全身性エリテマトーデス（SLE)
心膜炎/骨粗鬆症
ステロイド20mg→10mg
看護師お休み中
難病だと伝えると
返信がこなくなったりする中で
「問題ありませんよ」
って言ってくれるところがあった。
なんでもいいから来て欲しいほど
人手不足なのかもしれないけど
難病があってもいいと
言ってくれるところで
思う存分看護がしたい
病気だからって
諦めたくない。
今度こそ、今度こそ。
難病だからって勝手に諦めて
蓋をしてたのは私自身。
大丈夫
きっと、大丈夫
全身性エリテマトーデス（SLE)
心膜炎/骨粗鬆症
ステロイド20mg→10mg
看護師お休み中
転職活動しております。
面接に進む前に必ず
「難病があります」
「治療中です」
とお伝えすると必ず
９割断られます。
HPには「自分らしく働ける職場です」
って書いてあるのに。
難病ってだけで、月に一回
通院していれば、
点滴していれば、
ステロイド飲んでいれば
普通に働けるのに。
心が折れそうで
病んでしまいそうだったから
夕方、お散歩に出かけた。
外の風が気持ちよくて
もう少し、頑張ろうと思った。
全身性エリテマトーデス（SLE)
心膜炎/骨粗鬆症
ステロイド20mg→10mg
看護師（離職中）
一昨日から仕事を休職
していましたが、
今朝、職場から連絡があり
退職となりました。
１ヶ月弱。対ありでした。
休職して4月からまた
頑張ろうと思ってましたが、
仕方がないですね。
これだけ欠勤して休職して
迷惑かけてしまったので
ごねる事なく承諾しました。
まずは体調整えて
次はちゃんと持病を打ち明けて
初めから無理にない範囲で
働ける仕事を
（そんなのあるのか）
気長に探していきたいと
思います。
とても短い間でしたが
お世話になりました。
頑張れない自分がとても嫌いです。
全身性エリテマトーデス（SLE)
心膜炎/骨粗鬆症
ステロイド20mg→10mg
看護師3年目（休職中）
かなり鬱症状が酷くなりました。
元々、躁鬱とパニック障害を
患った事があり、精神科はしばらく
通院してました。
だいぶ落ち着いてて通院も
しばらくして無かったんだけど。
久しぶりにパニック発作
号泣して過呼吸になりました。
酷い希死念慮。
死にたくて仕方がない。
誰の顔も浮かばなくて
とにかく今、私が、しんどいから
終わりにしたい。
楽になりたい。
結局、主治医に相談して
精神科の受診と休職を
勧められました。
精神科に行ってなにかしら
病名がついた時に
その病気とも向き合っていけるか
不安で仕方がない。
精神病が追加された時に
「頑張って生きるぞ」
って思えるか、自信がない。
ただ、しんどい。
心も、体も。
楽になりたい。
早く。
全身性エリテマトーデス（SLE)
心膜炎/骨粗鬆症
ステロイド20mg→10mg
月一回サフネロー点滴静注
看護師3年目
実は看護師として働き始めました。
もうすぐ２ヶ月経ちます
が
風邪を拗らせ軽い肺炎になり
しっかりSLEも悪化し
関節痛に酷い倦怠感に鬱々とした
２週間を過ごし、明日２週間ぶりに
お仕事に行きます（行けたら）
めちゃめちゃ辞めたい。
正直、本当に、諦めたい。
毎朝、身体の怠さと痛みに
絶望して。
健康な人でさえ仕事は億劫なのに
こんなにしんどいのに
頑張る意味あんの？
長く生きられるかもわからないのに。
と、弱、抑うつ状態に突入。
もう本当に全部捨てちゃいそうでした。
彼氏と別れて実家に戻ろうとか、
仕事辞めてお金尽きたら星になろうとか
嫌なこといっぱい考えた。
今も、明日の仕事のこと考えると
動悸がする。怖い。
めちゃくちゃ良い職場です。
丁寧に優しく教えてくれて、
褒めてくれて、
悪い所ないのに、無いのに。
行けるか不安。
ただでさえ生きるの下手なのに。
難病が本当に邪魔すぎる。
明日、行けるかな。
行きたいな、
全身性エリテマトーデス（SLE)
心膜炎・骨粗鬆症
ステロイド20mg→10mg
月一回サフネロー点滴
看護師3年目（お休み中）
仕事が決まりません。
あまりに不採用が続くと、
まるで世界から本格的に不必要と
言われている気がして
なにくそ！って思います。
こういう時に難病も持っていると
その時点でマイナスなので
しんどさを痛感してしまいますが、
逆に少し頑張っただけで
「難病なのに偉すぎ」
とも思えるので便利に利用して
やろうと思います。
サフネロー点滴を初めて
半年くらい（体感）なのですが
ここ最近、血液データも良くて
体調もまあまあ良い感じなので
先生に相談して来月から
自己注射を再チャレンジします。
もし仕事が決まったら、
毎月点滴に行くの億劫だし、
できることなら自己注射の方が
何かと楽なので提案しました。
「数値も良くなってきたし
挑戦してみようか」
と言ってくれて、
なんだか私の転職活動も背中を
押してもらえた気がして
嬉しかった。
頑張るぞい。
全身性エリテマトーデス（SLE)
心膜炎・骨粗鬆症
ステロイド20mg→10mg
月一回サフネロー点滴
看護師3年目（お休み中）
あけましておめでとう
ございます＾＾！
2025年も自由気ままに
書きたいことがある時に更新します。
休職開始からそろそろ半年。
もうこれでもかと休んだ。
