変わりない日々…

あまり変わりない日々。。。

まあ、いいのやら、悪いのやら。

成長がなかなかはっきり見えないから、モヤモヤする。

気がついたこと。

パパが帰ってくると、飛び込んで迎えてくれる。

靴が反対だと、「反対だよ」で直した。

この頃、パパと一緒だと湯船に浸からない。すぐ膝の上に座って頭洗う。そして、シャワーで遊んで出る。

アプローチを無視して構わないでいたら、泣いちゃう。（抱っこで笑顔）

いつもの療育では、今のクラスは叩く子、叫ぶ子などがいて、先生が注意するたび、うちの子が泣くっていう状態。。。

この環境。。またいろいろ考えないと

折れ線型自閉症ではない？

先日受診。今回は、某高名なDrで初めてムスメを診断してくれた人。

あまりにも、主治医が異動やらなんやらで変わりすぎるもんで嫁が熱意をもってお願いした。


相談ごとは、今後の成長について。

今まで、どのDrも親の心を安定を気遣ってか、やんわりとありきたりの話ばかり。
「大丈夫ですよ。着実に成長しています。ゆっくりとこの子に合わせて、、、、」
そればかり。

統計的に、医学的に、どんな可能性があり、逆に可能性が少ないのか？
極端にとらえることもしないし、きちんと受け止めるので、、、といっても、
答えられない。。。Drちゃんと勉強しているのかな？って疑いたくもなる。


そして、今回の医師の診察。

色々納得できること、考えさせられることが多かった。

折れ線型は２歳くらいで出ていた言葉が消えるなどあるが、４歳過ぎてまた出た言葉（言葉というには意味を持たない発音みたいなものだが）が消えるのはあまりないとのこと。

あとは、耳からの情報が少ない、又はないのでは？とのこと。
確かに耳あかがつまりすぎていますが（＾＾；

現在言える事は、重度精神遅滞、重度の自閉症（知的ともなう）ということ。
そして、今後、耳あかとり、脳波の検査、聴力検査（脳波から測定）をしていくことにした。
ほか、遺伝子検査、MRIなども考えられたが、ここで原因がわかっても対処のしようがないとのこと。なので、今後の療育方針にも関わる検査のみにした。

また、言葉がでないことへの対応として、ABAを導入してもよいのではとの話も。
すべて良いではないし、ABAの効果が本当の意味で実証されている物ではない事は確かであるが、今は何かしらのきっかけが必要とのこと。
言葉は、意味の無いもの、音として入ってくるものなど多くのものの中から、意味のあるものを選んで使えるようになってくるものであって、その抽出が今は極端に遅れている状態。なので、一つでも抽出できるきっかけがあれば、変わってくるだろうとのこと。

受診終了。


・・・後日。

地元の病院で、耳あかとりと聴力検査。（ママがいってくれた）
耳あかごっそり。聴力以上なしとのこと。
良かった。

そして、その日から・・・
「いいよ！いいよ！」って意味を持たないが発語が戻った。
声を出して笑う事が多くなった。
だっこしようとしても、力一杯拒否する。（のわりには、歩いて疲れると自分からくるのだが）
大好きなご飯をボイコットして、食卓に座らず隅っこでシクシクする。
便を触って周りにつける。
などなど。。。

いろんな反応が続いている。
聞こえるようになって、世界が変わった感じなんだろうか？

まあ、まだ様子をみるとして、次はフラッシュカードでも試してみようかな。

キャンプなう

新潟県こども自然王国にてキャンプなう。

ムスメは案外いいこ。

って言っても、走り回るのでどちらかの親が絶えず交替で見ていること必須

だからテント設営はパパひとりの仕事ですー( ´ ▽ ` )ﾉ…(ｰｰ;)

