今日、入院先から家族への病状説明があった。
両親、妻、子供、私が同席し、
●ALSによる今後の想定されること
・気管切開
・胃ろう
●呼吸機能が弱ってることから半年くらいで胃ろう等の判断を迫る可能性があること
●いざというときに、判断に困ることがないように早めに伝えた
との事だった。
私は今のところ、気管切開、胃ろうはする気は全くない。
筋力低下以外は主に目立たない
上位ニューロンは典型例ではない
などから、ALSではなく、完治出来る病気であると私自身信じたい。
年明けにセカンドオピニオンを受けるつもりである。
入院して、5日。
久しぶりに子供の顔を見た。
お父さん、よっ！
と言ってくれた事がとても嬉しかった。
まだまだ死なない、頑張らないと！！
現在、進んだと思う症状は
・手が上がりにくい。
・食事の際、食べにくい(手が言うこときかない)
・寝返り打てない
というところである。
出来ることが少なくなるにつれ、本当に気持ちが落ち込む。
辛い…