ので
転職活動をしています。
看護師も何件か。
看護師以外も何件か。
全く新しい業種の面接にも
行きましたが今のところ全滅。
色々原因はあると思うけど
パートの短時間の求人だから
応募しているのに
「正社員は視野に入れてない？」
とか
「フルタイムで入れませんか？」
って反則だと思うのですが。
持病があるのでいきなりの
フルタイムには自信がない。
まずは働くということに
慣れようと思ってあえて
短時間のパートを探して応募したので
なら初めから正社員だけ募集して
ほしいなあ、と思いつつ
そんなクレームは入れられないので
ここで吐き出し。
自信なくなるなぁ。
そして自分がもう若くない事を
痛感している。
20代前半なら看護師歴が
あまりなくても
「まぁまだね。これから色々
経験できれば良いから」
って即採用だったのに。。。
この年でこの経験年数。
自信なくなるぅ。
そんでこの転職活動のストレスで
最近、頭痛と腰痛と倦怠感が
過去１酷い、、😭
自分のストレス耐性の無さにも
自信無くすなぁ。
全身性エリテマトーデス（SLE)
心膜炎/骨粗鬆症
ステロイド20mg→10mg
月一回サフネロー点滴静注
看護師3年目（お休み中）
最近見始めたドラマ
「1リットルの涙」
不治の病の主人公と
その家族、友人たちの葛藤とか
苦悩を描いた実話を基にしたドラマ
難病になって感じた
違和感とか、戸惑いとか
言葉にできなかった感覚が
沢山詰まってて共感しながら
毎話号泣。
家族の葛藤も細かく
丁寧に描かれてて
私の家族もこんな気持ちなのかな。
って思ったら号泣。
最近は体調が落ち着いてて
こうしてドラマ見たり
外に出かける余裕が出てきた。
ので
そろそろ働こうと思う。
難病だからって
いつまでも家に引きこもってても
良いことないし
ゆっくり、できるだけ沢山
いろんなところの面接に行くつもり。
ドラマの主人公が
治らなくても、できないことが
増えても、明るく前向きに
できることを頑張る姿は
凄く力強くて綺麗だった。
生きるってこういう事だよねって
思った。
頑張る。
ブログも少しずつ、更新頑張る。
安楽死を選択した人たちの
ドキュメンタリーを観た。
生きていても仕方がない。
苦しいだけだから、自分で選択できるうちに
自分で選びたい。
そう思う気持ちが痛いほどわかる。
点滴で、眠るように死ねるなら
私もそうしたい。
動画内で、安楽死した患者さんを
支えてた介護士さんが怒っていた。
「死ぬことない、生きてるだけでいい」
わからない、その気持ち。
痛いのも、苦しいのも、あなたじゃない。
できてたことがだんだんできなくなって
沢山のことを諦めて
ただ息をしてればいいなんて
死ねって言ってるのと同じだと思った。
優しさなんかじゃない
ただのエゴ。
変わってあげたいの言葉もそう。
変わってあげられないの、分かってて、ずるい。
じゃあ変わってよ。
健康な体、ちょうだいよ。
難病になって、自分がどんどん嫌いになる。
病気があっても前向きに生きてますなんて
２４時間テレビとかに出てる人たちは
ほんの一部で、奇跡で、一握りだ。
自分はその中には入れないし
入りたくない
難病が邪魔。
いつも邪魔をする。
何をするにも。
難病、病気、通院、投薬。
全部、めんどくさい。
この病気を抱えて生きていくの
私には無理。
全身性エリテマトーデス（SLE)
心膜炎/骨粗鬆症
ステロイド20mg→10mg
月一回サフネロー点滴静注
看護師3年目（休職中）
本当に腹がたった。
通院日。
採血に検尿に、点滴。
病院が始まる時間から行って、
お昼頃やっと帰れる。
自分の体のことだから。
点滴も検査も通院も。
それはもういい、諦めた。
でも、今回初めて、9回針を
刺された。
採血で1回。
点滴で8回。
7回失敗。
毎回、毎回、痛いし、怖い。
それが、8回。
看護師してたからわかる。
難しい血管の時の絶望。
失敗するのを分かってて刺したりしない。
ちくっとしますよ
もなく、突然、針を刺される恐怖。
本当に怖くて、情けなくて
嫌になった。
やっと終わって帰ろうとした。
4回失敗して、
何も言わず突然針を刺して、
刺したままぐりぐり血管探して
失敗して抜いた後の傷跡を
遠慮なくゴシゴシ拭いて
最悪な印象の看護師。
彼女に私の血管が出ないのが悪い。
今度からは出るように頑張ろう、
注意しよう、気をつけよう
笑顔で言われたから
笑顔で謝った。
毎月、点滴することが。
採血することが。
通院することが。
大したことないと思ってる。
点滴されながら
いつまで続くのか不安な気持ちも
あと何回通院したらいいのか
不安な気持ちも
ここにいる看護師たちには
伝わらない
理解してなんて言ってない
察してほしくもない
どうせわからないから
難病を抱えて生きることが
どれだけ生きづらいか
どうせわかるはずないから
前向きに生きたい
明るく楽しく生きたい
こんな卑屈になっても仕方がない
そんなの分かってる
ギリギリの精神で持ち堪えて
明るく振る舞って
元気そうに振る舞って
必死で普通になろうとして
それなのに
健常者の何気ない一言で
全部嫌になる
全部ダメになる
悔しい
私だって1年前まで健常者だった。
2024.10.10