SLE発症まで

 

 

最初に体調に違和感を感じたのは

高校3年生の時。

 

突然38度超えの高熱に

10日間うなされた。

 

夜になると熱が上がり

激しい頭痛、酷い倦怠感

他の風邪症状はなかった。

 

内科クリニックを数箇所受診

感染症も何度検査しても陰性

母がリウマチ患者ということで

念の為、、、と膠原病内科も受診

 

そこでは「特に目立った異常なし」

ただ、ほんの少しだけ何かしらの

膠原病の可能性ありとのこと。

治療が必要な異常値ではないが

気になるなら定期的に採血を。

と言われたので最初は１ヶ月に一度。

３ヶ月に一度、半年に一度、

最終的には一年に一度になった。

 

採血は毎回異常値なく

自覚症状もない。

19歳の私は病院に行くのが面倒になり

主治医に相談し定期検診を終了させた。

 

それから1年後、２０歳になり

当時働いていたバイト先での健康診断で

肝機能がD判定（要精査）

みんなから強く受診を勧められた。

 

久しぶりに、主治医の元へ。

検診結果を見て、また「念の為」

の定期検診が始まった。

 

その時に初めて

「もしかしたら、全身性エリテマトーデスかも」

と言われた。

 

言われたが、とにかく自覚症状がない。

蝶形紅斑もない。

関節痛もないし、発熱もしてない。

たまたま肝機能が何かしらの要因で

悪い数値が出ただけ。

 

そんな感じで軽く考えつつ

定期的に採血を行った。

やっぱり異常のない検査結果。

その年に専門学校を卒業し看護師になった。

 

今思えば、長期間の実習に

卒業論文、仕事も休みがちになり

体調は悪かったが、忙しさのせいだと思っていた。

 

 

 

続く

 

 

 

 

 

 

 

 

 

普通になりたい。

 

 

体調が安定しないので私は

もう常勤や正社員には怖くてなれない。

体調不良で頻繁に休むことが

目に見えているから。

収入も安定しない。

働かないと生きていけない。

それでも体が言うことを聞かない。

 

そんな葛藤を抱えながら

生きている時に

健常者で、常勤で、週５でちゃんと

働いている人から

「生活保護になりたい」

と言われた。

もちろん冗談で。

 

「働きたくない」

「生活保護になりたい」

「辞めたい」

 

そう言いながらもちゃんと働いてる人。

この人に悪意なんかなくて

働くのが嫌な人ばっかりで

それでも踏ん張って頑張ってて

 

それに嫉妬するしかできない

今の私が嫌い。

 

日常の中で何度も何回も

自分は健常者ではないと思い知らされる

そんな瞬間が毎日ある。

向き合えるメンタルの時ばかりではない。

 

健常者が普通にできている事。

私がやると褒められる。

 

仕事も、家事も

「難病なのに頑張ってて偉い」

 

普通に接してほしい。

仕事を休んだら怒ってほしい。

どんどん自分が出来なくなる。

頑張れなくなる。

 

普通になりたい。

普通がいい。

 

くるしい。

今は人生の中で、夜なだけ。

大丈夫。

朝は必ず来る。

今はとことん落ち込む。

8/22

 

 

 

全身性エリテマトーデス（SLE)

心膜炎、骨粗鬆症

ステロイド20mg→8mg

 

 

大変、大変、お久しぶりです。

夏の暑さにすっかりやられてました。

皆様はどうお過ごしですか？

 

 

私はもう一度、看護師の仕事に復帰を

試みてみましたが、やっぱりダメでした。

 

医療現場では日々いろいろな感染症の

リスクがあります。

 

私、すぐもらっちまうんですね。

本当にすぐ喉が痛くなって

すぐ鼻水が出て、微熱の日々。

 

看護師はもうできないです。

悔しいけど。

 

お父さん、お母さん

高いお金を出して学校に通わせてくれて

本当にありがとう。

 

 

そして本当にごめんなさい。

 

 

 

5/18

 

綺麗事しか言わない人といると疲れません？

 

居るんです周りに。

理想とか、正論とか、綺麗事しか

言わない人。

 

そりゃその通りに物事が進んだら

世界はもっと明るいかもしれないですよ。

でもそううまくいかない事の方が多い。

 

綺麗事言われるたびに

「この人は汚い人間と関わらず

大事にされて育ったんだな」

と思います。

 

 

私の親は躾で手を出してくるタイプ

その人の親は言葉で諭すタイプ

 

子供の頃に怒られた記憶は

いっぱいあるけど、内容は全く覚えてない。

謝らないと殴られるから

反省しないと蹴られるから

暗い倉庫に閉じ込められたこともあるし

冬の外に裸足で締め出されたこともあった。

 

お前が悪い。

お前が頭が悪いからこうなる。

 

人格否定も沢山された。

 

 

そうやって萎縮して育って、

一番の理解者であるはずの人から

理解されず、否定されて育った私と

意見が合うはずがない。

 

