先輩ママの体験談⑦ ～療育を始めてからの悩み２～

奈良市 子育てサポート・ふれ愛です

自閉症のお子さまを子育て中の、先輩ママの体験談⑦をご紹介いたします

今回のテーマは、「療育を始めてからの悩み②」です

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こんにちは（*^ ^*）

我が家は中学生の男の子がひとりいます。

彼は自閉症。

言葉も遅く、落ち着きもなく、診断されたのは２歳半の時でした。

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息子の自閉症という診断に落ち込みながらも、なんとかしなければ！

療育さえすれば…と考えるようになりました。

でもいざ取り組み始めれば子どもの発達の遅れ、課題を目の当たりにするという現実がやってきます

日常生活で十分感じてはいたものの、どの程度できないのかがはっきりします。

だからこそ何が得意で何が苦手か、その子の特性がわかるので、より子どもの実像が把握できたことが、母の私にとって良かったと思います

でも始めは、息子が部屋に入れなかったり、

他のお友達が楽しそうに遊んでいても息子だけ泣き叫んでいて、

療育に取り組む以前の問題だ…と落ち込んだりイライラしてしていました

その頃の私は、思うようにいかない焦りや、息子と過ごす日常生活の疲れで

体調を崩してたので、なおさら気持ちが沈んでいたのかもしれません。

初めての母子通園の療育施設は、体調を崩してしまい行けなくなってしまいました😢

療育という意味もよくわからないまま、でも療育さえすればと魔法のように感じていました。

そこに行けば特別なことをしてくれて子どもを普通にしてくれる、

―――極端に言えばこんな気持ちでした。

だからこそ早くしなければ、時間がない。大きくなっちゃう！

療育を再開しても相変わらず泣いたり、部屋に入れなかったりもありましたが、

遅々とした歩みながら笑顔で過ごせることもできるようになると、本当にうれしかったです

でもお部屋でしていることは特殊なことではなく、

絵本をみせてもらったり、音楽に合わせて体を動かしたり。

そうか、療育ってこれだったんだ

日常生活の中に、きっとこれから生きていくための大切なことがある。

それを一つ一つその子のペースに合わせて小さな階段を上るように習得していくのかなあと。

例えば、お部屋に入れない場合、先生は何が原因かを考え、

できるだけその原因を取り除いてくれて入りやすくしてくれました

泣いてた時も、常に子どもが何を感じているかを第一に考えてくれました。

そうして、以前よりも子どもがその場で過ごしやすくなることで

次のステップに移っていきました

息子にとってはお部屋に入ることがまず療育だったんだ

その中には、"気持ちの切り替え"という大事な課題が含まれています。

このドアを開けると、今からどんなことが起きるのか、誰がいるのか、しかも母と離れる

その不安を克服しないと入れません。息子にとって重大な問題です

そう考えると、あの凄まじいぐずり方も理解できます。

理解できたところで子どもが部屋に入れるようになるわけではないのですが、

子どもにとって必要なことを学んでいる、取り組んでいる、と親が認識できると、

「療育に通ってるのに全然効果がない。」と悩むことは少なくなります

そして、療育が療育施設と呼ばれるところだけで行われるものではなく生活全般の中で行うものなんだ・・・と気づきました

具体的な課題を見つけて、それに丁寧に取り組む。

その積み重ねが子どもの成長、と当たり前のことが腑に落ちた時、

療育に関する悩み（というか過大な期待）がなくなりはしないものの、

気持ちが少し楽になりました

とは言え、子育てに悩みがなくなることは、どんなお子さんでも永遠にありませんよね

私も大人になっても母に心配されてますし💦

悩みを見つけて、対処の仕方を考えながら、

同時に完全になくすことだけに躍起になるのではなく、

抱えながらもどう過ごしていくかも大事だなと感じるようになりました

長い長い子育て、本当に難しいですが、

悩んでる自分とも上手に付き合っていきたいですね

先輩ママの体験談⑥～療育を始めてからの悩み～

奈良市 子育てサポート・ふれ愛です(^^)/

自閉症のお子さまを子育て中の、先ぱいママの体験談⑥をご紹介いたします

今回のテーマは、「療育を始めてからの悩み」です

*～*～*～*～*～*～*～*～*～*～*～*～*～*～*～*～

こんにちは（*^ ^*）

我が家は中学生の男の子がひとりいます。

彼は自閉症。

言葉も遅く、落ち着きもなく、診断されたのは２歳半の時でした。

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子どもの発達に悩む保護者にとって、

行政などの相談機関や医療機関にかかり、

