奇跡を信じています⭐️

10月1日(月)

ついに、先生と退院調整の看護師さんから在宅に向けたお話を、聞くことが出来ました👂‼️

オメガちゃん👶は、点滴を付けてお家に帰る🏠事になるので、市で受けられる援助は全て申請した方が良いとの事でした⭐️

何が受けられるのか、申請方法を病院のソーシャルワーカーさんにお話をお伺いしに行きました⭐️

オメガちゃんは、

小児慢性特定疾病

身体障害者手帳

この２つを申請する事になりました⭐️

対象になるかどうかは出してみないとわからないそうです😞

でも、いよいよ在宅に近づいて来たんだと実感して、嬉しかったです😊

10月3日(水)

退院前に検査しておいた方が良いとの事で、耳👂の検査をして頂きました⭐️

確実に聞こえてることは皆んな分かっていましたが、念のためだそうです⭐️

ミルクの中にトリクロという鎮静剤を入れて飲ませて眠らされ、検査室へ連れて行かれたのですが、

オメガちゃん薬が効かず💊すぐ目覚めて検査中はずっと起きていて、抱っこしてもらいながら検査されたそうです💧

お薬さえも消化出来ていないのかと、改めて腸の短さを実感しました😞

10月5日(金)

主治医の内科の先生と、いつも手術して頂く外科の先生とお話させて頂く機会を与えて頂きました⭐️

🌸先生方からのお話🌸

現在のオメガちゃんは口から食べるのと、

点滴とで体重を増やしています⭐️

今後はCVからの負担を減らして、肝障害を、どれだけ抑えられるかが重要になってきます⭐️

今は肝臓に負担のないギリギリの所でIVHという高カロリーの点滴を入れている為、どうしても体重が増えにくいそうです😞

逆に点滴を増やせば体重も増えるけど、肝臓に負担がかかってしまうという事みたいです😞

STEP手術の件は、

現在オメガちゃんの腸はまだ細いけど、これから数年単位で拡張して来ます。

拡張してる部分と、狭窄してる部分が出来て来ます。

その狭窄してる部分で食べ物がうっ滞してしまい、肝臓に負担がかかってくるでしょう。

そのうっ滞を取ってスムーズに食べ物が流れるようにする為にSTEP手術をします⭐️

今後オメガちゃんの腸管の直径が2〜４センチになって、腸がうっ滞してきたらSTEP手術を検討するという流れです。

また、STEP手術した後もまた拡張していく為、再度STEP手術する事になるでしょう。との事でした。

以前別の病院で腸管リハビリテーションのお話を聞きに行った時、そこの先生からは、

「腸の接触面を増やして吸収率を上げる為に、STEP手術をして腸を長くする」といった内容で聞いていたのですが、

今の病院の先生からは、

「STEP手術とは本来、腸のうっ滞を取って、肝臓の負担を減らすのが目的であって、

その際腸が長くなるので吸収の効率も良くなる。という手術なのです。」

という説明を受けました。

STEP手術で何センチ腸が伸ばせるのかは人それぞれですが、最大で倍伸ばせるそうです⭐️

いままでで、３０センチの腸の人がSTEPでカテーテル離脱出来た例が、最短腸の方だったそうです⭐️

オメガちゃんは７センチ、、、

STEP手術にもやはりリスクもあるし、STEPしたけど、うまく腸が機能しなかった例もあるそうです、、、

手術の後のグッタリした痛々しいあの姿は、もう2度と見たくない、、、😭

先生からのお話の後は毎回、現実を突きつけられます😞

でも、私たち両親だけは絶対に諦めないという事だけは決めています👍

再生医療ですごい発明があるかも知れない、

たまたまオメガちゃんが成長につれて腸が異常に長く伸びてしまうタイプの人かも知れない、

意外と口からの栄養を、７センチの腸がものすごく吸収するかもしれない、

同じ短腸症候群のお子様を持つ親御さんのブログを拝見していると、何だか奇跡があるように思えてなりません✨🙏✨