 

 

でも私は、親からの愛情は無償じゃないと

知っているし、

大人から暴力を振るわれる恐怖も知ってる。

汚い大人も沢山見てきた。

 

この世界は綺麗事で取り繕っても

庇いきれないくらいに汚くて臭い。

 

でもネガティブな自分は嫌いじゃない。

 

ポジティブな人間は何かと

「散歩とかして気分転換したら？」とか

「運動不足だと病むよ」とか言う。

 

運動したところで頭の中は

綺麗にはならないし

散歩しながら嫌なことを考えるだけなので

ネガティブが移動しているだけ。

根本的なことの解決にならないのに

綺麗なことだけ言えるのすごいと思う。

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

5/17

 

生理前だからかな、

ちょっと心が苦しくなってしまったので

ここに吐き出させてください。

 

ここ数日、環境の変化や気温の上がり下がりで

体調をすこぶる崩してしまいました。

毎日微熱、倦怠感、関節痛。

関節痛いから痛み止め飲んだら

副作用で眠気がきてずっと眠い。

ずっと寝ている生活。

 

寝起きの眩暈も酷く、立っていられないほど。

 

新しい職場は思っていたよりも遥かに忙しく

新人の私は看護経験者だから。と

三日目から独り立ちさせられ

誰が誰かわからないまま一人で処置したり

検温したり経管流したり

ピッチ一応持ってるけど電話かかってきても

誰がなんだって？？？状態。

 

先輩がすぐ後ろにいてくれたら嬉しいけど

看護師全員がマルチタスクでそれぞれの

業務に集中している感じで

わからないことをすぐに聞けない状況。

 

きつい。

 

そんなこんなで体調崩した。

1日たった６時間。

週たった3日。

 

頑張れない体なのか

心が単純に弱いのか。

 

 

体調不良中に沢山嫌な夢を見た。

 

 

今でこそ病気を理解して、会うたびに

無理すんなよって言ってくれてる父。

 

昔は長女だからとかなり厳しめに育てられた。

友達が「昨日、親と喧嘩して無視してる」とか聞くたびに

親と喧嘩？無視？

そんなことして殴られないの？

 

親に自分の意見を言った事がない。

父が「お前が悪い」と言えば

私が悪くなくても、納得できなくても

「ごめんなさい」と言うまで

私のご飯だけ出てこなかったり、

家の中でも無視されたり

 

そう育てられたから今でも

自分の意見を言うのは本当に怖い。

私は何かおかしいことを言ってないか

私の感性は間違っていないか

人を不快にしてないか

人の顔色を窺って

何か怒られたら自分の全てを否定して

 

本当に生き辛い。

 

生きづらい。

 

生きてて良いのかわからなくなる。

 

悩むことが苦しいし、自分の気持ちをうまく

言葉にできなくて苦しいから

全部面倒になる。

 

 

 

生きててよかったって思いたいなぁ。

 

 

 

出勤するだけで偉い（2025/05/06）

 

 

    

全身性エリテマトーデス（SLE)

心膜炎/骨粗鬆症

ステロイド10mg/プラケニル400mg

3年目看護師

 

 

今回も新人看護師のぼやきです。

 

新人に突然「○○さんの内服行ったっけ？」

とか聞くのやめてください。

誰ですかそれは。

まだ職員さんの顔と名前も一致してないのに

利用者さんの顔と名前を一致させるのは

まだ無理許して。

 

甘いかもしれないけど

新人なんて出勤するだけ偉いと

思って生きているので

出勤した上にメモまで取って

質問までして昨日教わったことは

もう出来ている私はあまりにも

使い物になりすぎるでしょ（？）

 

って強気メンタルでいないと

出来ない自分が悔しくて

普通に泣きそうになる。笑

 

 

 

新人すぎて可愛い（2025/05/05）

 

 

    

全身性エリテマトーデス（SLE)

心膜炎/骨粗鬆症

ステロイド10mg +プラケニル400mg

3年目看護師

 

 

新人看護師記録です。

 

入職２日目。

 

本当に何が何だか分からず

慣れたらできるんだろうな〜

ってことの繰り返しで

心が折れそうな瞬間もあります。

 

看護師としては３年目で

終末期ケア専門士の資格もあり

特養での看護に関しては

色々学んで、色々できるはずなのに

 

はずなのに、、

 

新人になった途端何も

出来なくなる現象何〜〜笑

 

本当に自分が雑魚すぎて

もはや可愛いまである。

 

OJTしっかりしてる職場で

座学での研修とかゆっくり

仕事を教えてくれる所と

 

もういきなり全てが実践。

とにかく現場に出てなんでも

やらせて貰って見て覚える所

 

皆さんはどちらの職場で新人

やりたいですか？

 

 

私は圧倒的に、後者。

とにかく現場に出て何でもかんでも

一回見たらやってみよう！

な職場が合っている気がしてます。

 

そして今回の職場は後者！

ありがたい！

 