療育への道筋をつけるまでがまず大きな山場だと思います

発達の遅れを受け止め(受け止めたつもりでもなかなか難しいです。)、

わが子の成長のためにどんな療育が必要かも考えながら療育先を決め、

そのいずれもが時間がかかり、不安になりながらも目の前には子どもがいて

相変わらずの日常生活をこなしていかなければならない・・・

本当に大変ですよね

私も療育を始めると一安心、これで軌道に乗れる。

まっすぐと伸びた線路の先には、成長した息子が穏やかに笑っていて、

と勝手に思ってました。

でも、その軌道はまっすぐではなく、曲がりくねってアップダウンも激しかったのです

中学生の息子が療育を始めた2才半は

まだ今のような療育機関も少なく、

まずは保健師さんのすすめてくださった、市の発達の遅れを持つ子どもが

親子で通い遊ぶ園に週２～３回通い始めました

その頃は息子を連れて出かけるのもバスに乗るのも一苦労でしたが、

とにかく必死でした

そこは、たくさんの親子が基本自由に遊び、

決まった時間に音楽に合わせて歩いたり、手遊びをみんなで取り組み

段々と集団に慣れ、経験を積み、ゆくゆくは幼稚園への就園を目指すところでした

楽しそうに遊んでいるお兄ちゃんやお姉ちゃんを見て、

息子もいずれはそうなってくれるかなと考えていました。

ところが息子は自由遊びはよいのですが(好きなことをしていればいいので)、

集団遊びになると全く取り組めず、円になって歩くこともせず、

時には外の砂場でずっといて部屋に入るのも嫌がりました

母の私も息子をどうにか参加させようとしましたが、

うまくいかず少し離れてみんなが遊んでいるのを眺めていました。

日頃、育てにくさや、近所の公園でお友達とうまく遊べないとは十分に感じてはいましたが

療育先で自分の子どもがうまく参加できないのを見ると落ち込んでしまいます

比べてはいけないことは頭では分かっていても、

発達の気になる子ども達の中でさらにできないうちの子は一体・・・。

先生方は優しく声を掛けて下さり、他のお母さん方も理解されているので

肩身の狭い思いはないのですが、

息子の発達にそれまで以上の不安も感じるようになりました

発達は本当に様々で成長の程度も時期も違い、

先生方からもそんなお声かけを頂いてたのですがそれを受け止め、

実感するのには時間がかかりました。

時間が解決する―――その時の苦しい不安な気持ちはどうしようもありませんが

親はやはりそれを受け止め、

毎日を過ごしていくうちに、消化していくより他はないのかなと思います(*_*)

こう書くと、私は歯をくいしばって園に通い続け、

息子も次第に園に慣れ成長しました・・・となったのかと思われるかもしれませんが、

現実はそうもいかず、園に慣れないまま私が体調を壊して通えなくなってしまいました

園に通うのも大変でしたが、行けなくなると早期療育が必要なのにと焦ったり、

落ち込んだり、また息子と家に二人きりで、

それはそれで疲れ果て、とあの頃の私は八方ふさがりでした

診断を受けて、気持ちを切り替えて療育に取り組んだつもりでしたが、

思うように成長も見られず、すべてに自信を持てずにいました。

時間がかかる、という表現はとても主観的なもので、

今思うと、息子の成長も、それまでの経験した中での時間の流れの捉え方で測っていたのかなと。

もっともっと長いスパンで成長を見守る必要が大切だったような気がします

家族や相談機関の方に助けられながら、

休みながら療育も形を変えて再開しましたが、

本当に少しずつ自分の気持ちも整理してきました

初めての療育では落ち込むばかりで、

周りのお母さんと打ち解ける間もなかったほどですが、

どこかで療育を続けていると場所が変わっても会うことあり

そこで友だちになれたりとさまざまな出会いがあります(*^-^*)

今、療育の効果が得られない、悩みを共有する友人がいないと

しんどい思いをされている方がいるなら、

時間の流れの捉え方を、少し、ゆっくりにしてみると少し楽になるかもしれません

もちろん家族や相談機関、療育機関の方など

自分の気持ちを素直に出せる場を持ってリラックスしてくださいね

先ぱいママの体験談⑤～就学について２

奈良市 子育てサポート・ふれ愛です(^^)/

自閉症のお子さまを子育て中の、先ぱいママの体験談③をご紹介いたします

今回のテーマは、「就学について第2弾」です

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こんにちは（*^ ^*）

我が家は中学生の男の子がひとりいます。

彼は自閉症。

言葉も遅く、落ち着きもなく、診断されたのは２歳半の時でした。

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前回では就学先をどうやって決めていくかのおおよその流れをお話しましたが、

