとうれしい。・採血5本・診察・MMP-3 42.4↓（前回51.3）・CRP0.10→（前回0.10）・RF57.6↑（前回54.8）・プレドニン1mgから0mgへ！・エンブレル50mg/2週に一度・貧血のお薬お休みとっても調子よかったです。梅雨入りまでは。低気圧はダメです…。手首が痛くて、指もつる感じ。それでも、冬に比べたら快調、快調プレドニン、止めることになりました。前回2mgから1mgになったばかりだったので、びっくりです。飲み薬は、この3つだけに。・エディロール・乳酸カルシウム水和物・ニサチジン（胃薬）上2つは、骨粗しょう症予防のお薬です。胃薬は、今まで飲んでいたものが強かったので、弱いお薬に。（回数も、朝1回のみ）胃薬なしでもいいみたいだけど…、生パイナップルで胃痛を起こすほど弱っています。これではキウイも食べられない…。先月作った梅酒も飲めない!?プレドニンの副作用なのかな？？↑貧血もよくなりました。ホッ。娘ちゃんも、6月は皆勤賞母子ともに、新生活にも慣れて軌道に乗ってきたみたいです。◇とっても調子がいいので（リウマチは）、二人目ほしいなぁーって考えちゃいます。ぼんやり。妊娠に向けて、治験を止め今の薬に変えてから、もうすぐ2年になります。（9月で2年）はぁ、2年。二人目いらない夫と何度も話し合って、とりあえず1年待つことにして、その1年間で気持ちが冷めちゃいました。何事もやる気がなくなった、というか。年明け前に、1年経ったということでまた話し合ったけれど…、夫の気持ちは変わらないし、私の気持ちも変わらない。あっ、でも、絶対3歳差！とか、こだわらなくなりました。夏に娘は4歳になります。今からがんばっても5歳差！笑本当に二人目欲しいのかな？それが最優先なのかな？って、何度も自問自答して、きっと仕事の面が優先なんだろうな、何人子どもがいても、私はこんなことしてますっていう仕事（趣味でもいいんだけど）そういうのがないと、私はずっと不安で、悩み続けるんだろうなぁ。そんなことを考えていて、だから二人目は後回しにして（葉酸は飲んでいるけれど。）気づいたら、プレドニンを止めるほど症状がよくなっていてうぅ、でも、5歳差で欲しいです。最近、一人っ子でもいいのかなぁ…なんて考えも出てきて、うちの夫こわいな！って思いました。笑時の流れも怖い。とりあえず、今は筋トレです。体力作りです
24May
- 正しい選択（仕事のこと）
  久しぶりに、リウマチ以外のことを書きます。娘が幼稚園に通い始めてもうすぐ2ヶ月。落ち着いたら、6月くらいから、パートで働こうかなーと思っていました。お薬代くらい、自分で稼がないと。幼稚園、月謝以外にも何かと「雑費」が掛かります。父母会費だったり、夏の制服、冷暖房費、防災用品、なぜか注文しなきゃいけない絵本代。給食費も一食400円で、よく考えたらお高め。リハビリの先生と、近所のスーパーの弁当より高いじゃん！って話のネタになっています。笑近所で、10-14時くらいの事務系のお仕事。リハビリ週2日通っているので、週3日が理想。そしたら昨日、近所で事務のパートを発見したんです！9-14時、週3日～。幼稚園バスの送り迎え、間に合います。薬代、稼げます！でも、考えれば考えるほど、働けるのか不安で。月に一回は体調崩しています。働けるんだろうかって。◇それで今朝、考えてみたんです。これは正しい判断なのだろうか。ふつうだったら、迷わず応募してみますよね。だって、目の前に理想がある。でも、私はふつうじゃありません。9ヶ月以上、同じ職場で働いたことがありません。何贅沢言ってるの？と思う方もいるかもしれません。でも、外で働くことへの恐怖心が、まだ心の奥に残っていて、さぁ働こう！とは思えないんです。社会人になって、3ヶ月で仕事を辞めて、もう実家へ帰ろうと思っていた時、当時お世話になっていたカウンセラーの先生が、こう言いました。「実家へは帰らないほうがいいんじゃない？」ふつうじゃないですよね。だって、稼ぎがないのに、毎月家賃と生活費を払わないといけない。ふつうだったら、実家へ帰って就職活動をして、決まったら職場の近くに引っ越して…って考えますよね？※私の実家は首都圏で、すぐ行き来できる場所にあります。先生は、私の本当の夢を引き出していました。「結婚して、子ども産みたいなぁ」自分でも、まさかまさかの夢。当時は好きな仕事をしたい！としか思っていなかったのに。引き出してもらった、本当の夢。私の本音。「実家へ帰ったら、恋愛しづらいんじゃない？」私は恋愛したことがなったので、よくわからなかったんですが、確かにそうだ。遠のきそう。先生曰く、実家へ帰ってしまうと恋愛が遠のき、“結婚して子ども産んでみたい”という夢も遠のいてしまう。