でも、この違う雰囲気、環境を楽しむ事ができて最高！

寝静まったあとのお酒もいいね。

重めの自閉症であっても、お外が好きな子であって、パパが頑張る覚悟があればとってもいいです！

ムスメ時々泣くけど叫ぶけどぜんぜんオッケー！楽しく過ごしてガクッとねました(￣ー￣)

追記

さすがにゴールデンウィーク。

朝から隣のテントの未満児か泣いて泣いて(ｰｰ;)

後ろのテントからは、ゴホゴホ咳が。

朝っていっても、4:30…。

つい起きて、ゆずジンジャーのお湯割り飲みながら、ピザを作って食べてました(⌒-⌒; )

一番迷惑かけた事といったら、人のテントに侵入したことかな(⌒-⌒; )

キャンプする人はおおらかで優しいね。びっくりしつつも優しく許してもらいました。

大変さ、不便さを楽しむのがキャンプの醍醐味！

子育ても一緒だね！

かめ男とかめ子

ムスメの子育てには、あまり関係がないけど、
残しておきたくて。



かめ男・・・初めてムスコが飼った生き物（ミドリガメ）
ヒーターを入れていたけど、コンセントが刺さっていなかった、、、、冬が超せずに死なせてしまった。

ムスコは、責任を感じて残ったかめ子を頑張って世話していた。水替え、ヒーター、餌やり、毎日見ていた。

かめ子。今日行方不明になった。

ママが日に当ててあげようと外に出していた。

家に入れようとしたら、姿が無かった。

鳥にでもとられたか？その割には、他には何にも変わっていない。

・・・・多分、盗られたんだとおもう。嫌がらせかもしれない。


ムスコは泣いていた。でも泣くのをこらえていた。笑おうと必死だった。

よく、話をした。我慢しなくていい。かわいがっていた事は本当なんだ。


今自分は、ぶつけどころのない悲しみと、怒りがわいている。

ムスコも同じだろう。

ママは責任を感じている。。。。


いい経験だとも思うけど、、割り切れないね。

ムスコにとって、生まれて初めての心からの本当の別れ。

でも、初めてがこれって、、、、なんかいやなもんだね。


ごめんね。
何にごめんねかわからないけど



また明日から頑張ろう。

外は雨がしとしとと降っている。泣いているのかなー

現在の成長とインフルエンザ

現在のムスメ。
いー！きー！って言う。
時々、イイよ！って言う（言葉に意味なし）
お菓子にご飯、特にパンが大好き！チョコも大好き！
ご飯はおにぎりがいいらしい。
茶碗に盛ると、サランラップを持って来て、自分で出して、ご飯をのせて丸める。
（ただ、サランラップは使用不可の状態に、、食べながらほとんどこぼす状態なので、こちらで握り直す）
コーヒーが好き（ブラックも！）パパがネスプレッソを入れたり、ラテアートをしているといつの間にか横取り。。。。飲んでしまう。
ピアノが好き。ムスコが練習していると隣で飛び跳ねて、挙げ句の果てムスコの隣に座ったり、練習を邪魔してしまう。
ダメ、って言う事はわかるらしい。時々、私も叩くが（怒っている事を教えようと。。。。）、イヒヒヒと声を出して笑ってまた反応を楽しむかのように繰り返す。まあ、こちらの表情を伺っているし、２～３回やってやめるし、繰り返すとママに泣きつくのでまあ怒っているのは分かっている様子。

いいとこ。
基本笑顔。人に危害は加えない。可愛い。
公園で小さなこどもから、「歯のはえた赤ちゃん！」って言われる。
うん。たしかに基本1歳くらいに見える。
とっても大きなパワーのある赤ちゃんである。






最近の出来事。
ママとムスコが習い事の集まりで半日留守に。
パパとムスメの留守番が始まった。。。

バイバイしたあと。。。



「うぎゃーーーーー！！！」って泣いて転がって暴れて大変な事に！
今まではしばらくして落ち着いてきたので、そのままほおって様子をみていたら、
今までできなかった事ができるように！！！