今回は私の体験も交えながら、具体的にお伝えできればと思います

・・・なので一人一人子どもの発達の様子が違うので当てはまらない場合もあると思いますが、お付き合いください(*^^*)

まず就学先の候補をあげる時、うちの子に合う学校は？―――必要な支援は何か？

その環境が整っている学校はどこか？

そのためにも子どもの発達の段階を正確に把握する必要があります

一人のお子さんでも、家と園での様子が違っていれば、

必要と考える支援が保護者と先生とで変わってきます。

そのためにも意見交換が大事ということは、前回もお話ししました。

でもその前に、お家の意見が統一されているかが第一です

例えば、お子さんとお家で過ごす時間が長く、

園での様子も大体把握されているお母さんと、

園での様子をあまりご存じでないお父さんでは意見が異なる場合もあります

先生とお母さんの間では「支援が必要」と意見が一致しているのに、

お父さんの意見が違っていると、お母さんがしんどいですよね

日頃から療育や園の行事にお父さんも関わっておられると、

例え意見が違っていたとしても、その子のためにどんな支援が必要かを

とことん話し合うことができます

例として、お母さんとお父さんの場合を挙げましたが、

主にお子さんの世話をしている方と、その他の家族の方での意見が違っていれば、

お互いの意見で、「就学後どちらがお子さんがいきいきと過ごせるか？」

ということを考えてみてください

支援の程度も重要です

手厚ければ手厚いほど安心しますが、

あえて控えめな支援で周りのお友達からの刺激を受けて

自ら飛躍的な成長を見せることもあります

（やはり手厚い支援が必要だと判断した場合には

すぐに切り替えられる環境にあるのが大前提ですが）。

その他にその子の支援にがんばるあまり、

ごきょうだいにしわ寄せがいかないか・・・など

ほんとに悩むところですよね

でも、お家の中でも先生とでも何度も話し合って、誰か一人が悩むことがない、

その家庭ごとの最良の形をこの機会に明確にイメージしてみてください

さて我が家の場合は、やはり日中長い時間を過ごす母親の私が

夫に様子を知らせたり、支援先についての希望を伝えて

経過報告し、ほぼ私の意見でしたが・・・

大きな決断や面談などには同席してもらうようにして、

共に子育てしているという意識をもってもらうように心がけました

就学先は主に地域の小学校の通常学級、特別支援級または特別支援学校

が選択肢となります。

息子は自閉症で、知的な障害もあるので、

支援級も支援校も見学し体験もさせていただき、様子を見て、

不安もありましたが、地域の支援級を希望し入学しました(^^)

集団行動など難しいことが多いですが、

これまでの療育で、大人とのコミュニケーションを学んできたので、

次は大人に介在してもらいながら同年齢の子どもたちの中で刺激を受け、

成長してくれたら、またお友達と過ごす楽しさも感じてほしいと思ったからです

支援級だと、担当の先生が他のお友達との関わりが難しい時は

橋渡しになってくださるので、お友達との関係作りもスムーズに入ることができるのでは？

とも考えました。

入学後に希望している形に近い支援が受けられるかも

小学校の先生と事前に話し合いました

先生方ももちろん確約はしてくださいません(*^_^*)

公立の小学校では毎年人事異動があり、いざ入学しても

さんざん話し合ってきた先生がいなかったという場合もあります。

私も少しでも不安をなくそうとしていろいろ話しました。

先生方もこちらの話を熱心に聞いて下さり、

その学校の支援の様子を教えてくださいました。

が、最後に必ず付け加えられた言葉は「お母さん、始まってみないとわかりませんよ。」

少しショックでした。

しかし、この言葉の受け止め方は徐々に変わっていきました(*^_^*)

希望している支援が受けられない場合も考えられますが

その時にはまた最良の支援を考え(時には親も交え)、

なにより子ども自身が周りからの刺激で成長していく可能性が大きいと

先生方との話し合いで感じられるようになったからです

これも何度も学校に足を運んだおかげでそう思えるようになりました

それに入学後に始まってみないとわからないことは本当だなあと実感しましたし・・・

通常学級か、支援級で悩まれる方もいらっしゃるし、

もう一つ通常学級に席をおいて週に何時間かだけ集まって学習する

通級制度(通う小学校にない場合は近隣の設置している学校にその時間だけ通う)

がある自治体もあるので、

こちらも就学の相談をする場合にどの支援が最適か考えてくださいね(*^ ^*)

