申し遅れましたが、長男の病名は『先天性僧帽弁狭窄症』『肺高血圧』『洞不全症候群』(←ごめんなさい、手元に資料がなくて間違っている可能性大です
)
去年、最初から人口弁置換術が必要と言われていたのですが、形成術で様子を見て少し改善しつつあったものの、また狭窄が出てきて形成術をしたことにより逆流も出てきてしまったのと、生まれつき弁の形が悪く、やはりしんどい状態、肺高血圧も重症だと言うことで“僧帽弁置換術”)をしていただきました
あとは、万が一ペースメーカーが必要になった時にまた開胸しなくてもいいようにペースメーカー用のリード線だけ入れてあります。それと酸素濃度は全く問題ないのだけれど、肺高血圧が重症だったこと、肺を早く楽にしてあげるためにしばらく在宅酸素療法をする予定です
まだまだ小さいだけに心配事や不安なことは山ほどありますが、長男がどんな状況であれ一生懸命闘っていることには変わりないし、親の私に何が出来るか分かりませんが、精一杯のサポートと応援はずっとずっとしていこうと思います
長男は沢山の治療や手術が必要だと分かった上で私達の元に産まれてきてくれたと信じているし、次男は少し弱い長男を何らかの形で支えるために我が家を選んで産まれてきてくれたと信じています
そして長男も次男も本当に自慢できる兄弟です