夢が叶いそうな選択をしてみたら？- - -そして私は、実家へは帰らず、新しい場所で一人暮らしを始め、バイトをしながら転職活動を始めました。結局、足りない分の家賃は親から出してもらいました。となりに変な人が引っ越してきて1ヶ月で転居したり、フリーで働いてみたり、本当につらくて大変で、先生の言うことなんて信じず実家帰ればよかった！と思うほどつらくて。でも、わずか半年後、夫になる人に出会いました。信じられなかったです。実家へ帰っても、誰かと結婚していたかもしれない。でも、していなかったかもしれない。今の夫に、娘に、出逢えていなかったんだと思うと、恐怖です。◇今、私は、種類は違えど、同じ状況下に立っています。去年、“ハンドメイド作家になりたい”という夢がでてきたんです。※ハンドメイド作家という言葉はあまり好きじゃないんですが、一番伝わるので、ハンドメイド作家で！5年前からの夢でした。でも、声に出して、なりたい！叶えたい！と思えたのは、わずか1年前。私の大好きな先生は、もうカウンセラーのお仕事をしていません。会えないし、相談もできない。そんな時、ある本との出逢いをきっかけに、じっくり自分と向き合うことができました。そして、本音がでてきた。出てきた大切な大切な夢が、叶いそうな選択。パートを始めたら、夢が遠のくと気づきました。9年前と同じ状況…。きっと、パートを始めたら、休む度に罪悪感でいっぱいになるから。自分の自信がどんどんなくなっていって、また自分を傷つけて、リウマチも悪化しそう。そんなこんなで、タイムリミットはありますが、当分は外で働かず、自宅でせっせと作品づくりをすることにしました。うまくいくかはわかりません。誰にもわかりません。でも、パートをしないという選択をしたことで、覚悟を決めました。がんばります。ここ（仕事）が少しでもうまくいけば、長年心にへばりついているモヤモヤ・イライラが減る気がしています…。
22May
- 通院プレドニゾロン1mgに減量
  リウマチは6週間ぶりの通院でした。胃腸炎で点滴受けに行ったので、通院は2週間ぶり。・採血5本・診察・MMP-3 51.3↑正常値（前回40.8）・CRP0.10↓（前回0.22）・RF54.8↓（前回55.1）・プレドニン2mgから1mgへ・エンブレル50mg/2週に一度・貧血のお薬追加この6週間いろいろありましたが、痛みは落ち着いていて、プレドニン減量です骨密度の検査結果も、異常なしでした↑私の血液の一部。笑もともとLが多くて気にしていなかったけれど、最近やたら異常値が増えてきました。また貧血のお薬飲みます。6週間の出来事は、時系列で盛りだくさんです！- - -4月中旬〜風邪。疲れでフラフラの日々。4/26微熱37.0°、母娘そろって咳始まる。4/27遠足で派手に転んで怪我。ジーパンに大きな穴が開きました(＞＜;)5/1〜娘がロタウイルス。5/5微熱37.0°、一日中寝る。5/8微熱37.0°、下痢（急性胃腸炎？）5/9病院で点滴。咳・痰は3週間以上続いています。娘は先週終わった。この他にも、手足の指のしびれが多くなってきました。- - -GWは、ほぼ看病。ロタは2回目なので、娘もすぐ元気になり、最終日だけ少しおでかけできました。でも、かなり念入りに消毒・掃除したのに、移った？？月経後に繰り返している下痢かもしれないけど…、よくわかりません。とにかくダルくて遠足で転んだのも、大ダメージでした。情けない…。娘のはじめての遠足で、何やってるんだろう、私。幼稚園の先生から消毒液と絆創膏をもらい、トイレでめそめそ泣きましたGW明けの月曜日は、小児科で治癒証明書をもらってから、幼稚園へ。ふらふら帰って、すぐ娘も帰ってきて、おやつと夕飯はなんとか用意できたけど、もう無理〜。そのまま寝てしまい、翌朝はシャワーから見送り（幼稚園バス）まで、すべて夫がやってくれましたー。感謝私は、口で「バスの名札は左肩ー」「おしぼり濡らしてー」と、指示出ししていただけGWまでで、幼稚園半分休みました。給食費返ってくればいいのにー笑小児科通いも多かったし、精神的に参りました◇先週から、やっと元気、いつもの生活です。なんともない日常が、どれだけ幸せか。朝ごはんを一緒に食べて、娘を送って、お弁当作って、夫を送って、掃除して、昼ごはんを食べて、趣味をたのしんで、娘を迎えに行って、おやつを一緒に食べて、一緒に遊んで、夕飯の支度をして食べて、お風呂に入って、絵本を読んで寝かしつけ、明日の準備をして寝る。ただ、それだけでいいのにな。十分しあわせ。

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