以前にも書きましたが、物事は始まる前が一番不安です

不安をなくすための準備は絶対必要ですが、

始まってみないとわからないことはたくさんあります

始まってしまったら目の前の起きたことに対処していくうちに物事は進んでいきます

私も現状をそのままに受け止める、

「楽観せず、悲観せず」で毎日を過ごしたいなと思っています。

なかなか難しいですが

お子さんの就学先も楽観せず、悲観せずで取り組んでみてください

子育て講演会の感想～須河浩一先生のお話をお聞きして～

８月７日（日）、子育て講演会～子どもの未来を育む親の役割～を開催いたしました

講演会に参加された保護者の方から、感想をいただいています。

いづみ福祉会事業部長/相談支援センター長 須河浩一先生の講演を受けての感想をご紹介いたします。

●須河浩一先生

演題「子どもの自立のために親ができること～発達と依存と自立の間でおきること～」

いづみ福祉会事業部長/相談支援センター長/佛教大学非常勤講師

元県立明日香養護学校講師、元相楽共同作業所職員

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今年養護学校中学部に入学した息子を持つ私は、

少し先と思いつつ高校卒業まで6年足らずしかないと考えると

そろそろ卒業後のことも視野に入れていかないと・・・と考えていました。

そんな私に「自立について」の須川先生のお話は

どのように卒業後をイメージするか、よい機会となりました。

そもそも「自立」とは？との問いかけに私自身が頭の中で明確に答えられず、

自立といえば漠然と一人でなんでもできるということで、

知的障害を持つ息子の自立といっても可能なのかな、

一生親が面倒見なくてはと思っていました。

しかし須川先生の「自立とは依存である。」を聞いて初めはびっくりしましたが、

お話が進んでいくうちになるほど！と納得しました。

健常者であっても何もかも一人で生活しているわけではなく依存している部分もあり、

障害者にとってもそれは同じ。正しい依存こそが自立につながっている。

そのためには人との信頼関係が築けることが大切。

親の私にできることは人との信頼関係を築けるようにすることだなと感じました。

また乳幼児期から成長するに伴い親と子の距離が適切に広がっていくことが大事で、

その広がったスペースに他者（支援者など）が適切に入っているかというお話が

心に残りました。

障害を持っていると小さい頃からどうしても親子関係が密になってしまいがちですが

思春期を迎える息子との距離も考えていかなければと実感しました。

そして母との適切な距離だけなく他の方たちとも適切な支援（正しい依存）を受けて、

息子なりの「自立」の道が見えてくるのではないか。

将来に向けて少し希望が見えた先生のお話でした。

まだまだ課題は山積ですがこれからも続く子育ての中で

大きなヒントをいただき貴重な機会となりました。

ありがとうございました。

子育て講演会の感想～向野幾世先生のお話をお聞きして～

８月７日（日）、子育て講演会～子どもの未来を育む親の役割～を開催いたしました

講演会に参加された保護者の方から、感想をいただいています。

まずは、ＮＰＯ法人かかしの会理事長 向野幾世先生の講演を受けての感想をご紹介いたします。

●向野幾世先生

演題「親こそ最良の先生」

ＮＰＯ法人かかしの会理事長

元奈良大学講師、元奈良県立西ノ京養護学校校長　他

著書：「お母さん、ぼくが生まれてごめんなさい」

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ふれ愛　子育て講演会で障害児教育に長年携わっておられる向野幾世先生と学齢期を終えた多くの障害を持つ人たちが通う福祉作業所の須河浩一先生のお話をお聞きしてきました。

子どもへの向き合い方に日々悩む私にはとても興味深いお話でした。

まずは療育のスキルよりも何より笑顔で接すること。

しかも明るくのびやかに心からの笑顔で。

そして本気で向き合うことが大切、本気の目は必ず子どもに伝わると。

ついつい毎日の息子の世話で余裕がない時は笑顔が消え、

早期療育の効果を本やネットで読むとやらなきゃ、

息子をどうにか変えようと焦っていました。

でもその前に私が心からの笑顔で息子に接すること、

私自身が変わらなければと痛感しました。

笑顔で向き合う生活があってこその療育なんだな。

これは母である私ができる最初で最大のことと思います。

またできないところばかり見るのではなく、

できることに注目することの大切さをハンカチを例に出してのお話が印象に残りました。

折目のついたハンカチを広げて凹んだところではなく

凸の折り目をつまみ上げると全体が上がる。

できないところばかりやらせようとするのは

凹んだところを一生懸命つまみ上げようとするようなもの。

これからもついつい笑顔が消えたり、焦ったりするかもしれませんが、

向野先生の愛情あふれるお話と笑顔を思い出しながら

これからも笑顔で育児に取り組んでいきたいと思います。

ありがとうございました。