「ガチャン！」・・・・立て付けの悪くて開きにくい玄関の鍵を開けた！！！
（今までは実家の玄関。。。今回は我が家の。。。。）

そして、脱走！！！！！


追いかけて捕まえたけど、もう家で見ている事は不可能と思い、車に乗せて出発。
車の中では「ママのところにいくんだろう」と思っていたのか、、、おとなしい。
向かった先は、じっちゃん、ばっちゃん家。
温かく迎え入れてくれるも、家中を探しまわるムスメ。いないのがわかると、外に飛び出す！

これはダメだと、また車へ。
100均一いって、子育ての駅にいって遊んで、とてもいい子に遊んでいた。
１２時になってお腹もすいてきたからと、また実家に行く。

同じ事の繰り返し。。。ご飯食べず。。。

近所の公園にむかっても途中で癇癪おこして転げ回る。
だっこしてもパニック。
じっちゃんもがんばったけど無理だった。

また、子育ての駅へ。今度はじっちゃんも一緒。
また２時間遊んで、スーパーでパンを買って食べながら帰る。

家で泣きながらジュースを飲む。ヨーグルトを食べる。
そうしたところで、ママとムスコが帰宅。。。。。。


何事も無かったようになった。。。。。

ママって大切だ。。。







次はインフルエンザ。
このときは、パパはじっちゃん、ばっちゃん、弟と家族旅行。（古希のお祝いで温泉へ）
そこで、ママから連絡。。。４０度の熱が出た！座薬入れていい！？
って。。うわー。旅行どころじゃねー

でも、戻れない。

電話とメールで状況を確認しつつ対応。

旅行後に家に帰ってびっくり。
グッタリしている。。。
食べれない、のめないらしい。

次の日受診。インフルエンザB型の診断。。。。

それから、熱は座薬で下げるのみ。
タミフルのめない。食べれない。のめない。。。。。
何もかも拒否。。。。

これはきつい！赤ちゃんとほんと同じ！

唯一イチゴだけは1パックも食べるので、なんとか
でも、熱は４０度。。。脳症が怖い。。

そして、ムスコもうつる。（ムスコは元気！予防接種したからかな？）

そして、パパは隔離。一人で寝る。

ムスメの熱は1週間下がらず、とても心配でした。
週末に受診して、点滴のお願い。

小児科では、自閉症の事を知っているのもあって、空いている時間で、隔離部屋で対応していくれた。
ほんとありがたい。

そして、押さえつけるようにして点滴。看護婦3人がかりだったらしい。
ママは見ないでくださいと、部屋から出されるくらい。
しばらくして落ち着いていい子になったので、ママが一生懸命機嫌を取る事1時間。
点滴が終了した。

目の下にふかーーーいクマをつくって、ムスメがでてきた。。。
ママ、憔悴。。。


うわーー。これは辛かったんだな。。。

（このときインフルエンザで熱のあったムスコを車で振り回していた。。。ごめんよ）


でも、それから一気に回復へ。
1日して水分とれるようになった。

点滴は水分補給のためだったけど、、、
ほんと、熱があるときの水分て大切なんだなーって思った。

結局、ムスメとムスコのみで、親はインフルにかからず。
気力と家内でもマスクと手あらいとうがいの徹底のおかげだね。

まあ、もう一つ。ママが家から1週間一歩も出れず憔悴しきって、イライラがたまって
爆発寸前だったこともあったが、、、
途中から腹をくくって気持ちを持ち直してくれた。

ああ、年度末～年度始めで仕事も休めないからフォローできなかった。
こういうとき、本と葛藤。。。
1番は家が大切、家族が大切だけど、仕事休めば多くの人に迷惑がかかる。。。
大変さの重さっていうのかな？その度合いの判断が難しいなって思った。





今はみんな元気！
っいいたいが、、じっちゃん、ばっちゃんがダウン。。。。
ふうーー大丈夫かな。。。。？