新人すぎて普段できることが

出来ない情けない状態が

まだしばらく続くと思うけど

とにかく早く仕事覚えたい。

 

頑張るぞ〜！

ご報告（2025/05/04）

 

 

    

全身性エリテマトーデス（SLE)

心膜炎/骨粗鬆症

ステロイド10mg +プラケニル400mg

3年目看護師

 

 

お久しぶりです。

ブログを書いていない間に本当に色々

あったのでゆっくり書いて行こうと

思います＾＾♩

 

まずはお仕事決まりました。

看護師復帰です。

 

念願です。

不安８割、楽しみ２割で

本日出勤２日目でした。

 

今回は仕事探しの段階で難病で

ある事を伝えてそれでもいいと

言ってくれた職場でしか

面接をしませんでしたが

今回採用していただいた職場は

「難病を伝えてくれた事が逆に

好印象でした」

と言ってくれて素直にとても嬉しかった。

 

難病があると言うと返信が

なくなったり、面接すらしてもらえない

職場が多々あった中で

良い職場と出会えたと嬉しくなりました。

 

２日目なのでまだ何もかも

分からず自分ってこんなに

何も出来ないの？？と思うことが

沢山あるけど、少しずつ頑張る。

 

 

新人あるあるも別記事に

まとめていきたいな笑

 

 

そして内服も変更に。

血液データが良いとのことで

ステロイドを減量することを目標に

しつつ、点滴と自己注射も中止し

プラケニル400mgが追加に。

 

注射やだよね

 

と先生に聞かれ即答で「嫌です」

 

痛いんだもん〜（ ;  ; ）

痛いし個人的に病人感出て

悲しくなっちゃうので嫌、、、

 

と言うことで

注射の代わりにプラケニルが追加に。

ステロイドを内服する前に

飲んでた時期もあって

その時は今より数値も悪くて

調子めちゃくちゃ悪かったから

すぐステロイドに切り替えたんだけど

 

今回はどうかな〜。

この良い感じの数値をキープして

仕事も頑張りたいな。

 

 

ということで報告でした。

お読みいただきありがとうございました。

 

転職活動日誌①（2025/04/04）

 

 

全身性エリテマトーデス（SLE)

心膜炎/骨粗鬆症

ステロイド20mg→10mg

看護師3年目

 

 

転職活動日誌

 

１箇所目：特養

 

家からのアクセスも良く、施設内も綺麗

ごく一般的な特養

特養では珍しい、CV患者様も

受け入れている事。

セラピーの為の動物がいる事。

看取りができるように、

ご家族様の為の宿泊施設が

敷地内にある事。

 

また、難病があっても大丈夫と

言ってくれた事。

 

 

実際に面接に行った感想は

基本的には良い所だ、という印象だが

 

面接官の一人に

他に受けている施設は？と

聞かれた際に嘘をつく必要も

ないので答えたところ

 

「あそこ評判悪いよ」

と言い出した事。

 

 

看取り患者様の事を

「今月10人逝きました。」

「めちゃめちゃ逝っちゃいました」

と言った事。

 

 

年配看護師のことを「マダム」

と呼び、PC操作が上手く

出来ないことを小馬鹿にした事。

 

 

施設内を案内してくれた時に

医務室に入った際、

誰もこちらを向かず、

返事もしない事。

 

 

たった30分前後でわかる。

やばそうな感じ。

 

 

もう一人の面接官さんは

すごくいい雰囲気で

隣でやば発言する面接官の

一言一言にきちんと

補足しフォローしてくれていて

地雷はこの人だけな気もしたけど、

 

同業他社の悪口言う人と

気持ちよくお仕事できる気が

しないので、その日のうちに

こちらから辞退させていただきました。

 

 

残念。

 

 

でも入職してからやばさに

気がついても遅いので

これはこれで良かった。

 

 

また次。

頑張る。

 

 

 

 

 

 

 

 

 

通院日でした（2025/03/27）

 

 

全身性エリテマトーデス（SLE)

心膜炎/骨粗鬆症

ステロイド20mg→10mg

看護師お休み中

 

本日は通院日でした。

酷かった炎症反応も落ち着き、

数値はすごくいいと褒めて

もらえました、、、が！

 

風邪を拗らせて完治には

約１ヶ月かかりました（ ;  ; ）

 

先生に伝えると

「そうでしょ、きつかったよね』

と言ってもらい再燃かと

ドキドキしていたので少し安心。

 

ステロイド内服していると

風邪を引きやすいし

治るのにとにかく時間がかかる。

 

この病気を持ちながら

働くことは不安だし

職場にも迷惑かけちゃうし

悪循環に陥りやすいんだけど

うだうだ悲しんでも治らないので。

私はそういう身体。

そういうもの。

 

それが私。

 

 

難病があると伝えても

「それでも大丈夫」と言ってくれる

職場が何箇所か見つかり

面接に行ってきます。

 

頑張るぞい(^ ^)♩